Filipek blev født med en sjælden genetisk sygdom, Aperts syndrom. Sygdommen forårsagede ændringer i strukturen på hans kraniet samt fusion og deformation af hans fingre og tæer. I de næste par år vil Filip gennemgå flere meget dyre operationer.
Filipek blev født den 17. april 2014 med Aperta syndrom. Det er et sjældent, genetisk bestemt syndrom af fødselsdefekter i skeletsystemet. Det er kendetegnet ved for tidlig tilvækst af kraniale suturer. Dette fører til, at kraniet bliver for lille til den stadigt voksende hjerne. Som et resultat strækkes de resterende ugroede sømme af kraniet simpelthen, og babyens kranium tager den forkerte form. Andre symptomer på sygdommen er øjenkugler med stor afstand, hypoplasi (utilstrækkelig udvikling) i den midterste del af ansigtet, kæbehypoplasi, pseudoprognatisme og kløft. Bortset fra kraniofaciale læsioner er der bilateral hud- og / eller knoglehyperplasi i hænder og fødder. I Polen fødes 2-3 børn med Apert syndrom hvert år.
Hjælp Filip med at leve uafhængigt
Selvom Filip er lille, har han allerede gennemgået 4 operationer - en kraniumforøgelsesprocedure og tre fingerseparationsprocedurer. Alle fandt sted i USA, fordi der ikke er noget center i Polen, der omfattende behandler børn med Aperta syndrom. Indtil videre har Filips fire operationer kostet ca. 450.000. PLN. Det ville ikke være muligt at opkræve et sådant beløb, hvis det ikke var for opkrævningen og 1% overført under skatteafviklingen. Derfor er perioden med PIT-afvikling vigtig for Filips forældre.
Drengen er under pleje af Foundation for Children "Help on Time", som modtager penge fra skatteydere. Midlerne fra skatteforlig dækker Filips efterfølgende operationer. En procent koster os intet, og for mange mennesker er det den eneste chance.
I feltet "Supplerende oplysninger - specifikt mål 1%" indtastes: 24593 Szajba Filip.
Flere oplysninger på hjemmesiden for Fundacja Dzieciom "Hjælp til tiden".
.jpg)
