Patienter med MS - vi forventer ikke nogen privilegier

Multipel sklerose (MS) er en af ​​de mest almindelige kroniske og uhelbredelige neurologiske sygdomme. Der er mange af dem, men denne er meget vanskelig og fjerner din effektivitet og uafhængighed hver dag.

Der er mange mennesker med MS, der som sagt siger mangler noget ved første øjekast. Men det er kun optrædener. Hver dag kæmper de med deres svagheder, med de voksende begrænsninger af selve sygdommen, men også med den ufølsomme administrative maskine. En maskine, der ikke kun afgiver moderne former for behandling, men også bestemmer, hvor mange gange dagligt du kan tisse. Kun 7-8% af alle patienter i Polen er dækket af immunmodulerende behandling, der godtgøres af den nationale sundhedsfond. Hvad betyder det for de syge? Hvilke problemer står de over for? Hvad er deres chancer for et værdigt og uafhængigt liv? Vi taler om det med Tomasz Połcie, formand for det polske multippel sklerose samfund (PTSR).

• Kan du introducere læserne til essensen af ​​multipel sklerose?

Tomasz Połeć: Multipel sklerose er en af ​​de autoimmune sygdomme, som også siges at være en autoimmun sygdom. Dette betyder, at immunsystemet angriber dets væv, fordi det fejlagtigt mener, at det er et fremmedlegeme, der skal udslettes. I MS angriber immunsystemet myelin, det stof, der omgiver nervecellerne i hjernen og rygmarven.

• Lidt lysere?

For at forstå, hvad der sker med din krop med MS, skal du blot forestille dig din krop som et elektrisk kredsløb med din hjerne og rygmarv som kilde til magt, og dine lemmer og krop som strømafhængige dele, såsom belysning, computere osv. Nerver er kablerne, der forbinder hele kredsløbet, og myelin er isoleringen af ​​disse kabler. Hvis isoleringen er beskadiget, fejler hele systemet eller fungerer forkert. Der kan være kortslutning. Det ligner MS. Skader på myelinskeden omkring nerver forårsager delvis eller total forstyrrelse af nerveimpulsledningen, hvilket resulterer i svækkelse eller tab af funktion, som specifikke nerver var ansvarlige for. Som et resultat af at få multipel sklerose kan du for eksempel miste synet, kontrollere dine lemmer eller over dine fysiologiske funktioner.

• Mange mennesker forstår ikke essensen af ​​sygdommen. Der er også dem, der frygter det som en smitsom sygdom.

MS påvirker ikke forventet levealder. Patienter lever så længe som raske mennesker, men den største forskel er i livskvaliteten. Desuden, som ikke alle ved, kan sygdommen ikke inficeres eller overføres til dens afkom.

• De seneste år har medført nogle gode ændringer for mennesker med MS.

Sandt nok, men vejen mod det var ikke let. Introduktionen i maj i år bør betragtes som den største succes for alle mennesker, der arbejder for mennesker med MS, inklusive PTSR. på refusionslisten over to innovative lægemidler. Som et resultat har læger og frem for alt patienter alle aktuelt tilgængelige lægemidler til deres rådighed.

MS angriber unge mennesker. I Polen bor omkring 50 tusind mennesker med SM. mennesker. De er normalt unge mellem 20 og 40 år, men oftere og mere ofte diagnosticeres sygdommen hos unge og endda spædbørn. Den yngste af de diagnosticerede patienter var flere måneder gammel.

Dette er meget, fordi stoffet kan vælges i henhold til sygdommen. En anden succes er ophævelsen af ​​bestemmelsen om, at moderne behandling er tilgængelig i 2 år, nu i 5 år. Det er meget vigtigt. Interferoner, som ofte bruges til behandling af MS, har ikke været gode lægemidler for alle patienter. For nogle fungerede de bare ikke. De nye lægemidler har en anden virkningsmekanisme, og derfor kan en god, effektiv behandling dække en større gruppe patienter.

• Er moderne behandling tilgængelig for alle?

En lille gruppe patienter har adgang til refunderede lægemidler.

• Hvad betyder det?

Kriterierne for valg af patienter til lægemiddelprogrammer er meget strenge. Overdreven, efter min mening, fordi der ikke er så strenge regler i EU-landene. For at kvalificere dig til den nye terapi skal du have 2 opblussen om året, specifikke hjernedefekter bekræftet ved magnetisk resonansbilleddannelse. Det, der er sværest at acceptere, er det faktum, at du bliver syg for at blive behandlet på en moderne måde. Absurd. MS er en uhelbredelig, kronisk og progressiv sygdom, så straks efter diagnosen bør behandling, der giver en chance for at stoppe sygdommen, anvendes.

Det, der er det sværeste for patienterne at komme overens med, er det faktum, at man bliver syg mere for at blive behandlet på en moderne måde.

