I de senere år har eksperter, der vurderer den terapeutiske effekt af multipel sklerose (MS), mere og mere opmærksomhed på at reducere hjernens volumen. Et af symptomerne på de forandringer, som mennesker med MS oplever, kan være kognitiv svækkelse, der i væsentlig grad påvirker patienternes livskvalitet. I øjeblikket er vi takket være nye tilgængelige terapier i stand til at hæmme sygdommens progression og undertiden endda forbedre tilstanden for mennesker med MS.
I den terapeutiske proces er det også vigtigt at udøve kognitive funktioner og udvikle en reserve på dette område. Nøglen er dog tilstrækkelig viden om, hvordan man kan forhindre processerne til at reducere kognitiv ydeevne, derfor skal der gennemføres omfattende uddannelsesaktiviteter rettet mod mennesker med MS og deres pårørende.
- Reduktion i hjernevolumen (hjerneatrofi, dvs. atrofi af nervevæv) er en naturlig aldringsproces. Det er en meget langsom forsvinden af nerveceller i hjernen. I nogle sygdomme, hovedsageligt neurologiske, såsom multipel sklerose (MS), skrider denne proces meget hurtigere - siger Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d., neurolog ved Neurologiafdelingen ved det medicinske universitet i Warszawa, ekspert fra kampagnen Ikke alene til MS.
Tabet af nervevæv kan føre til hjernesygdomme og dermed en forringelse af livskvaliteten. Nogle mennesker med MS udvikler symptomer, der indikerer en kognitiv svækkelse. De vigtigste klager fra patienter vedrører koncentrationsproblemer, generel afmatning i daglige aktiviteter eller huskning af information. Kognitiv tilbagegang hos mennesker med MS bør ikke tages let, men skal kontrolleres fra begyndelsen af sygdommen.
Det terapeutiske mål er at forsøge at undgå symptomerne eller minimere dem. I øjeblikket har vi bedre og bedre stoffer, hvilket giver en god chance for, at hvis reduktionen i hjernevolumen opstår, vil det ske meget senere og langsomt. Hvis en person med MS oplever problemer med den daglige funktion, planlægning eller løsning af opgaver, skal de tale med deres læge om det. Derudover kan der udføres test for at identificere områder, hvor der er underskud, og for at planlægge yderligere procedurer.
Multipel sklerose er en speciel sygdom, fordi mange sygdomsprocesser finder sted samtidigt. Nogle af dem bliver først mærkbare efter et par år. MS er en autoimmun sygdom, hvor immunsystemet angriber centralnervesystemet. Den indledende fase af sygdommen er kendetegnet ved tilbagefald. Patienter udvikler neurologiske symptomer, fx problemer med gang-, syns- eller sensoriske forstyrrelser.
- Fra begyndelsen af sygdommen finder neurodegenerative processer sted, hvilket resulterer i, at nerveceller forsvinder. I den indledende fase af sygdommen mærkes ikke dette symptom, selvom antallet af axoner gradvist falder. Hos mennesker med MS forsvinder den inflammatoriske proces over tid, og hyppigheden af tilbagefald falder betydeligt. Det er da hjernens atrofi afslører sig, hvilket er akkumuleret i flere år - siger Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d.
Måling af reduktionen i hjernevolumen udføres hovedsageligt ved hjælp af specielle programmer i magnetisk resonansbilleddannende (MRI) maskiner. Denne metode gør det muligt at bestemme, hvordan hjernens volumen ændrer sig over en periode. Denne vurdering udføres af en radiolog, der f.eks. Sammenligner 2 undersøgelser udført med brugen af det samme apparat i tide og vurderer, om hjernevolumenet er faldet.
- I tilfælde af hjerneatrofi ser vi i efterfølgende radiologiske undersøgelser af den samme patient et billede som om hjernen krymper. I undersøgelsen, der blev udført efter nogen tid, falder hjernens volumen, men de rum, der er fyldt med cerebrospinalvæsken, udvides, og den del, hvor der er nervøs væv, falder - forklarer Dr. med.Monika Nojszewska, en neurolog fra Neurologiafdelingen ved det medicinske universitet i Warszawa, ekspert i kampagnen Ikke alene for MS.
Reduktionen i hjernevolumen genererer symptomer, der vises langsomt og ikke pludselig. Mennesker med MS klager over kognitiv svækkelse. De dukker op efter flere år, når sygdommen skrider frem, selvom processen skrider langt tidligere.
- Du skal være opmærksom på, at hvad vi gør for vores hjerne fra begyndelsen af sygdommen, bestemmer, hvordan vi vil fungere efter 20 års forløb - tilføjer Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d.
Kognitive funktioner og ledsagende symptomer
Kognitiv dysfunktion er et af de symptomer, der bliver synlige som et resultat af et stigende fald i hjernens volumen. Mennesker med MS kan have svært ved at koncentrere sig, dele opmærksomhed, behandle information hurtigt eller udføre bestemte aktiviteter.
De tager længere tid end et par måneder før. Efterhånden som sygdommen skrider frem, øges disse lidelser. Hukommelsesforstyrrelser vises relativt sent. De er ikke et tidligt symptom på kognitiv dysfunktion i MS, men på avanceret sygdom. Ved at øve kognitive funktioner tidligt nok holder vi hjernen i bedre stand.
At udøve kognitive funktioner skal være forebyggende. Regelmæssigt udfordrende sind kan forsinke udviklingen af hjernevolumenreduktion og forbedre livskvaliteten for en person med MS. Det er værd at støtte dig selv med hverdagens aktivitet, sætte dig selv nye attraktive og motiverende stimuli eller løse sværere opgaver, der stimulerer hjernens arbejde.
Kognitiv, social og fysisk aktivitet har en positiv effekt på hjernens funktion. Læsning af bøger, skrivning, konstant udvidelse af viden, ordning af gåder, løsning af krydsord, dans, svømning, gå i teatret, møde med venner eller deltage i sociale gruppers aktiviteter, have beskyttelsesforanstaltninger, påvirke hjernens plasticitet, tilpasse sig nye situationer og udvikler kognitiv reserve. Det forstås som viden og færdigheder erhvervet i løbet af livet.
Videnskabelig forskning bekræfter, at kognitiv reserve bremser hjernens aldringsproces og forsinker dermed begyndelsen af kognitive lidelser. Takket være det er hjernen i stand til at kompensere for den forværrede tilstand af dets funktion på grund af den progressive sygdom.
Det skal dog huskes, at tabet af hjernevolumen reducerer den kognitive reserve og begrænser kompensationsmulighederne i tilfælde af skade på nervevævet. Derfor er det så vigtigt at udvikle reserven hele tiden.
Ikke alle symptomer på sygdommen, der ledsager mennesker med MS, er tydeligt synlige og forståelige for miljøet og ofte endda ignoreret. Mennesker med MS oplever træthed meget mere.
- De bør ikke 'bekæmpe' dette symptom, men planlægge alle aktiviteter godt, fx sprede arbejdet over tid og lade sig hvile efter hver time. Det betyder heller ikke, at en sådan person vil være mindre effektiv. Det vil stadig være effektivt, men planlægningen af aktiviteterne vil give det passende betingelser for at udføre den betroede opgave - siger Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d.
Tilpasning af behandling og patienters livskvalitet
I øjeblikket har sygdomsforløbet ændret sig markant takket være de tilgængelige terapier og muligheden for at personalisere behandlingen, dvs. tilpasset individuelt til en bestemt patient. Mange patienter har næsten ingen tilbagefald, hvilket direkte oversættes til deres livskvalitet og større frihed til at lave personlige eller professionelle planer.
Derudover er de nye, tilgængelige terapier meget mere bekvemme for patienter at anvende.
- Tidligere var der kun injektionsterapier tilgængelige, der forårsagede ubehag eller smerte, når de blev administreret og begrænsede patienternes livskvalitet. I øjeblikket er der medicin tilgængelige i form af tabletter - de er lettere at huske, lettere at administrere, og du kan tage dem med på en rejse - sagde Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d.
I øjeblikket er det takket være nye lægemidler muligt at bremse sygdommens progression og undertiden endda forbedre tilstanden for mennesker med MS eller sænke tabet af hjernevolumen. Dette er det absolutte mål, som eksperter stræber efter i helingsprocessen.
Support og uddannelse
Det meste af samfundet er uvidende om, at de usynlige symptomer på MS, såsom kognitive lidelser, væsentligt hindrer patienternes daglige funktion og oversættes til at opbygge relationer til det nærmeste miljø. De får patienten til at opgive mange foretagne aktiviteter, begrænse sociale kontakter eller endda trække sig tilbage fra erhvervslivet og mister dermed selvværd.
Det er vigtigt for mennesker med MS og de nærmeste at kende til de symptomer, der kan begrænses af sygdommen. Dette giver mulighed for en større forståelse af patientens behov og evner og til at justere familie eller venners adfærd.
Det er vigtigt for en person med MS at vise tålmodighed, forståelse, støtte og tilpasning i vanskelige situationer fra deres kære. Det er værd at tale åbent om det. Tette forhold til mennesker, som vi kender hinanden længere med, bliver lettere at vedligeholde i denne situation.
Det er vigtigt, at en person med MS informerer deres læge om eventuelle forstyrrende symptomer relateret til kognitiv dysfunktion. Dette giver dig mulighed for at planlægge en passende, personlig behandling i overensstemmelse med de ledsagende symptomer.
