Verdensreumatismedagen den 12. oktober er en mulighed for at henlede opmærksomheden på, at vi har flere og flere behandlingsmuligheder for personer, der er diagnosticeret med leddegigt (RA), så de kan leve så lidt som muligt i sygdommen. Farmakoterapi er en del af succesen. En omfattende tilgang til patienten er det, der tæller. Initiativtagerne til "RA - stop ikke" -kampagnen minder om dette.
"RA - stop ikke"
Ifølge rapporten "Hverdag med RA" måtte næsten halvdelen af respondenterne opgive deres lidenskaber, herunder 49% fra at dyrke sport, men halvdelen af mennesker med RA prøver ikke at opgive deres lidenskaber. For over halvdelen af respondenterne ændrede sygdommen deres liv, 58% sagde, at sygdommen ændrede deres liv diametralt, og 57% mener, at de ikke er de samme mennesker, som de var før sygdommen.
Takket være ændringer i adgangen til moderne behandling forbedres patienternes muligheder langsomt. På den anden side hjælper læring om patienters udækkede behov med at forbedre de områder, der kan ændre livskvaliteten for mennesker med RA.
Et af de vigtigste elementer i en effektiv RA-behandlingsproces er godt samarbejde mellem patienten og lægen. Så mange som tre ud af fire personer med reumatoid arthritis viser stor tillid til deres reumatolog som kilde til viden om RA, og fire ud af ti patienter stoler meget på ham.
Derfor har autoriseringen af en specialistlæge stor indflydelse på det faktum, at kun lægen i hvert andet tilfælde besluttede valget af terapi. Kun i hvert tredje tilfælde blev beslutningen om valg af terapi taget i fællesskab af lægen og patienten. Dette er et forbedringsområde. Derfor er behovet for sociale uddannelseskampagner, såsom "RA - stop ikke", som øger bevidstheden om at leve med reumatoid arthritis hos mennesker, der allerede er syge, eller hjælper folk med at reagere hurtigt på forstyrrende symptomer, når de leder efter pålidelig information om de første symptomer på sygdommen.
Ved behandling af reumatoid arthritis er det især vigtigt at diagnosticere sygdommen hurtigt og indføre passende behandling, skræddersyet til den enkelte patients behov, for at opnå remission eller lav sygdomsaktivitet.
Den lange vej til behandling af patienter med RA
Stien til en patient med RA i sundhedssystemet, forklarer Dr. Maria Rell-Bakalarska, en reumatolog fra Rheuma Medicus Center for Reumatology and Osteoporosis:
Reumatoid arthritis (RA) er en kronisk autoimmun sygdom hos unge - normalt mellem 30 og 50 år. Med de første symptomer på sygdommen går patienten til familielægen og undertiden til ortopeden. Lægernes bevidsthed om RA er vigtig på dette stadium, og de indledende symptomer er muligvis ikke karakteristiske. Hævelse af de små / små led, ledsaget af stivhed om morgenen, bør altid være et problem. Efter at have modtaget resultaterne af laboratorietests (undertiden billeddannelse, men i det tidlige stadium, specialist ultralyd, ikke røntgen!), Henvises patienten til en reumatolog.
Ventetiden til dette første besøg i Polen er som regel mindst et par måneder. En reumatolog verificerer dokumentationen og udfører yderligere tests (normalt antistoffer mod cyklisk citrullineret peptid, aCCP og billeddannelsestest), hvilket giver mulighed for diagnose. Diagnosen RA skal stilles på baggrund af 2010-kriterierne, som inkluderer muligheden for diagnose i visse situationer, selv med inddragelse af et lille led i hånd eller fod.
- Behandling med sygdomsmodificerende lægemidler, hvoraf det vigtigste er methotrexat, bør påbegyndes i løbet af terapeutisk vindue, dvs. 12 uger fra begyndelsen af de første symptomer (hvilket giver en chance for at undgå irreversibel skade på leddene) - understreger Dr. Rell-Bakalarska.
Han tilføjer også: - Det første lægemiddel, der anvendes til behandling af RA i henhold til EULAR1, er methotrexat administreret oralt eller subkutant en gang om ugen, hvor dosis gradvist øges til 25 mg, hvis den tolereres af patienten. Sygdomsaktiviteten skal overvåges hver 1-3 måned, indtil sygdommen er inaktiv (remission - den har højst 1 hævet led og 1 smertefuld ledd, når smerteintensiteten i den visuelle VAS-skala ikke overstiger 1 cm (skala fra 1 til 100) mm) og sygdomsaktivitetsindeks DAS28 <2,6 De fleste patienter opnår remission ved behandling med methotrexat.
Imidlertid bør behandling ændres hos patienter, der ikke reagerer på denne behandling eller har bivirkninger.Du kan derefter bruge et andet klassisk sygdomsmodificerende lægemiddel såsom sulfasalazin, leflunomid eller et lægemiddel mod malaria. Når risikofaktorer for dårlig sygdomsprognose er til stede (høj sygdomsaktivitet, høje ESR- og CRP-rater, et stort antal hævede led, høje titre af RF og anti-CPCP, tilstedeværelsen af tidlige erosioner i leddene), ifølge EULAR2-henstillingen, kan et biologisk lægemiddel, der ændrer sygdomsforløbet, anvendes straks eller JAK kinasehæmmer.
