Forskning på erfaringerne med mennesker med NCHZJ

# KUPAPYTAŃ er den første polske patientundersøgelse af viden, tilgængelighed og erfaring hos mennesker med NCHZJ inden for moderne terapier. Undersøgelsen blev oprettet og udført af "Łódź Enthusiasts" - en forening, der samler mennesker med inflammatoriske tarmsygdomme.

Inflammatoriske tarmsygdomme (IBD) betragtes som nogle andre autoimmune sygdomme som sygdomme i udviklede samfund, der repræsenterer et alvorligt socialt problem. Baseret på data fra den polske turistforening skønnes det, at over 50.000 mennesker i Polen lider af inflammatoriske tarmsygdomme. mennesker, inklusive 10-15 tusind. for Leśniowskis sygdom - Crohns og 35-40 tusind. for colitis ulcerosa.

De fleste af dem er unge, over 70% af de syge er mennesker under 35 år, der lige går ind i livet: de vil lære, arbejde, komme i forhold, stifte familie og deltage i det sociale liv. Desværre udelukker sygdommen og dens ledsagende symptomer såsom smerte, diarré, feber, gastrointestinal blødning, der fører til anæmi, underernæring, spild af krop og komplikationer fra forskellige organer, fra mange områder af livet.

Indtil videre er der ingen kur eller forebyggelse af disse sygdomme, så det er så vigtigt ikke at ignorere symptomerne, straks stille en passende diagnose og så hurtigt som muligt symptomatisk behandling, der passer til sygdommens stadium og stadium. For patienter med NCJ er det vigtigste at gå ind i langvarig remission og leve så normalt som muligt. I mange tilfælde hjælper konventionel behandling ikke, og det eneste alternativ er moderne antiinflammatoriske lægemidler fra gruppen af ​​monoklonale antistoffer, dvs. biologisk behandling. På trods af de involverede samfunds indsats er adgangen til moderne behandling af patienter med NCJ begrænset i Polen og adskiller sig markant fra europæiske standarder.

Der er ingen pålidelig viden

Selve bevidstheden om eksistensen af ​​moderne terapier blandt patienter synes at være høj. - Biologisk behandling er et af de vigtigste emner, der diskuteres af mennesker med NCHZI på Internettet såvel som under uddannelsesmøder for patienter. Patienter udveksler information, erfaringer og symptomer relateret til biologisk behandling. Det er forståeligt, vi leder alle efter information om terapier, der kan give os mulighed for at fungere relativt normalt, siger Monika Leder-Jankowska, vicepræsident for foreningen "Łódzcy Zapaleńcy", der er ramt af Leśniowski-Crohns sygdom. Som praksis viser, er der imidlertid ingen pålidelig viden om disse terapier, og oplevelsen af ​​mennesker, for hvem moderne behandling har været eller er brugt, er ufuldstændig og kan derfor ikke udgøre en objektiv informationskilde for patienterne.

Vi tager sagen i vores egne hænder

Ideen med # KUPAPYTAŃ-studiet om viden, tilgængelighed og erfaring hos patienter med NCJ inden for moderne terapier (biologiske terapier) blev født i foreningen som en reaktion på den igangværende diskussion af patienter om dette emne, hvilket viser, at på trods af den relativt høje bevidsthed om eksistensen af ​​moderne former for behandling, både viden om dens essens og dens tilgængelighed i

Polen er stadig utilstrækkelig. Desto mere overraskende er det, at patienternes bekymringer over selve terapien - forløbet og virkningerne såvel som dens tilgængelighed - betingelserne for at modtage den eller garantien for kontinuitet i behandlingen, som i mange tilfælde er tvivlsom, ikke er overraskende.

I betragtning af ovenstående er det yderst vigtigt, at spørgsmålene i undersøgelsen blev udviklet af patienter, der dannede foreningen "Łódzcy Zapaleńcy" med hjælp fra forskningsfirmaet Open Pharma House, og gastroenterologer, der støttede projektet med deres materielle viden. Dette giver os mulighed for at tro, at undersøgelsen hjælper med at diagnosticere de vigtigste, tættest på patienters liv og de mest vitale problemer, samtidig med at vi opretholder det højeste indholdsmæssige og metodologiske niveau.

Vi spørger, forsker og ændrer

Formålet med undersøgelsen er at organisere og afklare informationen om patienters viden, erfaringer og forventninger med hensyn til biologisk terapi. Det endelige resultat vil være udviklingen af ​​patienternes reaktioner i form af en rapport, som derefter vil udgøre det materielle grundlag for NZCHJ-samfundets yderligere indsats for lettere adgang for patienter til moderne behandlingsmetoder (terapi). biologisk) i Polen.

- Stemmerne fra patienter, der er svære at høre, fordi de er spredt i mange diskussioner, vil blive samlet i en stærk stemme, som forhåbentlig også vil hjælpe i samtalerne mellem de lokalsamfund, der er involveret med mennesker, der beslutter om vores behandling, som stadig afviger fra europæiske standarder. Patientsvar vil også bestemme de vigtigste retninger for aktiviteter, der svarer til vores fælles behov, ”siger Ewa Soboń-Kosacz, medlem af foreningen“ Łódzcy Zapaleńcy ”, der lider af Ch. L-Ch.

Hver deltager modtager en testrapport. Derudover vil de vigtigste konklusioner af undersøgelsen blive offentliggjort på hjemmesiden for Association of Łódź Zapaleńcy i foreningens nyhedsbrev og ved hjælp af moderne kommunikationskanaler, herunder kommunikation i sociale medier. Resultaterne af undersøgelsen vil også blive præsenteret på undervisningsmøder for patienter og ved medicinske begivenheder: kongresser, konferencer osv.

Undersøgelsen i form af et online spørgeskema er rettet mod mennesker, der lider af: Crohns sygdom og ulcerøs colitis fra hele Polen. Undersøgelsen er tilgængelig på www.zapalency.org.