Autisme hos voksne. Hvordan er livet som voksen autist

Autisme hos voksne har mange ansigter. Det er svært at beskrive en voksen autist, og det er svært at klassificere selve sygdommen.Ania fra diagnosen: "autisme" var faktisk glad. Hun var altid anderledes. Hun forstod ikke hvorfor, og det generede hende. Nu - når hun ved - er livet lettere for hende. På den anden side har Karol ikke sagt et ord om sin sygdom den dag i dag, fordi Karol - selvom han hører - ikke kommunikerer med verden gennem tale ... Dette er et af symptomerne på autisme i hans tilfælde.

En voksen med autisme er oftest forbundet med filmen Rain Man - en autistisk person spillet af Dustin Hoffman. Et geni, der løser komplicerede matematiske problemer i hans sind, men samtidig er lukket og klodset.

Mange af os, når vi tænker på autisme, ser et barn gennem vores fantasys øjne - intelligent, men socialt ujusteret, ofte endda et lille geni, der ignorerer verden omkring ham, låst i hans skal. Men har nogen af os spekuleret på, hvad der sker, når et barn vokser op?

Læs også:

Typer af autisme og autismespektrumforstyrrelser

Autisme: årsager, typer, symptomer, terapi

Atypisk autisme producerer sene symptomer

Hvordan lever voksne autister?

Få mennesker kan svare på dette spørgsmål. Og måske med rette, fordi de, der lever med autisme, ved, at der ikke er noget enkelt svar på dette spørgsmål.

- Autismespektrumforstyrrelser er som farver - ikke kun er der masser af dem, men også hver af dem har en hel række nuancer. Hvor mange autister, så mange problemer. En ting er sikkert: ingen to biler er ens - siger Elżbieta Duława, mor til den 22-årige Karol.

Hvis Karol talte, kunne han introducere sig med ordene: "Hej, jeg er Karol og jeg har autisme". Men Charles vil ikke sige det. Han har ikke talt siden han var barn. Ikke fordi det ikke kan. Han taler ikke, fordi han ikke vil. For et par år siden følte Karol imidlertid behovet for at kommunikere med verden. Drengen sætter sig ved computeren og skriver - uanset stavning eller grammatik.

- Da han var et par måneder, bemærkede jeg, at min søn slet ikke ser på mig, og når jeg tager ham i mine arme, krammer han ikke. Jeg havde allerede to ældre børn, og jeg vidste, at der var noget galt - siger Elżbieta.

Karol gik til lægen. Han forsikrede sine forældre om, at Karol var en for tidlig baby (han blev født i den ottende måned af graviditeten), og at alt vil blive normalt over tid. Det ankom ikke.

”Da han var otte måneder gammel lignede han et døft barn, der kun spillede med krukkehætter. Og så var der automatisk aggression. Han brugte hænderne til at slå hovedet eller slå gulvet eller væggene med hænderne, minder Karols mor om.
Det var begyndelsen på 90'erne.

- Den første neurolog sagde, at Karol havde et alvorligt psykisk handicap, at han ville være væk, og at han ville ende i et lukket anlæg. Jeg husker disse ord som i dag - minder Elżbieta om. Der var en sammenbrud. Men efter ham kom kampviljen.

Karols forældre besluttede at diagnosticere deres søn yderligere. Karol gennemgik specialiserede undersøgelser. Det viste sig, at han kunne høre perfekt, og genetiske tests viste ingen abnormiteter. Du fandt en psykolog. Denne var ikke i tvivl.

Læs også: Højt fungerende autisme: årsager, symptomer, terapi

Diagnose: autisme

- Vi fik adresser til Krakow, hvor de arbejdede med sådanne børn. Karol og jeg rejste hver tredje måned, og vi blev lært at arbejde hjemmefra. Karol skiftede langsomt, han kæmpede ikke længere sådan, og nogle gange så han på os. Efter flere års omhyggeligt arbejde spiste han, gik og smilede selv. Men han talte stadig ikke. År gik og intet. Derfor blev det foreslået, at Karol gik til taleterapeut. Og så kom vi til fru Ania.

- Allerede på det første møde indså vi, at Karol ikke ønskede at lære at tale. Han viste, at han ville skrive på computeren. Det viste sig, at sønnen kender alle brevene. Han satte sig og begyndte sine noter. Glæden var stor. Jeg græd af lykke - minder Elżbieta om.

Hvad skriver Karol om?

