Over 60 repræsentanter for organisationer, der associerer patienter med colitis ulcerosa og Crohns sygdom fra 25 europæiske lande, Israel og New Zealand, kommer til Warszawa på fredag for den almindelige konference for European Federation of Crohns & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Mødets vært er det polske "J-elita" samfund.
EFCCA, der er baseret i Bruxelles, blev grundlagt i 1990 og er en organisation, der samler 33 nationale sammenslutninger af patienter med inflammatorisk tarmsygdom (IBD), ikke kun fra Europa. Dens mål er at forbedre livskvaliteten for patienter med IBD.
- Vi opnår dette gennem udveksling af information og fremme af internationale aktiviteter. Vores mål er også at øge offentlighedens bevidsthed om IBD og patienters problemer. Denne bevidsthed, forståelse af smerten og hvad de gennemgår hver dag er meget lille - siger EFCCA-præsident Martin Kojinkov. - Vi er også advokater for patienter i europæiske institutioner og internationale organisationer såsom Verdenssundhedsorganisationen. Vi sørger for, at der tages højde for tilfælde af mennesker, der lider af IBD, i lovgivningsprocessen og andre sundhedsinitiativer.
Den to-dages generalkonference med deltagelse af repræsentanter for nationale foreninger er Føderationens højeste myndighed. Det starter fredag den 26. maj. Over 60 delegerede og bestyrelsesmedlemmer vil deltage i Warszawas session inkl. fra: Belgien, Storbritannien, Finland, Rumænien og Norge og fra Israel og New Zealand. Delegater vil opsummere driftsåret, opstille planer for fremtiden og afslutte bestyrelsens sammensætning - Kojinkow blev præsident for et år siden. Konventionen er organiseret af det polske selskab til støtte for mennesker med uspecifik tarminflammation "J-elita" forbundet med EFCCA.
- At betro os tilrettelæggelsen af denne begivenhed er et tegn på anerkendelse for vores aktiviteter indtil videre - siger Dr. Małgorzata Mossakowska, ærespræsident for "J-elite". - I flere år har vi deltaget i Føderationens værker, vi er et land, der skiller sig ud i tilrettelæggelsen af rehabiliteringsophold for børn og Verdens IBD-dag, som er en international ferie for alle patienter.
I 2017 udviklede EFCCA sammen med Den Europæiske Organisation for Crohns og Colitis, der repræsenterer det medicinske samfund i ECCO, og oversatte til 30 sprog retningslinjer for patienter, der lider af Crohns sygdom og et lignende dokument for patienter med colitis ulcerosa. Publikationerne skal hjælpe i dialogen mellem patienter og læger ("J-elite" planlægger at udgive dem i år). Forbundet organiserede bl.a. konferencen "Lige rettigheder for europæere med IBD" i Europa-Parlamentet og den internationale konsekvensundersøgelse, som vurderede IBD's indvirkning ikke kun på sundhed, men også på patienters karriere, sociale liv og uddannelse. EFCCA koordinerer også tilrettelæggelsen af World NZJ Day.
Der er ca. 3 millioner mennesker, der lider af IBD i Europa, hvoraf op til 100.000 bor i Polen. Sygdommen manifesteres af: svær mavesmerter, diarré, træthed, vægttab og væksthæmning hos børn. Det er uhelbredeligt. Patienter gennemgår ofte operation for at fjerne et fragment eller hele tarmen.
.jpg)
