Den 5-7 juli 2019 mødes gruppen af patienter, der lider af spinal muskelatrofi, for syvende gang på Holiday Inn Hotel i Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów) under konferencen "Weekend med SMA" arrangeret af SMA Foundation, der sigter mod at integrere familier, udveksle erfaringer og lytte til fremragende specialister fra Polen og udlandet.
Weekend med SMA, der er organiseret hvert år siden 2013 af SMA Foundation, er den næststørste i Europa og den tredjestørste i verdens årlige konvention, der er afsat til spinal muskelatrofi. Konferencen er meget populær hvert år - sidste års udgave deltog af over 400 mennesker fra Polen og andre europæiske lande. En weekend med SMA er ofte den eneste mulighed for familier, der ønsker at udvide deres viden om sygdommen.
”De sidste par måneder har givet os en masse glæde på grund af sundhedsministeriets beslutning om refusion af lægemidler til alle SMA-patienter i Polen. På trods af denne utrolige succes fortsætter vores aktiviteter. En meget vigtig gennembrudstid ligger foran os - patienter får længe ventet behandling, så de har brug for støtte fra deres pårørende, familier såvel som det medicinske samfund og institutioner. " - siger Kacper Ruciński, præsident for SMA Foundation.
Konferenceprogrammet inkluderer et videnskabeligt seminar for specialister, læger, fysioterapeuter og andre erhverv i den medicinske industri. I år afholdes der for første gang en dedikeret workshop for neurologopeder, der arbejder med patienter med spinal muskelatrofi. De næste dage er workshops og individuelle konsultationer. Det hele er spækket med uddannelses- og underholdningsprogrammer for de yngste.
Det detaljerede program for arrangementet er tilgængeligt på: https://konferencja2019.fsma.pl/
Æresbeskytteren over konferencen blev taget af den første dame i republikken Polen - Agata Kornhauser-Duda. Formanden for arrangementets æresudvalg er sundhedsministeren, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Videnskabelig protektion over "Weekend med SMA" blev taget af det polske samfund for børneurologer, "polsk fysioterapiforening" og det nationale kammer for fysioterapeuter.
Værd at vide- SMA Foundation er den eneste organisation i Polen, der forbinder mennesker, der lider af spinal muskelatrofi (SMA) og deres familier. Det blev oprettet i 2013 på initiativ af forældre til børn med SMA.
- SMA eller spinal muskelatrofi er en alvorlig neuromuskulær sygdom med et genetisk grundlag, hvor de neuroner, der er ansvarlige for muskelfunktion i rygmarven, dør, hvilket gradvist fører til deres atrofi. Sygdommen forekommer i gennemsnit hos en ud af 5.000-8.000 mennesker, sædvanligvis i barndommen, og er den mest almindelige genetiske dødsårsag hos spædbørn og småbørn. I Polen bærer hver 35. person den genetiske mutation, der forårsager SMA.
---przyczyny-i-powikania.jpg)