- Om alt. Om hvad der skete den dag, hvad der gjorde ham glad, og hvad der generede ham. Præcis hvad andre børn taler om til middag med deres forældre - siger Elżbieta. Karols noter er et vigtigt spor for hans forældre - takket være dem ved de, hvad deres søn ønsker, hvad der gør ondt, hvad han drømmer om. Men selvom han bor hos sine forældre, vil Karol ikke skrive til dem. Han retter sine noter til fru Ania, en taleterapeut. Han "taler" skriftligt til hende.

Charles 'noter

6. marts 2012

Jeg kan ikke blive gift, fordi jeg har autisme, og hvem vil have mig? Jeg vil bruge hele mit liv på at "pleje" andre liv. Det betyder at "leve ud" livet til mor og far og bror og søster og anden søster.

17. september 2012

Min klasse er sej, og jeg har endda interessante lektioner. Lektioner om liv og arbejde og min sygdom og hvordan man lærer at skrive, på en eller anden måde taler alle undtagen mig. Jeg taler ikke, fordi jeg ikke kan få støj ud af mig selv.

Ania Brummer-Para er 38 år. Hun hader, når nogen kalder hende "Anna" eller "Anka". Hun er uddannet musikuddannelse ved det tidligere WSP, i dag universitetet i Rzeszów. Hun har boet i Holland i 13 år. Hun har højt fungerende autisme med symptomer på Aspergers syndrom. Da hun hørte diagnosen, var hun 34 år gammel .

- Jeg har altid følt, at jeg er "anderledes", men denne andenhed kunne ikke defineres. Derfor var diagnosen ikke verdens ende for mig, men et vendepunkt i mit liv. For første gang fik jeg et svar på det grundlæggende spørgsmål, der har hjemsøgt mig i årevis: "hvem er jeg?". Jeg accepterede det, ligesom min mand, med lettelse, fordi det åbnede nye muligheder, gav svar og håb - siger Ania. I dag ved Ania, hvordan man definerer sin "andenhed".

Jeg kan ikke forstå ord, der tales af flere mennesker på samme tid, og selvom min hørelse er god, kan min hjerne ikke fremhæve forskellige lyde

- Autisme er en anden måde at tænke og behandle information på. Jeg ser verden i detaljer, men jeg får aldrig instruktioner om, hvilken af dem der er vigtige for andre at opbygge et komplet billede. Derfor ser jeg ofte ting usynlige for neurotypiske mennesker, men jeg savner noget indlysende for andre - siger Ania. Hvordan manifesterer dette sig dagligt?

- Jeg har ingen sans for tid, jeg kan ikke fungere uden en kalender og et ur, jeg kan ikke dele min opmærksomhed, hvis jeg ikke gør noget med det samme, kan jeg glemme det i uger eller endda måneder. Jeg holder mig til visse skematiske opførsler, der giver mig mulighed for at "bremse min tænkning" lidt - siger Ania i det ene åndedrag. Sensoriske lidelser er en stor hindring.

- Jeg føler mig ikke tørstig, jeg kan ikke få mig til at drikke rent vand, som i modsætning til populær mening har en bestemt smag og lugt - der er situationer, hvor jeg ikke drikker noget i over en dag uden at være opmærksom på det. I en time efter at have vågnet, har jeg stærk auditiv og visuel overfølsomhed, pludselige bevægelser og skarpt lys. At tale for højt kan næsten gøre mig skør - siger han.

Hun opgav et tilfredsstillende job for at kunne passe sin 9-årige søn, der også har autisme. - Jeg havde et fantastisk job, men når jeg gør noget, vil jeg gøre det hundrede procent godt, og opgavefordelingen opfyldte ikke mine personlige kvalitetskrav, så jeg holdt op - siger Ania.

Ania er overbevist om, at når hun var professionelt aktiv, var autisme hendes aktiv. - Engang blev jeg erstattet af en livsskole på anbefaling af en metodolog fra mine studier, selvom jeg ikke havde nogen forberedelse til arbejde i denne type institution, men jeg skuffede ikke min tillid, og autisme var bestemt et plus her.

I den "førende" position er autisme en fordel, det gør det kun umuligt at arbejde i et team. Mennesker med autisme ved, når de har et mål, præcis hvordan de skal nå det, og de bevæger sig mod det trin for trin med stort engagement.

- Og de gør det konsekvent - siger Ania. At afslutte sit job for at opdrage sin søn betyder ikke, at Ania er ophørt med at være aktiv. - Jeg spiller cello, klaver, fløjte og blokfløjter, jeg elsker at hækle, jeg laver dekorationer ved hjælp af decoupage, jeg træner med min søns terapihund og vigtigst af alt - Jeg driver en blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, hvorigennem jeg prøver at formulere, at autisme ikke er så forfærdelig hvordan de maler det, og at du kan leve med det - siger Ania.

