Bor sammen med en hiv-inficeret person

Et kvart århundrede er gået siden toppen af ​​HIV / AIDS-epidemien i verden. Hvordan har hverdagen for inficerede mennesker ændret sig i løbet af denne tid? Stigmatiserer det at indrømme at være hiv-positiv? Vi taler med Irena Przepiórka, en certificeret hiv / aids-konsulent og præsident for foreningen "Vær med os", om at leve med en hiv-inficeret person på arbejdspladsen, hjemme og i samfundet.

HIV-diagnose synes stadig at være en fjern fiktion for mange af os. Det er en kendsgerning, at antallet af hiv-tilfælde er faldet i flere år, og Verdenssundhedsorganisationen har meddelt, at epidemien skal stoppes inden 2030. Virussen er dog stadig farlig, og der er flere og flere inficerede mennesker. En risikabel adfærd er nok, og problemet med hiv kan påvirke os selv, vores slægtninge, venner eller partner.

Vi taler med Irena Przepiórka, en certificeret hiv / aids-underviser og konsulent, om virkningerne af hiv-diagnose og om hverdagen med en hiv-positiv person.

• I 1980'erne og 1990'erne blev HIV-diagnosen betragtet som en dom. Folk, der indrømmede deres sygdom, blev diskrimineret og behandlet som en mulig infektionskilde. Dette gjorde det vanskeligt for dem at finde et fast job, stifte familie og få venner. Hvordan har det polske samfunds holdning til hiv-positive mennesker ændret sig i de senere år? Er de stadig diskriminerende?

Irena Przepiórka: Situationen for inficerede mennesker er forbedret gennem årene, mens HIV-infektion stadig er en kilde til diskrimination. Der er stadig meget stærke stereotyper, der får denne sygdom til at have en meget dårlig mening. I 1980'erne og 1990'erne vakte inficerede mennesker frygt, som også var drevet af moralsk dømmekraft og manglende viden. I øjeblikket ved vi mere om infektionen, information om inficerede offentlige personer (f.eks. Charlie Sheen) er udbredt, og accept af HIV-positive mennesker er deklarativt større. Men mennesker, der er smittet med hiv, står konstant over for diskrimination, og det at være smittet påvirker deres daglige forhold til andre mennesker. I 2015-undersøgelsen af ​​livskvaliteten for kvinder med hiv, udført af "Stay with us" Association, er det klart, at inficerede kvinder oftest kun rapporterer deres infektion til deres nærmeste familiemedlemmer (mor og livspartner). Tillid til andre mennesker øges med tiden efter infektion og aftager med alderen.

HIV-test - hvad er det?

• Hvorfor sker dette?

I.P.: Lige efter diagnosen dominerer frygt og mange negative følelser. Situationen forværres af det faktum, at en nydiagnosticeret person ofte stadig tænker og bekymrer sig stereotype om, hvad andre kan sige. HIV-infektion ses ikke i medicinske termer, men "forbrydelser og straf": "X har HIV, det vil sige, han skal have gjort noget forkert, så han har skylden for sig selv." Et bestemt paradoks følger, og de smittede oprindeligt selv-stigmatiserer. Efter et stykke tid, når de har tid til at verificere disse overbevisninger selv og lære at leve med hiv, har de en tendens til at være mere åbne.

Ikke desto mindre er en inficeret persons liv ikke let. Jeg kender kun nogle få mennesker, der åbent taler om deres infektion, men de er mennesker fra kredsen af ​​sociale aktivister, der udfører en bestemt mission og dermed klar til at "komme ud af skabet". Den gennemsnitlige inficerede person informerer ikke kolleger fra arbejde eller almindelige bekendte. Således oplever han ofte vilkårlige vittigheder, for eksempel: "tag en slurk, jeg har ikke hiv". Hun oplever angst for hendes ansættelse og giver endnu en sygefravær fra et hospital med infektionssygdomme. Hun oplever forlegenhed og skam, når hun hører stereotype, skadelige meninger. Hun oplever tristhed, når en god ven, der har fået en baby, vender sig om og pludselig holder op med at invitere sit hjem. Han oplever vrede og ydmygelse, når tandlægen hævder, at han ikke er i stand til at udføre en given procedure.

Det er også værd at bemærke, at det er vanskeligt at tale om en ensartet situation for hiv-positive i Polen. Det ser helt anderledes ud i store byer end i resten af ​​landet. Inficerede mennesker, der bor i små byer, har en meget vanskeligere situation. Situationen er også anderledes for mennesker, der oplever helbredsproblemer på grund af infektion. Ofte efterlades de med handicap eller alvorlige problemer helt alene uden levebrød og uden en venlig person, som de åbent kan fortælle om deres velbefindende uden at skjule det faktum at være smittet.

• Vi lærer, at vores partner, nære familiemedlem eller ven er hiv-positiv ... Hvordan reagerer vi i en sådan situation?