I Polen er disse to sidste grupper af lægemidler tilgængelige i lægemiddelprogrammet efter manglende behandling med mindst to konventionelle lægemidler (selv i nærvær af risikofaktorer for dårlig prognose). Patienter, der fortsat har høj sygdomsaktivitet, hvilket afspejles i DAS 28-aktivitetsindeks ≥ 5,1 under de næste 2 besøg, skal henvises til NHF-lægemiddelprogrammerne, der gennemføres i specialiserede centre.
Programmet inkluderer 7 lægemidler, hvoraf 5 er biologiske lægemidler og 2 er JAK-kinasehæmmere. En af dem er kun tilgængelig i førstelinjebehandling. Begge er orale lægemidler en eller to gange dagligt i modsætning til biologiske behandlinger ved injektion (enten subkutant eller intravenøst).
Lægen beslutter valg af lægemidlet. Den største terapeutiske fordel opnås sandsynligvis af en patient, der vil modtage et lægemiddel fra den første behandlingslinje i programmet.
I RA fra R til R. Fra anerkendelse til remission! Det, der betyder noget, er viden, samarbejde, tid og adgang til nye former for terapi.
RA fra diagnose til remission - forklarer reumatologen, Dr. Robert Rupiński, MD
Om leddegigt
Reumatoid arthritis er en uhelbredelig sygdom. Det forekommer tre gange oftere hos kvinder og påvirker 0,9% af den voksne befolkning i Polen. Det primære mål med behandlingen er forebyggelse af handicap, der udvikler sig i løbet af sygdommen, hvilket forårsager smerte og begrænser fysisk ydeevne.
Sygdommen ledsages af konstant træthed, deprimeret humør, angst og endda depression. Disse symptomer reducerer hverdagen betydeligt.
Desværre, i tilfælde af RA-patienter, udføres diagnosen comorbid depression og angst ikke, og der indføres ikke antidepressiv behandling, som skal udføres som standard under patientens besøg. Især da RA angriber unge mennesker mellem 30 og 50 år.
Bortset fra korrekt behandling er uddannelse nøglen til sygdom. Patienten har stor indflydelse på behandlingsforløbet. Diagnosen RA er baseret på identifikation af smerter og hævelse (betændelse) i leddene, deres placering og type af berørte led, varighed af gigt og forhøjede laboratorieparametre for sygdomsaktivitet såsom sedimenteringshastighed (ESR) og akut fase protein (CRP) samt tilstedeværelsen af autoantistoffer. findes i denne sygdom, såsom rheumatoid faktor (RF) og anti-cyttrulin antistoffer (anti-CCP, anti-ACPA).
Alle disse parametre er i tråd med de seneste RA-diagnostiske kriterier fra 2010, der deles af European League of Rheumatology (EULAR) og American Society of Rheumatology (ACR).
Om rapporten "Hverdag med RA"
Rapporten "Hverdag med reumatoid arthritis. Viden, holdninger og psykosociale oplevelser hos mennesker med RA" blev udarbejdet af National Federation of Rheumatoid Arthritis Associations "REF" og Know PR. Udgivet i foråret 2019 er det tilgængeligt på http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf Forfatteren er Dr. Tomasz Sobierajski, en sociolog fra universitetet i Warszawa. Rapporten ledsages af kommentarer fra Jolanta Grygielska, præsident for National Federation of Rheumatic Associations "REF". Rapporten præsenterer et flerlagsbillede af sygdommen og dens indvirkning på hverdagen såvel som på de sociale aspekter af mennesker med RA.
Om kampagnen "RZS - stop ikke"
#RZSnierezygnuj social kampagne er uddannelsesmæssig. Dens mål er at forbedre funktionen af patienter med reumatoid arthritis og informativ støtte i forfølgelsen af et frit, ubegrænset liv og professionel og personlig selvopfyldelse. Uddannelsesmateriale til patienter er udviklet på baggrund af de udækkede behov hos mennesker, der lever med denne sygdom diagnosticeret i rapporten "Hverdag med RA". Blev skabt blandt andre pædagogisk film, som du snart kan se inkl. på hjemmesiden for National Federation of Rheumatism Associations "REF" http://ref.org.pl og på FB @RZSnierezygnuj ***
Den polske sammenslutning af reumatiske foreninger "REF" blev oprettet i 2000 som en platform for samarbejde mellem sammenslutninger af mennesker, der lider af reumatiske sygdomme. I 2009 blev det registreret i det nationale domstolsregister. Forbundet er en ikke-statlig nonprofitorganisation, aktivitetsområdet er Republikken Polens område, og myndighedens hjemsted er Warszawa. Grundlaget for Føderationens aktiviteter er trivsel for patienter med reumatiske sygdomme, uanset alder, køn, oprindelse og verdensbillede. Forbundet er en organisation, der skaber gensidige bånd, samarbejde og forståelse af de foreninger, der tilhører den. "REF" -forbundet er medlem af EULAR PARE og den polske sammenslutning af ngo'er.
Kilder:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS et al. Annaler for reumatiske sygdomme 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, vicedirektør for det nationale institut for geriatri, reumatologi og rehabilitering for kliniske forhold fra rapporten "Hverdag med RA"
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
