Næsten halvdelen af dem med psoriasis har kæmpet eller kæmper stadig med social afvisning. De fleste af dem er uvidende om, at de er i fare for sameksisterende sygdomme. Dette er nogle af konklusionerne i undersøgelsen foretaget af arrangørerne af kampagnen "Behandl ikke psoriasis overfladisk!" i anledning af verdens psoriasisdag.
Undersøgelsen blev udført elektronisk blandt patienter over 18 år takket være støtte og engagement fra kampagnepartnerne: Koalitionen for bekæmpelse af psoriasis, PsA og AZS, Unionen af psoriasispatientforeninger og Świętokrzyskie Association of Patients with Psoriasis "Together Raźniej". Resultatet er desværre ikke optimistisk.
Næsten halvdelen af de 361 respondenter, dvs. 47,6% af patienterne, mødtes eller mødtes stadig med social afvisning. Kun 40,2% havde ikke et sådant problem. Mennesker, der lider af psoriasis, oplever afvisning af miljøet næsten hver gang.
Synlige hudlæsioner er iøjnefaldende. Dette skyldes, at det almindeligvis antages, at du kan få psoriasis. Dette er grunden til, at mange patienter foretrækker at isolere sig, hvilket igen påvirker deres mentale tilstand dårligt og kan føre til depression. Så er det værd at overveje at kontakte en psykolog.
- Psoriasis er en systemisk inflammatorisk sygdom, hvis symptomer er synlige udefra. Konsekvensen af stigma kan være tilbagetrækning og isolation. Syge mennesker mister ofte deres job, familier og bliver deprimerede. De undgår social aktivitet og frygter negative reaktioner fra miljøet. Resultaterne af undersøgelsen viser, at næsten halvdelen af respondenterne stod over for social afvisning. Dette er en meget stor gruppe, og i betragtning af at over 1.200.000 mennesker lider af denne kroniske sygdom i Polen, kan stigmatiseringens omfang være enormt. Lad de syge leve normalt, arbejde og gør deres drømme til virkelighed. Psoriasis kan påvirke alle på ethvert stadium af livet - sagde Dagmara Samselska, præsident for Union of Association of Patients with Psoriasis and Psoriasis, vicepræsident for West Pomeranian Association of Psoriasis Patients PSORIASIS.
Hvad er der under huden?
Hovedfokus i "Behandl ikke psoriasis overfladisk!" er at uddanne patienter om comorbiditeter i psoriasis.
Mange patienter tror fejlagtigt, at psoriasis bare er en sygdom, der manifesterer sig eksternt, men faktisk påvirker inflammatoriske processer ikke kun huden - de påvirker det kardiovaskulære system, fordøjelsessystemet, leddene, stofskiftet.
Det er vigtigt, at patienterne har denne viden. Som en del af undersøgelsen spurgte vi, om patienter vidste, hvilke sygdomme der kunne ledsage psoriasis. Kun 11,6% af mennesker markerede korrekt Crohns sygdom (kronisk tarmbetændelse).
Sygdommen forårsager betændelse i mave-tarmvæggen, hvilket kan føre til mavesmerter, svær diarré, træthed, vægttab og underernæring. Så mange som 2/3 af respondenterne vidste ikke, at psoriasispatienter også har risiko for at udvikle arteriel hypertension og diabetes.
Op til 34% af de mennesker, der lider af psoriasis, udvikler psoriasisgigt. De vigtigste symptomer er smerte, stivhed og hævelse i leddene. I alvorlige tilfælde er der risiko for ledskader eller deformation. Det vides ikke fuldt ud, hvorfor psoriasisgigt kun forekommer hos nogle psoriasispatienter, men størstedelen, så mange som 75,9% af respondenterne angav denne sygdom som comorbid. Desværre, blandt 361 patienter med psoriasis, ved 16,3% slet ikke, hvilke sygdomme der ledsager psoriasis.
- Patientprogram "Behandl ikke psoriasis overfladisk!" blev etableret, fordi vi så et stort behov for at uddanne patienter om sygdommen. Vores mål er at øge offentlighedens og patientens bevidsthed om psoriasis's mangfoldige natur. Som resultaterne viser, er der stadig meget behov for uddannelse, fordi patienter ikke er klar over truslen fra deres sygdom - sagde Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo Foundation - arrangør af kampagnen.
