Maciej Miłkowski, statssekretær i sundhedsministeriet, vil i de kommende dage møde repræsentanter for Unionen af sammenslutninger af patienter med psoriasis og psoriasis om ændringer i plejen af patienter med psoriasis.
Organisationen har samlet over 1.330 underskrifter om appellen om at indføre ændringer i adgangen til biologisk terapi. Foruden patientrepræsentanter deltager mødet også af prof. Joanna Narbutt - national konsulent inden for dermatologi og venereologi, der kommenterer den aktuelle situation - jeg mener, at variationen i varigheden af programmerne er uretfærdig over for patienter. Programmets årlige varighed passer ikke ind i den moderne behandling af psoriasis.
Værd at videDer var mange bemærkninger under andragendet, som er vanskelige at ignorere:
- Jeg har haft psoriasis i over 30 år. Desværre resulterer mine hudlæsioner ofte i professionel og social diskrimination
- Der er adgang til gratis stoffer over hele verden, til biologiske stoffer, kun hos os er der sådan en ydmygelse ... Patienten venter på et biologisk stof i årevis
- Jeg underskriver også, fordi jeg som person, der lider af psoriasis, ved godt, hvilke virkninger denne sygdom har på den syge. Meget værre end fysisk er de psykologiske virkninger af at blive bedømt og påpeget af andre på grund af din sygdom
- Jeg underskriver, fordi jeg vil leve et normalt liv. Kun dette og så meget
- Min datter lider af psoriasis, hun er 23 år - HJÆLP !!!
Psoriasis er en kronisk, inflammatorisk, ikke-infektiøs sygdom, men meget stigmatiserende og uhelbredelig. Det reducerer livskvaliteten betydeligt og bestemmer ofte personlige og professionelle valg. Derudover er dens konsekvenser forbundet med sameksistensen af andre sygdomme:
- iskæmisk hjertesygdom - ca. 9% af patienterne
- hyperkolesterolæmi - 40% af patienterne
- type 2-diabetes - ca. 8% af patienterne
- depression - 57% af patienterne
- psoriasisgigt (PsA) - 35% af patienterne
Organisationen besluttede at sende et brev til sundhedsministeren på grund af den vanskelige situation for mennesker, der lider af moderat og svær plaque psoriasis. Medicinske eksperter går også ind for de foreslåede ændringer. - Reduktionen af terapiomkostninger i forbindelse med introduktion af biosimilære lægemidler på markedet bør være direkte relateret til den øgede tilgængelighed af behandling for vores patienter.
De mest presserende problemer, som patienter med psoriasis venter på at løse, er:
- Sænkning af inklusionskriterierne for et lægemiddelprogram. De fleste moderne lægemidler er kun tilgængelige for patienter med svær sygdom (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Mennesker med moderat psoriasis kan kun behandles med et biosimilært lægemiddel.
- Afskaffelse af behovet for at afbryde behandlingen efter 24 og 48 uger og forlænge behandlingsvarigheden med biologiske lægemidler til 96 uger. Det er yderst vigtigt for patienterne at holde sygdommen så stille som muligt, og biologiske terapier giver dem en sådan komfort. Afslutningen af behandlingen under lægemiddelprogrammet efter 24 eller 48 uger er en enorm stress for patienten på grund af frygt for forværring af sygdomsudbruddet. Mange gange hænger det sammen med nødvendigheden af sygefravær, der desuden belaster statsbudgettet.
- At give en bredere gruppe patienter mulighed for at bruge biologisk terapi ved at overføre midler, som sundhedsministeriet vil spare takket være refusion af erstatninger for biologiske lægemidler (biosimilar drugs).
Et vigtigt emne, der mange gange er rejst af patienter og læger, og som skyldes psoriasis mangesygdomme, er også behovet for at indføre koordineret pleje til patienter med psoriasis. Indførelsen af systemiske ændringer og ændringer, der er postuleret i andragendet, giver en chance for at foretage betydelige økonomiske besparelser i form af at reducere indirekte omkostninger, men frem for alt vil det reducere de enorme sociale omkostninger, som patienter og deres familier afholder på grund af sygdommens meget vanskelige specificitet.
Værd at videDen fulde tekst for appellen er tilgængelig her.
Et andragende til sundhedsministeren kan underskrives i nogle dage mere af enhver, der mener, at der er behov for lige adgang til behandling for psoriasispatienter.
Vi opfordrer dig til at dele det og underskrive det på petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