Voksen autisme i Polen og i udlandet

Ania har en sammenligning af, hvordan en voksen autist bor i Polen og i udlandet.

- Forskellene kan ses med det blotte øje. I Holland er der mange muligheder for at diagnosticere voksne, og efter diagnosen er der også mulighed for at få støtte, hovedsageligt i at forstå sig selv, analysere egne lidelser på baggrund af sociale normer eller i form af forskellige støttegrupper udført af både professionelle terapeuter og autister selv.

Ania lægger ikke skjul på sin sygdom. "Jeg har ikke autismetatoveringen på panden, men jeg taler om det lige så let som jeg taler om vejret," siger hun.

Kvinden indrømmer, at hver gang hun taler om sin autisme, vækker det interesse, men i en positiv sammenhæng. - Jeg synes, at hvor jeg bor nu, er af stor betydning. Her er folk mere åbne over for enhver andenhed - tilføjer hun.

Det er ikke så farverigt i Polen. Efter eksamen fra ungdomsskolen deltager Karol i første klasse af erhvervsuddannelse - memorabilia-profilen. Han vil føle sig nødvendig, gøre noget værd, få en uddannelse.

- Derfor står han hver dag kl. 6 om morgenen, spiser sin elskede grød til morgenmad, går til busstoppestedet med sin far, går i skole med sine venner. Når han kommer tilbage, er der altid nogen, der venter på ham ved stop. Jeg afslutter mit job for altid at være sammen med ham. Vi er meget stolte af Karol, at han er kommet så langt. Men vi er klar over, at vores søn desværre ikke kan fungere alene. Som min mand med rette sagde, skal der være en skytsengel bag ham - så føler han sig selvsikker. Vi er klar over, at Karol på grund af hans sygdom altid vil vække en fornemmelse - siger Elżbieta.

Karols forældre drømmer om at udgive deres søns noter. - Det ville være god læsning for dem, der ikke ved, hvad der foregår i hovedet på en voksenbil. Måske takket være det ville de opdage, at en autistisk person også er en person, der tænker og føler. Og at det, ligesom os, er let at såre - siger Elżbieta.

Alle ønsker, at autisme skal stoppe med at være bange og uforståelige. - Jeg sætter pris på det faktum, at autisme er begyndt at blive talt om, men det generer mig, at forskellige informationskampagner forsøger at fremkalde ikke kun forståelse, men også medlidenhed. Den mest negative adfærd vises. Hvorfor fokuserer medierne på autisme som lidelse? Hvorfor viser de ikke voksne autics, der har formået at overvinde deres egne svagheder? Er de ikke beviset for, at du kan leve med autisme, at det er værd at hjælpe selv alvorligt forstyrrede børn, fordi de takket være dette har en chance for et lykkeligt og værdifuldt liv? - spørger Ania.

Ifølge eksperten Renata Werpachowska, en psykolog fra Synapsis-fonden, der arbejder med mennesker med autisme

Autistiske mennesker har været og er udelukket

Blandt autistiske patienter er der mennesker, der synes at være uafhængige og helt afhængige af andres hjælp. Men med lidt god vilje kan alle føle sig nødvendige, have noget at gøre.

Desværre har autister ikke meget at regne med at arbejde. Mennesker som Karol er de værste - lavt fungerende, målløse. Deres situation er den sværeste, fordi ikke alle har plads til ergoterapi-workshops, og bortset fra workshops er der ingen forslag til dem. Men de bør ikke udelukkes. Fordi de har potentiale, vilje til at handle, og selve arbejdet giver dem glæde.

Vi kan tilbyde dem meget enkle opgaver - pakning, klæbning, fotokopiering, ødelæggelse af dokumenter eller skruning i skruer.

Dette kræver dog arbejde fra en anden person på forhånd, der skal være nogen, der vil stå bagpå og se, om de udfører en given aktivitet godt og om nødvendigt hjælp - fordi autister ikke selv kan bede om hjælp. De har intet instinkt til at spørge nogen. Hvis der sker noget, stopper de. Afslutningen.

En kæmpe fordel er, at autister har en stor evne til at duplikere aktiviteter mekanisk, de keder sig ikke. De kan gentage det samme mønster mange gange og føler sig ikke kede af det. Tværtimod - det giver dem en følelse af sikkerhed.

Desværre er der ingen institutioner i Polen, der tager sig af voksne biler. Dette skal oprettes af forældre igen. Og nogle gange har de ikke styrken længere. Og de har ret til at være trætte - de oprettede børnehaver og skoler til deres børn selv.