Behandling
Moderne medicin tilbyder patienter med psoriasis mange muligheder for effektiv behandling. En af dem er terapi med moderne biologiske lægemidler, der supplerer de traditionelle midler, der anvendes i denne sygdom.
Deres effektivitet er meget høj, hvilket gør det muligt for patienten at vende tilbage til det normale familie- og erhvervsliv ganske hurtigt, til at fungere normalt i samfundet uden at føle sig ekskluderet, de kan bremse risikoen for tilknyttede sygdomme og reducere de sociale omkostninger betydeligt, såsom: plejere, invalidepensioner og hospitalsophold. Men hvad der er kendt for læger, ikke nødvendigvis for patienter.
Spørgsmål om viden om biologiske stoffer til behandling af psoriasis beviser, at patienter stadig betragter disse terapier som eksperimentelle og utestede, eller at de simpelthen ikke ved nok om det.
Hele 210 ud af 361 respondenter har ikke en mening om, hvorvidt biologisk behandling er en terapi, der er velafprøvet med hensyn til effektivitet og sikkerhed. 188 patienter mener, at biologisk behandling af psoriasis er en sidste udvejsterapi eller er bange for, at symptomerne kan forværres efter afslutningen af biologisk terapi, ifølge 178 respondenter.
Da vi var opmærksomme på, at psoriasis er en kronisk sygdom, og patienten kræver konstant lægehjælp, spurgte vi respondenterne, om de var tilfredse med den aktuelle behandling, og så mange som 54% svarede nej og kun 1/3 ja. Vi spurgte dr hab. n med. Irena Walecka, leder af dermatologiklinikken ved det centrale kliniske hospital i indenrigsministeriet i Warszawa, provinskonsulent inden for dermatologi og venereologi til det makoviske voivodskab.
- Det ser ud til, at vi i Polen har adgang til de fleste terapier, som, når de vælges korrekt, garanterer gode behandlingsresultater. Sen diagnose og dårlig kvalifikation til behandling er de største problemer. Ofte behandles patienter med moderat til svær psoriasis topisk i årevis uden nogen effekt. Problemet er ofte manglen på samarbejde mellem den praktiserende læge og hudlægen, frygten for læger fra mindre centre for ordination af generelle terapier og den lave tilgængelighed af biologiske terapier og frem for alt afskrækkende patienter, der ikke ser virkningerne af tidligere behandlinger.
Efter at have læst resultaterne af undersøgelsen undrer jeg mig over, hvorfor patienter ved så lidt om biologisk behandling, er det lægenes skyld, at vi bruger for lidt tid på dem, er det systemets skyld, at behandlingen er vanskelig tilgængelig, eller måske ikke nok dette emne skriver og taler? Dette må utvivlsomt ændres.
Uddannelsesprogrammet "Behandl ikke psoriasis overfladisk" modtog protektion fra det polske dermatologiske samfund og den nationale konsulent for dermatologi og venereologi. Programpartnerne er den nedre Schlesiens sammenslutning af patienter med psoriasis, den vestpommerske sammenslutning af patienter med psoriasis, koalitionen til bekæmpelse af psoriasis, psoriasis og AZS, den pommerske sammenslutning af patienter med psoriasis, "Wave of Hope", sammenslutningen af sammenslutninger af patienter med psoriasis, "Świętokrzyskie sammenslutning af patienter med Psoriasis. "Og Wielkopolska Association of Patients with Psoriasis" Kom ud af skyggen.
Som en del af programmet lancerede arrangørerne hjemmesiden www.coukrywaskora.pl, organiserede workshops for medierne, kørte en kampagne om profilen til Żyjmy Zdrowo Foundation på Facebook, hvor de deler interessant information med patienter og deres pårørende. De deltager i vigtige begivenheder, der samler psoriasispatienter, såsom AtoPsoriaDerm Fair. Som en del af deres uddannelsesmæssige aktiviteter forberedte de en række kortfilm, der kan hjælpe dig med at vænne dig til sygdommen. Videoerne er tilgængelige på den officielle profil for Żyjmy Zdrowo Foundation på YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv og Facebook.
