Børn med colitis ulcerosa og Crohns sygdom og deres sunde søskende og forældre - lørdag den 13. juli i år. Et to ugers rehabiliteringsophold for "J-elita" Society begynder i kystbyen Darłówek. 150 mennesker vil deltage i det.
Dette er det eneste rehabiliteringsophold for børn med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) i Polen. Takket være det kan nogle børn, der kæmper med IBD, se havet for første gang i deres liv. For mange familier begrænser eller forhindrer barnets sygdom, der manifesteres af mavesmerter, diarré og svaghed og forbundet med hyppige hospitalsophold, endda ferieturen. Under lejren føler forældre og syge børn sig trygge, fordi de er ledsaget af en gastroenterolog og en sygeplejerske, og andre deltagere ved, hvad sygdommen betyder.
- Vi ønsker, at børn glemmer deres lidelser et stykke tid og oplever et stort eventyr, og forældre ser, at deres barns sygdom ikke betyder verdens ende. Vi beviser, at du med IBD kan overvinde barrierer, have det sjovt og gøre dine drømme til virkelighed - siger Agnieszka Gołębiewska, præsident for "J-elita" Society og mor til to teenagedøtre med Crohns sygdom. - Under opholdet leger børn og bruger tid aktivt på stranden under opsyn af deres undervisere, og forældre, der dagligt tager sig af deres børn, har tid til sig selv. De fortjener også hvile. Tilstedeværelsen af en psykolog og andre mødre og fædre med lignende problemer betyder, at de kan åbne op og modtage støtte.
Programmet inkluderer blandt andet: integrationsaktiviteter for børn under vejledning af undervisere og psykolog, diskoteker, bus- og cykelture og sportsaktiviteter under opsyn af en instruktør - inklusive en udendørs swimmingpool med opvarmet vand ved badestrandsrehabiliteringscentret Piramida I, hvor de skal bo deltagere i lejren. Attraktionerne inkluderer også et sejltur på et piratskib og et markespil på gaderne i Darłówka, hvor hele familier deltager. En sandkonstruktionskonkurrence på stranden er meget sjov. For et år siden forberedte et team af "kunstnere" med sans for humor en skulptur, der skildrede ... en koloskopi.
Det er ikke alt. Forældre kan lytte til et foredrag om forløbet og metoden til IBD-behandling og have individuelle konsultationer med en læge og psykolog. Lige så vigtigt er udveksling af erfaringer om, hvordan man håndterer sygdommen og dens symptomer i hverdagen.
- På grund af det faktum, at vi dækker en del af omkostningerne, er prisen på et ophold med behandlinger bestilt af en læge virkelig lav. Vi ønsker også, at børn fra fattige familier rejser med os - forklarer Gołębiewska.
Værd at vide
Prisen for et 14-dages ophold for en voksen er 1.649 PLN, for et barn op til 12 år - 1.378 PLN og for teenagere fra 13 til 16 år - PLN 1.608. Børn op til tre år gamle (uden fordele) - hvile gratis.
Centret har en aftale med PFRON, og forældrene kan ansøge om ophold på amterne for familiehjælp.
Interessen for at rejse hvert år er enorm. Steder til opholdet er reserveret allerede i januar. Prioritet gives til medlemmer af "J-elite", der betaler bidrag (30 PLN om året). Dette er dog ikke en stor hindring. Personer, der kæmper med inflammatoriske tarmsygdomme og forældre til syge børn, der gerne vil være med i foreningen, kan finde oplysninger om dette emne på: j-elita.org.pl.
Et andet "J-elite" ophold - en uge i bjergene - finder sted i Poronin og varer fra 25. august til 1. september i år.
Eksperter anslår, at over 50.000 mennesker lider af IBD i Polen. mennesker, inklusive 35-40 tusind for colitis ulcerosa og 10-15 tusind. mod Crohns sygdom. Det forudsiges, at antallet af patienter i de kommende år kan stige til 250-350 tusind. mennesker. Hver fjerde er et barn. Sygdommen manifesteres af: svær mavesmerter, diarré - op til 20 afføring om dagen, træthed, vægttab og væksthæmning hos børn. Det er uhelbredeligt - patienter skal tage medicin gennem hele deres liv. Patienter gennemgår ofte operation for at fjerne et fragment eller hele tarmen. For mange af dem betyder sygdommen handicap og social udstødelse.
Værd at vide
"J-elita" Society blev oprettet i 2005 på initiativ af patienter og forældre til børn, der lider af IBD, det er en offentlig fordelorganisation. I øjeblikket har den over 2,5 tusind. medlemmer og filialer i 14 provinser. Organiserer blandt andre rehabiliteringslejre og ophold, udgiver det kvartalsvise "J-elita", guider, hjælper dårligt syge mennesker med at købe stoffer og donerer til køb af udstyr fra faciliteter, der behandler patienter med IBD.
