Han sniger sig som en tyv. Det fjerner smil, livsglæde, aktivitet og uafhængighed, fængslende krop og ånd. I Polen rammer Parkinsons sygdom ca. 100.000 mennesker, og dens avancerede form rammer ca. 20% af patienterne. Sygdommen underlægger hele familier: partnere, børn, kære. Det er på deres skuldre at yde døgnpleje til syge, der bliver mindre og mindre uafhængige, såvel som kampen med hverdagen, som der mange gange ikke er energi og tid til. Det er værd at være opmærksom på patienternes lave livskvalitet og deres omsorgspersoners overmenneskelige indsats i anledning af den kommende verdensparkinsonsdag (11. april).
Parkinsons sygdom er en af de neurodegenerative sygdomme, og selvom den påvirker hjernen, viser forskning fra tyske neuropatologer, at den ikke stammer derfra. Dannelsen er placeret i nervesystemet og fordøjelsessystemet, og lugttab, forstoppelse og generelt tab af humør, depression og søvnforstyrrelser er de første symptomer, der skal ses på.
Sygdommen er progressiv. Symptomer forværres, langsommere bevægelser, og også kognitiv svækkelse og demens. I hjernen er nervecellerne i substantia nigra, som er ansvarlige for produktionen af dopamin, beskadiget eller tabt. Indledende farmakologisk behandling forbedrer helbredet, hvilket muliggør normal funktion. Denne periode er dog ret kort, fra 3 til 5 år, og kaldes "bryllupsrejse". Sygdommen viser sit sande ansigt i et avanceret stadium. Den syge bliver langsomt, men gradvist, mere og mere afhængig af deres kære. At spise måltider, rejse korte afstande, kort, hverdagens funktion i samfundet og familien bliver et problem.
I to år har tre moderne terapier til behandling af avanceret Parkinsons sygdom været tilgængelige i Polen: DBS, dvs. dyb hjernestimulering, enteral levodopa og apomorfin i form af subkutane infusioner administreret med en pumpe. Så når det kommer til behandling, er vi på et meget godt punkt, men selv de mest effektive terapier er ikke alt - siger prof. Jarosław Sławek, præsident for det polske neurologiske samfund - Parkinsons sygdom er en tværfaglig sygdom og kræver involvering og samarbejde af mange specialister: psykologer, psykiatere, fysioterapeuter, taleterapeuter og ernæringseksperter. I øjeblikket er det op til familien at yde omfattende pleje til patienten, og dette bør ikke være tilfældet. Vi bestræber os på at sikre, at personer, der lider af Parkinsons sygdom, behandles i specielt dedikerede neurologiske centre, og at deres pleje er omfattende og top-down koordineret.
Vogtere - tavse engle
Familien til en patient med Parkinsons sygdom er en dysfunktionel familie, hvor ikke kun patienten, men på en måde også dens andre raske medlemmer lider. Meget ofte bruger de deres lidenskaber og professionelle liv til at tage sig af de syge. Derfor er det så vigtigt at huske værgens uvurderlige, men undervurderede rolle.
Jeg har passet Jadwiga i 10 år, og år efter år ser jeg Parkinsons tage hende væk fra mig. Dog kæmper jeg! Parkinson Foundation, som vi etablerede sammen, har åbnet mange døre for mig og givet mig mange muligheder. Takket være mine relationer med uddannede mennesker ved jeg, hvordan jeg kan tæmme Parkinsons, men jeg er opmærksom på, at mange patienter og deres plejere ikke har en sådan chance. Nogle gange tror jeg, at denne Parkinson fjerner mine børn ikke kun Jadwiga, men også mig. - siger Wojciech Machajek fra Parkinson Foundation - På den ene side kræver pleje af syge en masse selvfornægtelse, beslutsomhed og tålmodighed, og på den anden side er der en følelse af ansvar, for hvem tager sig af dem, hvis ikke os - plejere? Indtil videre kan mennesker med Parkinsons sygdom kun stole på omfattende pleje, som obligatorisk bør inkluderes i terapierne ved at stole på deres plejers kreativitet. Jeg vil gerne tro, at det vil være anderledes med tiden.
Hvordan håndteres pleje af en person, der lider af avanceret Parkinsons sygdom? Her er fem tip til plejepersonale:
- Du skal være aktiv med den syge, søge efter løsninger, fx blandt nye teknologier, der letter kommunikationen.
- Kommunikation er ikke kun ord. Lad os være tålmodige og nysgerrige, for takket være dette vil det være muligt at udarbejde gode måder til gensidig forståelse.
- Lad os ikke inhabilisere de syge. Lad dem gøre alle de ting, de har gjort så længe som muligt, selvom de gør det klodset.
- Ros, fordi opmuntrende ord bygger og motiverer dig til at fortsætte med at kæmpe. Lad os værdsætte selv den mindste succes for en syg person, som f.eks. Kan være selvklædning.
- Lad os kigge efter fysisk hjælp (en person, der kan erstatte os med pleje af syge), psykologisk (støttegrupper, terapi) og åndelig hjælp, hvis vi har brug for det (ven, gejstlig person).
Parkinson. En vejledning til patienter og deres pårørende
På tærsklen til World Parkinson's Disease Day, bogen "Parkinson. En guide til de syge og deres kære ”. Det er en samling interviews foretaget af redaktør Iwona Schymalla med eksperter inden for neurologi, neurokirurgi, psykiatri, psykologi, fysioterapi, diætetik, men også patienter og deres plejere. Bogen blev oprettet i samarbejde med Parkinson Foundation.
Værd at vide
Parkinson Foundation blev oprettet den 21. marts 2012, og siden da har den hjulpet patienter og deres plejere ved at organisere landsdækkende uddannelsesaktiviteter, ugentlige møder og yde støtte til at søge hjælp. I 2013 blev fonden koordinator for den landsdækkende kampagne "Parkinson bag lukkede døre" med det formål at vinde refusion af lægemiddelinfusionsterapiprogrammer. Fra 2014
Fonden organiserer et træningsprogram for læger i første kontakt, hvor neurologer og neurokirurger lærer at genkende de tidlige symptomer på Parkinsons sygdom. Fonden kæmper også for, hvad der er vigtigst i patientens liv: for anstændig behandling og for at anerkende deres behov og for omfattende pleje garanteret af staten.
Mission: Startende med single mand-dramaet kom vi til den konklusion, at Parkinsonfondets arbejde sandsynligvis aldrig vil ende. Ved at bringe hjælp ønsker vi at møde mennesker i deres ulykke, men også i håb. Ved at øge den sociale bevidsthed vil vi vække ikke kun sind, men også hjerter. Vi taler om, hvad der er vigtigt, vi opererer i områder, der er forsømt af andre, og vi håber at give mere og mere hjælp hvert år på steder og omstændigheder, der er vanskelige at tænke på i øjeblikket.