IP: Den type forhold, der forbinder os med en inficeret person, er afgørende her. Først når vores seksuelle partner finder ud af, om infektionen kræver en særlig reaktion. Derefter skal vi ud over at passe på vores partner tage os af os selv og have en HIV-test udført. Det passende svar på oplysninger om, at en elsket er hiv-positiv, er en støttende, forståelse og medfølende holdning, men signaliserer også, at infektion ikke betyder verdens ende. I foreningen "Vær med os" har vi ofte kontakt med mennesker, hvis pårørende har fortalt dem om deres infektion og ikke ved, hvordan de skal reagere. Hvis nogen ikke ved noget om hiv og føler sig ængstelige, er det værd at lede efter information, for eksempel i AIDS Hotline eller forskellige ikke-statslige organisationer. En inficeret person er især bekymret over deres pårørendes forståelse af deres problem, så det er vigtigt at tale åbent om deres følelser, selvom de er vanskelige. At være autentisk og indrømme uvidenhed eller endda frygt er mere acceptabelt for en inficeret person end kunstig accept og efterfølgende undgåelse af kontakt.

Derfor, hvis vi føler frygt og ikke ved, hvordan vi skal reagere, foreslår jeg at sige, at det også er et vanskeligt emne for os og derefter uddybe vores viden om hiv alene. At erhverve pålidelig viden inden for dette område reducerer niveauet af angst - hårde videnskabelige data siger tydeligt om manglen på selv den mindste risiko i hverdagskontakter fra inficerede mennesker. Hvis nogen lærer at blive smittet med virussen, er han ikke bange for selskab, arbejde sammen, lege eller endda bo sammen med en inficeret person.

• Og hvis vi finder ud af, at vi er smittet med hiv - hvordan kan vi videregive disse oplysninger til vores kære? Har vi en forpligtelse til overhovedet at underrette nogen om dette?

I.P.: Den juridiske forpligtelse til at informere om infektion gælder kun for seksuelle partnere. Derimod er det en individuel sag at informere alle andre. Ofte ønsker folk, der er diagnosticeret med hiv, dog at informere deres omgivelser om det. Vi beder altid om, at en sådan beslutning overvejes nøje, og at den informerede person skal være "forberedt" korrekt. Hvad handler det om? På den ene side er det værd at give nogle oplysninger om hiv-infektion under påskud af at se en film eller læse en artikel. På den anden side er det værd at undersøge denne persons holdning til hiv-positive mennesker. Det kan vise sig, at hun endnu ikke er klar til sådanne oplysninger, og så er det bedre at afstå fra det. Det er ofte tilfældet, at information om hiv bekræfter bekendtskab, venskab og endda et forhold. Dette er meget vanskelige situationer, og hver kræver en separat analyse.

• Nyheden om din livspartners sygdom er særlig smertefuld og vanskelig at acceptere. Hvordan påvirker hiv-diagnosen et forhold, hvor en person er hiv-positiv? Hvilke ændringer skal partnere foretage i deres hverdag?

I.P.: Som i tilfældet med de foregående spørgsmål må jeg her understrege, at alle spørgsmål relateret til hiv og forhold ikke er klare.Situationen er anderledes i et permanent forhold, hvor en af ​​partnerne er blevet smittet. Foruden problemet med infektion er der ofte problemet med forræderi, fare for andres helbred eller endda overføre en infektion til en elsket. Forholdet er ikke altid i stand til at overleve en sådan test. En anden situation er, når en seronegativ person er forbundet med en seropositiv person. Derefter er dilemmaet hvornår og hvordan man fortæller om infektionen.

Forhold, der oplever liv med hiv, er ofte mere modne. Det kræver meget modenhed for at møde en elskedes sygdom og dens konsekvenser. Og konsekvenserne vedrører primært den meget intime sfære, men påvirker også parrets forhold til familie og venner. Sex er ikke længere helt spontan. Det bliver bydende nødvendigt at bruge kondom, bruge sikrere seksuelle teknikker eller kontrollere viral belastning. Parret opererer ofte med en "hemmelighed". Du kan ikke fortælle svigermor, hvorfor du går på hospitalet igen eller til hvilken. Inden konens venner kommer, skal du skjule de stoffer, der normalt står på badeværelseshylden. Tusinder af små ting, der påvirker hverdagen. Men det sværeste emne er forældre.

• Hvad er spørgsmålet om at have børn mellem plus / minus par (HIV-inficeret person og sund person) og plus / plus par? Hvad er risikoen for at overføre sygdommen til barnet?

I.P.: I dag har medicinske fremskridt næsten fuldstændigt elimineret risikoen for at overføre en infektion til et barn. Hvis en kvinde er smittet, bruger hun procedurer, der beskytter hendes baby under graviditet, fødsel og den perinatale periode. Begge par, hvor begge partnere er smittet, og dem, hvor en person er hiv-positive, kan tænke på forældre. Metoderne til sædcentrifugering og kvindelig inseminering anvendes. Hos par, hvor en inficeret person behandles effektivt og har en uopdagelig viral belastning, anvendes præ-eksponering og posteksponering profylakse i stigende grad (behandling, der begynder før og umiddelbart efter eksponering for virussen; forhindrer infektion eller tillader fuldstændig udryddelse af HIV, før den tager fat på kroppen) - redaktionel note).

