Træthed, hovedpine, knogler og ledsmerter, koncentrationsproblemer, kraftig svedtendens eller nedsat libido er blot nogle af de symptomer, der bortset fra synlige ændringer i det ydre udseende kan antyde akromegali. I mellemtiden tager det gennemsnitligt 10 år at stille en passende diagnose i Polen. Årsagerne til, at dette sker, diskuteres af patienter og eksperter som en del af uddannelseskampagnen "Akromegali - vær opmærksom".
Det tog lang tid, før Konrad og Andrzej fandt ud af, at de havde akromegali. De vidste intet om den sygdom, de havde at gøre med, og de sygdomme, der dukkede op, rejste ikke mistanke om, at årsagen kunne være en væksthormonudskillende tumor.
- Jeg var træt selv efter at have vågnet. Jeg sved uanset fysisk anstrengelse. Min stemme blev ændret, jeg havde problemer med talen, jeg havde indtryk af, at min tunge ikke passede ind i min kæbe, og den snorken, der fulgte mig næsten hver nat, var så besværlig, at den blev apnø. Det mest foruroligende symptom for mig var imidlertid tab af synsfelt. Det er her det hele startede - synsproblemer, en øjenlæge aftale. Til sidst foreslog lægen, at mit problem skyldtes hypofyseadenom. Dette blev bekræftet af magnetisk resonansbilleddannelse - siger Andrzej.
Magnetisk resonansbilleddannelse tillod også at opdage sygdommen hos Konrad, der ligesom Andrzej ledte efter årsagen til hans tilstand helt andetsteds. - Ingen mistænkte, at det kunne være en tumor. Imidlertid var de gode forskningsresultater i modstrid med min utilpashed. Før diagnosen blev stillet, havde jeg ultralydsscanninger mange gange, mange gange så hørte jeg, at mine organer er større end gennemsnittet, men dette blev forklaret med min store størrelse. Derudover blev jeg ledsaget af berygtet træthed, irritation, koncentrationsproblemer, men jeg forbandt det ikke med sygdommen på nogen måde, jeg troede, at jeg ikke ville have noget, at jeg var doven - siger han.
Akromegali er en sjælden sygdom, der forårsager overskydende produktion af væksthormon. For høj koncentration af dette hormon påvirker både patientens indre organer og ændringer i deres udseende - deres ansigtsegenskaber bliver skarpere, deres fødder, hænder, ører og næse forstørres. Så hvorfor, på trods af sådanne karakteristiske symptomer, opdages sygdommen stadig meget sent?
- Dette skyldes, at forandringsprocessen hos en person med akromegali er meget langsom og kan tage år. Patienter kan endda bemærke, at de udvikler hypertrofi i kæben, fødder, hænder, næse, ører eller tunge, men de ser ikke efter årsagen til sygdommen, men betragter det som en aldringsproces eller effekten af mange års sportsuddannelse. Bortset fra ændringer i udseende er symptomerne på akromegali meget uspecifikke, og patienter undervurderer dem ofte. I løbet af denne tid udvikler patienter, der ikke er opmærksomme på sygdommens udvikling, bl.a. til irreversibel og farlig hypertrofi af indre organer - forklarer prof. Marek Ruchała, leder af afdelingen og klinikken for endokrinologi, stofskifte og indre sygdomme ved det medicinske universitet i Poznań, præsident for det polske selskab for endokrinologi.
Eksperter kalder, at forveksling af symptomer på akromegali med andre lidelser er almindelig praksis blandt patienter, mens ubehandlet, forsømt akromegali kan forkorte levetiden med op til 10 år. Så hvad skal du være opmærksom på?
- Overdreven sekretion af væksthormon fører til mange komplikationer. Ud over den typiske forskel i fysisk udseende lider patienter ofte af træthed, svaghed, hovedpine, knogle- og ledsmerter, overdreven svedtendens, og nogle patienter har tyktarmspolypper. Patienter lider også af karpaltunnelsyndrom, hjertesygdomme, hypertension og åndedrætsbesvær, herunder søvnapnø. Klangens stemme ændres også. Over tid kan de udvikle diabetes eller et begrænset synsfelt såvel som nedsat libido og menstruationsforstyrrelser hos kvinder - siger prof. Marek Ruchała.
Efter korrekt diagnose af sygdommen er det vigtigste at gennemføre passende behandling - jo hurtigere, jo større er chancen for bedring og hæmning af udviklingen af komplikationer. Den grundlæggende behandlingsmetode er kirurgisk fjernelse af tumoren, men når den er for stor, er dens komplette fjernelse ikke mulig. Derefter bliver farmakoterapi nødvendig. Grundpillerne i farmakologisk behandling er somatostatinanaloger, der sænker koncentrationen af væksthormon og tumorvolumenet.
- Jeg er et eksempel på, at man takket være akromegali medicin kan leve et ganske almindeligt liv. Ja, jeg skal til hospitalet for en injektion hvert par uger, hvilket er lidt af en ulempe, men til sidst kan jeg sige, at jeg har det godt, og mine hormoner stabiliserer sig. Dette bekræftes også af resultaterne af min forskning - siger Konrad.
Anbefalet artikel:
Akromegali: årsager, symptomer, behandling VigtigtGratis hjælpelinje til patienter og deres pårørende
Behandlingen af patienter med akromegali udføres hovedsageligt af endokrinologer. Som en del af uddannelseskampagnen "Akromegali - vær opmærksom" på nummer 797 140 190 giver en endokrinolog information om symptomer, diagnose og behandlingsmuligheder for akromegali i Polen. Hotline er åben hver første onsdag i måneden fra 16:00 til 19:00
Flere oplysninger om akromegali kan findes på www.akromegalia.pl og foreningens profil på www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia
Dette vil være nyttigt for dig- På nummeret på en særlig hotline kan de villige konsultere en endokrinolog, der angiver symptomerne på sygdommen, rådgive, hvilke diagnostiske tests der skal udføres, og rådgive i hvilke centre i Polen vi kan få specialhjælp. Dette er en mulighed for at fjerne din tvivl eller om nødvendigt gå til lægen og starte behandlingen så hurtigt som muligt - siger Katarzyna Marcinkowska, præsident for Association of People with Acromegaly and Supporters.
Kilde: Youtube.com/newsrm.tv
