-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
I begyndelsen af juli blev "Full of Life" af Bernadeta og Adrian Górecki udgivet - en guide til patienter med primær immundefekt og deres familier. Det er den første offentliggørelse af denne type ikke kun i Polen, men også i verden - en omfattende guide til de vigtigste spørgsmål i forbindelse med håndtering af en kronisk sygdom som PNO.
At leve med PNO kan være lettere
Primære immundefekter (PID'er) er en gruppe på over 250 sjældne genetiske sygdomme, der involverer funktionsfejl i nogle dele af immunsystemet. Som et resultat lider patienter meget oftere af alvorlige infektioner og lider af mange kroniske sygdomme, hovedsageligt i luftvejene. I Polen lider flere tusinde mennesker af PID, og sygdommen påvirker dybest set alle aspekter af deres liv.
Bogen "Livets fylde" behandler emner, der er yderst vigtige for dem og deres pårørende. Det er en omfattende "manual" til hverdagen, både for voksne med primære immundefekter og for forældre til børn med PID. Bernadeta og Adrian Górecki forklarer, hvordan man skal klare straks efter diagnosen, og hvordan man planlægger din fremtid - uddannelse, professionel karriere, nære relationer. De diskuterer bredt spørgsmål om åbenhed, samtaler om sygdommen og deres egne oplevelser, gensidig støtte i familien. De foreslår også praktiske værktøjer til at minimere stress forbundet med sygdommen og den ledsagende terapi.
En håndfuld praktiske løsninger til patienter med PID
Forfatterne skriver om patienters problemer ikke ud fra udenforstående, men henviser til situationer, som de ofte oplevede selv eller stødte på i deres arbejde. Bernadeta Górecka er uddannet psykolog, mens Adrian Górecki har været aktiv i årevis for patienter med PID som præsident for "Immunoprotect" -foreningen. Selv lider han også af en af typerne af PNO - Brutons agammaglobulinæmi. Kombinationen af disse to perspektiver gør deres bog virkelig omfattende og besvarer de fleste af de spørgsmål, der kan opstå i forbindelse med sygdommen.
- Vi forsøgte at gøre lærebogen så nyttig som muligt, så vi bruger meget plads på specifikke "lifehacks" - vi skriver om, hvordan man planlægger ture for at undgå infektioner, hvad man skal tage med på ferie eller hvilken sport man skal lave uden at risikere helbred. Vi er også opmærksomme på de mest almindelige faldgruber og trusler, der lurer for patienter med PID og deres familier, og viser, hvordan man undgår dem, siger Adrian Górecki.
Diagnosen er ikke en dom
Selvom "Livets fylde" er dedikeret til patienter med PID, vil alle mennesker, der kæmper med en kronisk sygdom, finde det værdifuldt information og tip, for eksempel hvordan man taler om sygdommen med andre mennesker, hvordan man deler dine oplevelser med kære eller hvordan man effektivt håndterer stress. - Dette er ekstremt vigtige emner, der næsten fuldstændigt ignoreres i de fleste lærebøger og vejledninger til patienter, der udelukkende fokuserer på de medicinske aspekter af sygdommen - tilføjer Górecki.
Målet med forfatterne er ikke kun at hjælpe læserne, men også at overbevise dem om, at på trods af sygdommen - selv så alvorlig som PNO - kan du leve hele titlen. Det hele afhænger af, hvordan syge mennesker "organiserer" deres liv - fra at vælge et erhverv eller skole gennem forhold og familieplanlægning til forhold til læger.- På trods af den stigende medicinske udvikling og forbedringen af patienternes livskvalitet, tror mange mennesker stadig, at sygdommen, især en kronisk, er en sætning, en byrde, den ordsprogede kugle og kæde. Vi vil vise folk med PID, at de trods deres tilstand kan leve et normalt, lykkeligt liv - forklarer Górecki.
Støtte til læger også
Publikationen vil helt sikkert vise sig at være nyttig ikke kun for patienterne selv, men også for de læger, der arbejder sammen med dem dagligt. - For mig er håndbogen som læge, der arbejder med patienter og deres familier, en uvurderlig kilde til viden, der gør det muligt at se vanskelighederne hos en person med PID fra et andet perspektiv. Takket være denne læsning er det meget lettere for mig at forstå, og vigtigere, tale med for eksempel en oprørsk teenager, der lider af PID. Og en ting mere: "Livets fylde" er skrevet meget venligt over for modtageren - på et simpelt, men forståeligt og farverigt sprog. Derfor er det en ekstremt informativ bog, men absolut ikke kedelig - siger Dr. Sylwia Kołtan, immunolog og børnelæge fra universitetshospitalet A. Jurasza i Bydgoszcz.
Læsning af "Livets fylde" kan derfor vise sig at være det første skridt til et bedre og mere aktivt liv uden de fleste begrænsninger - selv for mennesker, der er kronisk syge. Håndbogen distribueres gratis på alle afdelinger, der behandler PNO i Polen, og mere information om publikationen kan findes på: www.immunoprotect.pl.