• Hvis vi bor under samme tag med nogen, der lider af hiv (slægtning, værelseskammerat), har vi grunde til at frygte infektion?

IP: Der er absolut ingen grund til at frygte transmission. I hverdagskontakter, selv meget tætte, som mødre med børn eller mellem søskende, er der ingen mindste risiko. Overførsel af hiv-infektion kræver meget specifikke forhold, og disse kan ikke forekomme i hverdagen.

• Hvor kan mennesker, der lider af hiv, som ikke kan klare deres forhold til miljøet, føle sig afvist af deres familie, venner og partner, søge hjælp?

I.P.: På trods af de skandaløst lave udgifter til forebyggende foranstaltninger og støtte til mennesker med hiv, er der mange organisationer, der tilbyder forskellige former for hjælp. Inficerede mennesker kan drage fordel af møder i støttegrupper, selvhjælpsgrupper, konsultationer med specialister eller uddannelsesmæssige aktiviteter. Et af eksemplerne på sådan aktivitet er møderne "Czas na Zdrowie" arrangeret af foreningen "Be with us" takket være de midler, der tildeles i Positively Open-konkurrencen. Under møderne kan inficerede mennesker fra hele Polen få pålidelig og komplet viden, der er nyttig for HIV + mennesker.

Der er mange sådanne programmer i Polen, men jeg må igen understrege, at situationen i vores land er meget forskelligartet, og at kontakten med organisationer undertiden er vanskelig. Der er dog altid adgang til rådgivning over telefonen (f.eks. AIDS Trust Line) eller søgning efter information på websteder, der tilbyder pålidelige nyheder, f.eks. Www.leczhiv.pl.

• Hvordan skal hiv-positive reagere på diskrimination på arbejdspladsen? Er der nogen sanktioner for arbejdsgivere, der afskediger personer, der er blevet diagnosticeret med hiv?

I.P.: Det er svært at sige, hvordan inficerede mennesker skal reagere på diskrimination på arbejdspladsen. Dette er isolerede tilfælde, da de fleste HIV + -personer ikke afslører deres infektion. Et passende svar er at søge retsmidler, for i henhold til loven kan HIV ikke være grundlaget for ulige behandling på arbejdspladsen. En sådan strategi indebærer imidlertid formidling af information om infektionsfaktoren. I de fleste tilfælde opgiver hiv-positive mennesker kampen, og de ønsker ikke at blive udsat for smerte og søger ikke at respektere deres rettigheder. Og arbejdsgivere bliver ustraffede.

• Rapporten fra 2011, People Living with HIV. Stigma Index ”rapporterede tilfælde, hvor hiv-positive mennesker blev udsat for forskelsbehandling i medicinske faciliteter. For eksempel ønskede en af ​​gynækologerne ikke at gennemføre graviditeten hos en hiv-inficeret kvinde. Kan en læge være ansvarlig for at gøre det?

I.P.: Ifølge loven kan en læge ikke nægte at udføre en medicinsk procedure på grund af en infektion. Og det gør det normalt ikke. Han finder andre "grunde". På AIDS-hjælpelinjen havde vi for nylig en sag, hvor en inficeret person rapporterede til os, at et velkendt privat medicinsk servicenetværk nægtede at gennemgå en mindre operation, da hun sagde, at hun var smittet. Vi lavede en "provokation" ved at ringe til denne facilitet og simulere den samme situation. Vi blev også nægtet. Derefter bad vi om et juridisk grundlag. Inden for få minutter ringede en meget flink dame tilbage med oplysninger om, at der ikke var kontraindikationer for proceduren, og hun undskyldte forvirringen. Der er næppe tilfælde af åbenlys afslag. Dette sker stille under påskud af manglen på passende apparater eller udstyr.

MA i statskundskab, kandidat fra universitetet i Warszawa. Træner, certificeret underviser og hiv / aids-konsulent. I øjeblikket ansat ved Oncology Center-Institute i Warszawa. I over 12 år har hun været involveret i aktiviteter for mennesker smittet med hiv i Foreningen af ​​frivillige mod aids "Vær med os". Forfatter og implementer af mange uddannelsesmæssige, forebyggende projekter og hjælpeprojekter. I øjeblikket præsident for foreningen "Vær med os".

Den 6. maj starter uddannelseskampagnen "En sporvogn kaldet ønske" i Warszawa. Kampagnen sigter mod at øge bevidstheden om hiv blandt unge mennesker, der mest sandsynligt er involveret i risikabel seksuel adfærd. Sporvogne kaldet lyst, med hiv-undervisere indeni, vil køre i flere timer på udvalgte weekendaftener på ruter, der inkluderer de mest populære natklubber. Bortset fra Warszawa kører sporvogne langs følgende gader: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań og Gdańsk.

Arrangør af kampagnen er International Association of Medical Students IFMSA-Poland. Kampagnen er finansieret af et tilskud til foreningen i Positively Open-konkurrencen.

Flere oplysninger om handlingen og dens tidsplan kan findes på fansiden af ​​"Tram called Desire" -kampagnen på Facebook.