Vores spørgsmål blev besvaret af dok. Ewa Nagańska fra Institut for Neurologi og Epileptologi, SPSK CMKP i Warszawa, medlem af bestyrelsen for det polske samfund for epileptologi.
- På en konference i maj vedtog hovedbestyrelsen for det polske samfund for epileptologi en beslutning om behovet for at gennemføre hastende foranstaltninger for mennesker, der lider af epilepsi i Polen. Hvad fik dig til at indtage en sådan specifik position, og hvilke effekter vil du helst have? Hvad er de mest presserende behov for epilepsi i vores land?
Dok. Ewa Nagańska, afdeling for neurologi og epileptologi, SPSK CMKP i Warszawa, medlem af hovedbestyrelsen for det polske samfund for epileptologi: De vigtigste problemer i forbindelse med pleje af patienter med epilepsi i Polen vedrører organiseringen af akut pleje - hovedsagelig i tilstanden epilepsi. Dette er en situation, der er en direkte trussel mod patientens liv, kræver direkte samarbejde fra et tværfagligt team (neurolog, anæstesilæge, internist) og konstant adgang til neuroimaging-tests og frem for alt muligheden for at udføre EEG-test under behandlingen af epilepsi. Det forekommer tilrådeligt at oprette referencecentre med fokus på behandling af patienter med epilepsi.
- Situationen for polske epilepsipatienter har ikke ændret sig i de sidste 5 år. Hvordan begyndte polakkernes situation at adskille sig fra borgerne i lande, hvor der er adgang til de mest moderne lægemidler?
Situationen for patienter med epilepsi i Polen har været stabil med hensyn til forskellige aspekter relateret til pleje i denne gruppe i mange år. Den 5-årige periode, der er nævnt i spørgsmålet, vedrører kun manglen på en beslutning om refusion af yderligere antiepileptiske lægemidler. For patienter med lægemiddelresistent epilepsi er hvert nyt lægemiddel endnu en chance / håb om at få kontrol over epileptiske anfald. Hvert land har sine egne regler for refusion af stoffer. I de fleste lande refunderes antiepileptika, inklusive den nyeste generation.
- Kan en polsk patient stole på en individualiseret behandling efter hans behov? Til hans alder, køn, sundhed på et givet tidspunkt?
Individuel tilgang til diagnosticering og behandling af patienter med epilepsi i Polen er den grundlæggende antagelse og implementeres altid af neurologer / epileptologer i hvert enkelt tilfælde i overensstemmelse med den viden, der foreligger. Dette princip er ikke noget nyt, det gælder og implementeres under hensyntagen til de gældende regler i Polen.
- I forbindelse med individualisering af behandlingen er det også værd at nævne patienter med lægemiddelresistent epilepsi, der tegner sig for så meget som 30% af al epilepsi. Hvad med behandling for dem?
Gruppen af patienter med lægemiddelresistent epilepsi er en alvorlig udfordring for læger. Oftest havde de gentagne gange ændret farmakologisk behandling i løbet af sygdommen; ofte skal de tage flere medikamenter (polyterapi). Lægemiddelresistens over for lægemidler, der hidtil er brugt, udelukker ikke et potentielt positivt klinisk respons på nye generations lægemidler. Især at de ofte er præget af en gunstig handlingsprofil med hensyn til sikkerhed, hovedsageligt i sammenhæng med comorbiditeter hos en patient, og derfor risikoen for interaktion med andre lægemidler taget samtidigt.
- En halv million polakker lider af epilepsi, sygdommen påvirker også deres slægtninges hverdag, så det rammer op til en million mennesker. På trods af dette forbliver de syge usynlige for beslutningstagere. Manglende adgang til passende behandling kan også have en negativ indvirkning på patienters psyke - hvilke udfordringer står patienter over for i forhold til sociale forhold? Hvilke problemer finder de særligt besværlige?
De grundlæggende sociale problemer hos epilepsipatienter er relateret til frygt for anfald på offentlige steder i nærværelse af andre mennesker. Nogle patienter begrænser bestemt deres aktivitet og bliver hjemme. Patienter med epilepsi har meget store problemer med at finde et job, selv i stillinger, der tager højde for de grundlæggende sikkerhedselementer for patienten.
Arbejdsgiveren, der finder ud af sygdommen, beslutter ofte at afskedige den. Social isolering af patienter med epilepsi forårsager følelsesmæssige, angst-depressive lidelser, der ofte kræver psykiatrisk behandling. Begrænsninger i situationen i hverdagen (behovet for en regelmæssig livsstil, daglig medicinering, kørekort osv.) Er ofte vanskelige at acceptere af patienter.
Påstanden om, at patienter med epilepsi i Polen "forbliver usynlige for beslutningstagere" er ikke passende. Patienter med epilepsi i Polen har adgang til nye antiepileptika. På den anden side refunderes nogle lægemidler af den nyeste generation ikke, hvilket begrænser deres anvendelse betydeligt. Positive kliniske erfaringer med en lille gruppe patienter, der ofte modtager disse lægemidler i kliniske forsøg, giver i højere grad grund til deres potentielle introduktion.
- Epilepsi er en kronisk sygdom, som kun få mennesker er opmærksomme på, kan vise sig at være dødelig. Patienter lever med frygt for et andet angreb - kan risikoen for dets forekomst udelukkes når som helst under behandlingen og sygdommen helbredes?
Cirka 60-70% af epilepsipatienterne reagerer godt på førstelinje-anti-epileptisk medicin og opnår fuldstændig anfaldskontrol. Efter en periode på flere år uden anfald og afhængigt af resultaterne af yderligere tests og altid efter at have overvejet alle aspekter, der er specifikke for den enkelte patient, kan gradvis afbrydelse af behandlingen overvejes. I mange tilfælde kan vi tale om en bedring fra sygdommen. Sådanne patienter skal være under periodisk neurologisk behandling og følge reglerne, der reducerer risikoen for gentagelse af anfald.
