I oktober slutter Polen sig som sædvanlig til fejringen af den globale bevidstgørelsesmåned for den sjældne genetiske Gauchers sygdom. Ved denne lejlighed blev den næste udgave af den internationale sociale handling, skridt foran Gaucher, som støtter mere end 10.000 mennesker, der lever med Gauchers sygdom rundt om i verden, lanceret under sportsbegivenheden Biegnij Warszawo. Handlingen varer indtil slutningen af oktober.
Et skridt foran Gaucher er et internationalt socialt initiativ oprettet for at henlede opmærksomheden på den stadig ringe kendte Gauchers sygdom. I oktober, Gauchers bevidstgørelsesmåned, binder folk, der deltager i sportsaktiviteter rundt om i verden, deres sko med grønne snørebånd, der symboliserer handlingen eller binder dem omkring deres håndled. Alt dette for at tage et grønt skridt til støtte for mennesker, der kæmper med den sjældne Gauchers sygdom og opmuntre dem til at gøre deres drømme til virkelighed.
De første, der deltog i aktionen, var løbere, der deltog i "Biegnij Warszawo", de bundet deres snørebånd og gik 10 km. rute. Trappen foran Gaucher-holdet deltog også i løbet. Der blev også afholdt en uddannelsesmæssig kampagne under arrangementet. Frivillige leverede grønne snørebånd og information om Gauchers sygdom og jublede for løberne.
Trin foran Gaucher er handling for alle
- Alle kan deltage i handlingen - alt hvad du behøver er villighed, et par grønne snørebånd og et markeret foto på Facebook. Handlingen varer indtil slutningen af oktober - forklarer Wojciech Oświeciński. Det er meget let:
1 - bind dine snørebånd og sæt et trin
2- Tag et billede af snørebåndene og markér dem #gaucher
3 - del dit billede på fb.com/DzienChorobRzadkich og deltag i det globale initiativ
Anbefalet artikel:
Hvad er sjældne sygdomme? Diagnostik og behandling af sjældne sygdomme i Polen ...Arrangørerne af kampagnen understreger, at mennesker, der lever med en kronisk sygdom, ligesom løbere under et løb, overvinder deres svagheder og begrænsninger hver dag og tager yderligere skridt.
- For 18 år siden hørte jeg diagnosen - Gauchers sygdom. Jeg kunne klage over, at andre er sunde, at jeg skal til hospitalet hver anden uge for at få et dryp med stoffet, at jeg skal forlade skolen, studere, arbejde ... Jeg skal indsamle hospitalsjournaler, der ikke passer mere i garderober skal jeg endelig tålmodigt udholde efterfølgende kontrol og test. Jeg vælger dog en anden mulighed. Jeg behøver ikke gøre noget her, kun det kan jeg. Jeg kan takke Gud for, at jeg i lotteriet vandt en meget sjælden sygdom, men allerede diagnosticeret. Jeg kan takke dig, at jeg fandt ud af sygdommen, da helbredelsen allerede eksisterede. Jeg kan takke dig for, at behandlingen fungerer perfekt. Tak fordi du kunne elske, møde mine venner, arbejde, rejse, gå i bjergene, spille hockey, løbe, fange skader, gå på koncerter og nyde livet. Det er nok ret meget!? - siger hr. Błażej, der lever med Gauchers sygdom.
Værd at videI 1882 beskrev Philippe Gaucher, en ung medicinstudent, en tidligere ukendt sygdom, som han opdagede hos en toogtredive år gammel kvinde med en usædvanligt forstørret milt. Denne sjældne sygdom blev imidlertid først forstået før i 1960'erne. Gauchers sygdom er en af de mest almindelige og sjældne lysosomale lidelser. Det anslås at påvirke en ud af 50.000 mennesker. Det er især almindeligt hos indbyggerne i Østeuropa og påvirker således teoretisk omkring 700 polakker, hvoraf kun nogle få mere end 70 diagnosticeres og behandles. Sygdommen er forårsaget af manglen på et enzym, der er ansvarlig for nedbrydning af naturligt forekommende stoffer i kroppen - lipider. Ikke-nedbrudte stoffer ophobes, f.eks. i milten, leveren og også i knoglemarven, ødelægger dem og fører til handicap. Indtil for 30 år siden var det en dødelig sygdom.
- I dag er mennesker, der er ramt af sygdommen, aktive, fysisk, professionelt og familieorienteret takket være behandlingen. Selvom de lever et normalt liv, udgør sygdommen stadig begrænsninger, især af social karakter. Det er svært at tale åbent om en sygdom, som de fleste mennesker eller læger aldrig har stødt på. Jo mere, det er helt usynligt ved første øjekast. Derfor lancerer vi for tredje gang i Polen skridt foran Gauchers sociale og uddannelsesmæssige kampagne, som gør det lettere for os at bryde personlige tabuer og stereotyper, der minder om "kronisk genetisk sygdom" - siger Wojciech Oświeciński, præsident for Association of Families with Gaucher Disease, som er arrangør. del.
VigtigFlere oplysninger om sjældne sygdomme på www.nadziejawgenach.pl
Trin foran Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Arrangørerne af kampagnen i Polen er det nationale forum for behandling af sjældne sygdomme og sammenslutningen af familier med Gauchers sygdom.
Handlingens strategiske partner er Genzyme a Sanofi Company.
Aktionens partnere er Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Anbefalet artikel:
Gauchers sygdom - årsager, symptomer og behandling
