At leve med Parkinsons behøver ikke at være trist

At leve med Parkinsons behøver ikke at være trist, men det er en af ​​de tilstande, der ikke viser symptomer i lang tid. Kryber. Han kommer stille op, som på tiptå, men tager noget hver dag. Først bemærker du ikke noget, for hvad der kan forstyrre er, at du ikke kan huske, hvor nøglerne til lejligheden er, eller at du går til køkkenet igen og igen. Først senere begynder du at bekymre dig ...

At leve med Parkinsons sygdom - Jadwiga Pawłowska-Machajek lærer om hende i september 2009. Hun er kun 44 år gammel, har fire børn og en mand vokser op. Dette er det øjeblik, hvor Jadwiga troede, at hun ville have mere tid til sig selv og sin mand. Der skulle være rejser, glæde, smag af liv. Imidlertid planlagde nogen eller noget, eller måske blind held, en anden fremtid.

- Vi var bekymrede over den mærkelige afmatning af min kone - minder Wojciech Machajek om. - Der er svaghed på venstre side af kroppen. Daglige aktiviteter, som normalt tog hende omkring en halv time, trak sig for evigt. Kona kunne ikke beslutte, om hun skulle rejse nu eller om et øjeblik. Alt var suspenderet, fuzzy. Og alligevel med fire børn i huset, er der altid et rush.

Første foruroligende tegn

Blodprøver viste intet galt. Men en lægeven, der ikke havde set Jadwiga i lang tid, bemærkede, at der var ændret noget i hende. Efter flere konsultationer med neurologer gik Jadwiga til hospitalet for undersøgelse.

- Jeg hørte diagnosen i elevatoren fuld af mennesker - siger Wojtek. Lægen ignorerede omstændighederne og spurgte, om nogen i vores familie havde Parkinsons sygdom. Jeg var målløs. Efter et stykke tid sagde jeg nej. - Jeg fandt også ud af min sygdom på en temmelig usædvanlig måde - siger Jadwiga. - Jeg skiftede til pyjamas bag skærmen, og sygeplejerskerne kommenterede frit min tilstand: "Se, så unge, fire børn, her er parkinson." Og jeg vidste om denne sygdom, at pave Johannes Paul II led af den.

Livskvalitet med Parkinsons sygdom forbedrer behandlingen

Hendes tilstand er forbedret betydeligt. Hun gik tilbage på arbejde. Hver dag rejste hun 20 km i bil til skole- og uddannelsescenteret, som hun ledede. Udbruddet af Parkinsons sygdom omtales ofte som "bryllupsrejse", fordi man med velvalgte lægemidler kan fungere normalt. Men efter 5-6 år skal patienten tage flere og flere stoffer, han mister sin kondition og er nødt til at gennemgå intensiv rehabilitering.

- Vi var ikke klar over det. Nu ved vi, at rehabilitering skal indføres umiddelbart efter diagnosen er stillet - siger Wojtek. - Det er en sygdom, hvor du gradvist mister kontrol over alle dine muskler. Ansigtets svækkede muskler ændrer hendes udtryk - hun er uden ansigtsudtryk, som en maske. Det hvide lommetørklæde, vi husker i pave Johannes Paul II's hånd, er et almindeligt syn blandt patienter, fordi de fleste af dem har savlen. - Men manglen på spyt i munden er endnu mere irriterende - tilføjer Jadwiga. - Nogle mennesker har også forringet tale. De taler mindre og mindre tydeligt, stadig blødere. Jeg har det ikke, fordi jeg sang i kor hele mit liv, jeg var lærer og mit taleapparat er godt udviklet.

Der er gode nyheder!

Fra 1. maj 2017 refunderes infusionsterapi til avanceret Parkinsons sygdom under lægemiddelprogrammet. Patienter kan få gratis levodopa / carbidopa gel. Lægemidlet administreres som en enteral infusion ved hjælp af en speciel pumpe. Dette er en fantastisk mulighed for at udvide og forbedre livskvaliteten for patienter, der ikke reagerede på medicinbehandling eller ikke kunne have en implanteret hjernepacemaker.

