Appellen fra samfundet af patienter med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) og "J-elita" -samfundet blev fremsat, fordi bedømmere fra kommunale og poviat-handicapdømmende hold ofte bagatelliserer symptomerne på deres sygdom. I mellemtiden kan personer med IBD, der anses for at være fuldt ud i stand til at leve uafhængigt, ikke bruge rettighederne for mennesker med handicap. For patienter med IBD betyder dette begrænsningen eller manglen på mulighed for rehabilitering og at finde et job, der er passende til deres helbredstilstand.
- Vores elevers handicap er ikke synlig ved første øjekast. De er for det meste unge mennesker, ikke anderledes end deres jævnaldrende. Få mennesker er klar over, at deres sygdom begrænser normal funktion - siger Agnieszka Gołębiewska, præsident for J-elita Society og mor til to teenagedøtre med Crohns sygdom. - Patienter med IBD har ofte snesevis af hospitalsophold og seriøse operationer for at fjerne et fragment eller hele tarmen. Et handicapcertifikat er ikke et indfald for dem, men en nødvendighed, der gør livet lettere. Vi håber, at vores appel vil overbevise adressaterne. Det er svært at forestille sig professionel aktivitet eller studere, når du skal bruge toilettet flere gange om dagen på grund af diarré.
Kronisk diarré (op til 20 afføring om dagen) sammen med mavesmerter, svaghed og feber er de mest almindelige symptomer på IBD. Inflammatoriske tarmsygdomme inkluderer ulcerøs colitis (UC) og Crohns sygdom (LC).
Begge er kroniske tilstande med perioder med forværring og remission, hvor symptomerne er mildere eller mindre alvorlige. Perioder med forværring er uforudsigelige og kan være måneder, år eller endda år. Ifølge den "hvide bog" udarbejdet af Institute of Healthcare Management fra Lazarski University var patienter med UC i 2014 i gennemsnit sygeorlov i 29 dage, mens mennesker med ch. L-C 32 dage om året.
Der er ingen nøjagtige data om, hvor mange patienter med IBD i Polen. Det anslås, at der kan være mellem 50.000 og 100.000 af dem. Over 70 procent patienter overstiger ikke 35 år, og hvert fjerde tilfælde af sygdommen er barn.
Hvorfor er den passende grad af handicap så vigtig for patienter med IBD? For eksempel giver den moderate grad ret til f.eks. op til yderligere 10 dages ferie og en syv timers arbejdsdag, hvilket i væsentlig grad letter de syges professionelle funktion. Det lette niveau giver ikke sådanne kvalifikationer.
En ugunstig beslutning (f.eks. Klassificering som et mildt handicap eller for nylig ganske hyppig reduktion af graden fra moderat til lys ved næste ansøgning) med begrænsninger relateret til IBD er synonymt med manglende evne til at opnå passende ansættelse. Dette fordømmer de syge til professionel udstødelse og skubber dem hen til området for sociale velfærdsmodtagere. Det begrænser også muligheden for at bruge handicappedes beskæftigelsesrettigheder (muliggør behandling og forbedring af helbredet) og tilskud til rehabiliteringslejre.
Værd at vide"J-elita" Society (j-elita.org.pl) blev oprettet i 2005 på initiativ af syge og forældre til børn, der kæmper med IBD, det er en organisation for offentlig gavn. Det har over 2,5 tusind. medlemmer og har filialer i 13 provinser. Organiserer blandt andre rehabiliteringslejre og ophold for syge børn og deres forældre, udgiver kvartalsvis "J-elita", guider, hjælper dårligt syge mennesker med at købe stoffer og donerer til køb af udstyr fra institutioner, der behandler patienter med IBD.