Du skal ikke vente på de næste tilbagefald, men anvende effektiv behandling med det samme. Tiden til at starte stoffet er meget vigtigt. Hvis lægen stiller en diagnose og bestemmer, hvilken form for MS han har at gøre med, skal han være i stand til at starte passende behandling efter at have konsulteret den med patienten. Og ikke på grund af den moderne behandling, men så patientens handicap ikke forværres. Og du skal vide, at hver måned med sygdom uden ordentlig behandling fratager dig uafhængighed.

• Forsinkelse af korrekt behandling har også en økonomisk dimension.

Selvfølgelig, men dette tages ikke med i betragtning her. Hvis de behandles ordentligt, kan mennesker med MS arbejde længere, betale skat og forsørge deres familie. Lev som en sund person. Der er endnu en fordel for staten. At bruge penge på dyr behandling er en byrde for statsbudgettet. Ingen argumenterer med det. Men at starte selv en dyr behandling tidligt betyder mindre udgifter til pensioner, velfærdsydelser, plejegoder osv.

• Hvor stor er gruppen af ​​mennesker, der bruger stoffer under narkotikaprogrammer?

Det er en lille gruppe, ca. 20% af patienterne. Indtil for nylig var lægemiddelprogrammer administrativt begrænset i tid. Heldigvis er den første behandlingslinje ubegrænset. Men i linje II gælder 5-årsperioden stadig. Derfor forsøger vi at afskaffe tidsfristen for lægemiddeladministration. Hvorfor? Efter behandlingens ophør angriber sygdommen med dobbelt styrke. På kort tid bliver en uafhængig person ugyldig, en person der kræver pleje døgnet rundt. Med andre ord spildes penge brugt på behandling.

• Hvad med palliativ behandling?

Jeg har allerede nævnt, at nogle patienter har behov for pleje døgnet rundt af en anden person. Disse mennesker er trætte, de har brug for at hvile, genoprette deres styrke. De kan ikke gøre det, fordi der ikke er noget sted, hvor en syg person kan overgives til professionel pleje. Derfor er PTSR-procedurerne for at optage MS på listen over sygdomme, der er berettiget til palliativ behandling og dækket af NHF-refusion. Tjenestemænd og politikere har længe lovet os, at der vil være en sådan mulighed, men indtil videre har vi kun løfter. Vi har ventet i 6 år.

• Mange mennesker med MS har et problem med urininkontinens.

Det er rigtigt. I henhold til gældende regler har patienten ret til to blebukser om dagen. I en sådan situation er der ingen spørgsmål om opretholdelse af hygiejne. Derudover rejser det andre problemer - chafes, slid, blæreinfektioner og kønsorganer. Hvordan skal vi aktivere disse mennesker, forbedre dem, hvis der ikke er adgang til grundlæggende hygiejniske foranstaltninger? De fleste af de syge er unge mennesker, de har ingen besparelser, pensionerne er latterligt lave, så de hjælper ikke sig selv. Dette resulterer i indlæggelser og yderligere omkostninger for budgettet. Kort fortalt mister staten penge, fordi den skal helbrede mennesker, der er blevet forværret af administrative fejl.

• Hvad er foreningens opgaver?

Vi vil igen kæmpe for palliativ pleje og øge antallet af refunderede bleer til mindst 4 om dagen. Men pointen er også, at kvaliteten af ​​blebukser ikke forringes, når antallet af blebukser øges. Sådanne forsøg er allerede gjort, men ingen tog højde for, at "billige" blebukser ikke er egnede.

• Hvad klager mennesker med MS mest om?

De klager sjældent, fordi de er ekstremt modige mennesker. De kæmper med fysiske handicap dagligt, mens deres sind fungerer perfekt. Det er meget svært. Undervurderingen af ​​de problemer, de kæmper med, og de meget overfladiske kontakter mellem lægen og patienten er sandsynligvis særlig smertefuld. Lægen har ikke tid til at forklare sygdommens natur i detaljer, fortælle om fremtiden, om farerne ved sygdommen. Men det er et problem for alle kronisk syge mennesker. En anden grund til utilfredshed er, at nogle mennesker med MS fratages retten til at parkere på den såkaldte konvolutter, fordi de kom til Kommissionen på egne fødder. Dommerne forstår ikke sygdommens essens eller ved ikke, at den ene dag går den syge, og den næste dag kan han ikke gå engang fem meter. MS er en kimær sygdom med et andet billede hver dag.

Nyttige adresser

Mennesker, der lider af multipel sklerose, kan søge hjælp gennem det polske multippel sklerose samfund (Warszawa, ul. Nowolipki 2A), tlf. 22 241 39 86. Selskabet tilbyder forskellige former for hjælp:

• Behandlings- og rehabiliteringsprogrammet giver patienter mulighed for at indsamle penge på underkontoen for at bekæmpe sygdommen, tlf. 22 119 36 88.
• MS Informationscenter, hvor du kan få information om sygdommen, behandling og rehabilitering, få rådgivning fra en psykolog, neuropsykolog, socialrådgiver, advokat, få en neurologisk konsultation, få bøger om MS, tlf. 801 313 333 eller 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - fra mandag til fredag ​​mellem kl. 9 og 17 kan du få svar på ethvert spørgsmål om MS.