Rehabilitering af Parkinsons sygdom

En fremragende træning for patienter med parkinsons er ... tai-chi. Det lærer ikke kun, hvordan man opretholder balance, men flytter også alle muskelgrupper. Det er også en fremragende øvelse for hjernen, fordi du skal koncentrere dig godt for at udføre øvelsen ordentligt.

- Jeg forsyner mig med urteblandinger, der er fremstillet specielt til mig af kineserne i Krakow. Min professor hver dag
modtager på en klinik i Gent (Belgien) og kommer til Krakow en gang om måneden. Jeg har drukket disse urter i to år, og jeg er overbevist om, at de hjælper mig.

Jadwiga fryser undertiden midt i en sætning, som om hun undrede sig over, hvad hun skulle sige. Hun ved, hvad hun ville sige, men parkinson tillader det ikke. Heldigvis er Wojtek altid med hende, som kan afslutte hver sætning.

Det er en stor succes, at Jadwiga har taget lave doser af lægemidlet i to år, og hendes tilstand er stabil. - Det påvirkes også af det faktum, at han har et formål i livet. For fem år siden startede vi Parkinsons Foundation. Dette er ikke et fuldtidsjob - vi er på arbejde hele tiden, for der er meget at gøre. Wojtek voksede skæg og lovede kun at afskære det, når patienter, der ikke længere reagerer på oral medicin eller ikke kan tage dem, modtager støtte fra National Health Fund. Det handler om refusion for kun 25 personer i Polen af ​​et lægemiddel kaldet duodopa, som kan indgives direkte i tyndtarmen, og apomorfin til 60 personer, som administreres subkutant. Den dybe hjernestimulering, der i øjeblikket foreslås i sådanne tilfælde - på grund af alder eller demens - er ikke for alle patienter. Det største problem er manglen på adgang til moderne terapier. For eksempel, når spiserørets muskler svækkes, bliver synke medicin et stort problem. I verden erstattes tabletter i sådanne situationer med patches, men i Polen refunderes de ikke, og den gennemsnitlige person har ikke råd til at købe dem, fordi det koster flere tusinde zloty om måneden.

De første symptomer på Parkinsons sygdom

De fleste af os ved ikke, hvad der kan signalere det. Jadwiga havde altid en svag lugtesans, og efter at have født sit fjerde barn mistede hun det helt. År senere fandt hun ud af, at dette var det første symptom på en sygdom, der udviklede sig. Det er ens med kronisk forstoppelse - de går også forud for andre, mere åbenlyse symptomer. Alt kan ske i denne sygdom. De lægemidler, som patienter tager, har bivirkninger, såsom mareridt. Der er mennesker, der faldt i shopaholism, sexafhængighed, tog lån i hver bank, de stødte på. De fleste mennesker med parkinson lider af depression. Ofte er hverken sig selv eller deres slægtninge opmærksomme på det.

Cirka 600 mennesker med Parkinsons sygdom bor i Lublin, hvor Machajków bor. Mange er i god form og kunne deltage i gratis rehabiliteringskurser, der tilbydes af fonden.

- De kommer ikke - siger Jadwiga. - Vi øver ofte i en gruppe på 3 eller 4 personer. De er meget glade efter klassen, men de kommer ikke til den næste. Der er også dem, der sætter sig ned foran tv'et og fortæller alle: "Jeg er syg, lad mig være i fred". Det er det også med mig. Jeg vil ændre noget, men jeg ved ikke, hvordan jeg skal gøre det. Parkinson beslutter, hvad jeg vil gøre. Vi lever i en trekant. Om morgenen vil jeg gå på en koncert om aftenen, og senere viser det sig, at jeg ikke kan gøre det. Men jeg prøver, jeg kæmper.

Anbefalet artikel: