Kuba, ligesom mange drenge, brænder for fodbold. Han kan ikke blive skør på banen - han er generet af cystisk fibrose, men han drømmer om at kommentere fodboldkampe en dag. Hvordan er livet for et barn med cystisk fibrose?
Hvordan startede cystisk fibrose på Cuba? De første symptomer dukkede op, da Jakub kun var 2 uger gammel - han begyndte at hoste underligt. Der var behov for et hospital og et antibiotikum. Behandlingen varede i en måned. Babyens tilstand forbedredes så meget, at moderen håbede på at tage ham hjem. Og pludselig udviklede endnu en meget alvorlig infektion. Cubas liv hang i balance. Han blev ført til provinshospitalet i Włocławek. Intensiv behandling fungerede, men otitis media udviklede sig. Et spor af ham forblev - delvis ansigtslammelse. På trods af sin alvorlige tilstand havde Kuba en god appetit. Han spiste meget, men han var tynd, fordi han konstant led af diarré. Forskellige zoonotiske sygdomme, malabsorptionsforstyrrelser og gastrointestinale defekter blev mistænkt. På trods af manglende diagnose besluttede lægerne at give babyen bugspytkirtel enzymer. Dette reddede drengen fra en anusprolaps, hvilket ofte er tilfældet hos små børn med uendelig diarré.
Der græd, der var vrede, men ikke fratræden
- Efter mange eventyr endte vi på Institut for mor og barn i Warszawa - siger Anna Sławianowska-Morawiec, Cubas mor. - Sønnen var da 6 måneder gammel. Jeg troede, vi ville tilbringe et par dage der, og vi blev i et halvt år. Cystisk fibrose - det var diagnosen. Jeg vidste ikke, hvad det betød. Lægen forklarede, men jeg var for bange for at forstå noget. Det var lang tid for mig at se, hvor alvorlig denne sygdom var. Anna sagde op sit job for at passe Kuba. Hun udnyttede den gældende lov i 1998: mødre til kronisk syge børn kunne tage en tidlig, permanent pensionering, hvis de havde 20 års tjeneste. Anna gjorde. - På samme tid blev jeg alene med min søn. Et stort ansvar faldt på mig - siger han. - Jeg var nødt til at tage sig af pengene til vores levebrød og træffe vanskelige beslutninger vedrørende behandlingen af Cuba. Det var ikke let. Nogle gange græd jeg, jeg var vred på skæbnen, men jeg vidste også, at hvis jeg ikke indsamlede mig selv, ville vi begge gå tabt. Jeg havde ventet på Cuba i seks års ægteskab, så jeg kunne ikke give op.
Læs også: Forskning i cystisk fibrose Cystisk fibrose: årsager, symptomer og behandling af cystisk fibrose Pankreatisk virkning og dens sygdomme: akut pancreatitis, insulinoma, cystisk ... VigtigtCystisk fibrose: en sygdom for livet
Cystisk fibrose er en uhelbredelig systemisk genetisk sygdom. Det angriber åndedræts- og fordøjelsessystemet mest. Tykt, klæbrig slim opbygges i bronkierne og lungerne, hvilket gør det vanskeligt at trække vejret. Derudover er det et fremragende substrat til udvikling af luftvejssygdomme og en gradvis reduktion i deres effektivitet. Sygdommen forstyrrer udskillelsen af bugspytkirtlenzymer, og konsekvensen af dette er manglen på absorption af næringsstoffer fra mad. Patienter skal tage enzymer i bugspytkirtlen og supplere deres kost med næringsstoffer for at holde sig i live. Levealderen for patienter i Europa er 40 år. Det er lavere i Polen, hvilket skyldes begrænset adgang til omfattende specialistpleje.
Cystisk fibrose: stoffer, skole, kolleger, drømme
Kuba er en høj, tynd dreng. Hans øjne glitrer fræk, men der er også en alvor i dem. Han går nu i gymnasiet. Det har et individuelt studieforløb, men klasser finder kun sted i skolen. Drengen er meget glad for det, fordi han kan lide lærere og kolleger. Han er god til videnskab, har til hensigt at gå på college og blive en sportskommentator. Han fortalte straks sine nye kolleger, hvad han var syg af. Det var et dristigt skridt, fordi du var nødt til at regne med afvisningen af dine jævnaldrende. Hans kolleger værdsatte hans ærlighed, og deres forhold er gode. Cuba starter hver dag kl. 5.30. For det første tager drengen en mucolytisk - et lægemiddel, der forbereder ham til indånding. Senere dræning af luftvejene og en anden inhalation. Derefter skal du tage et antibiotikum, skylle næsen og droppe specielle dråber. Og endelig kl. 7 kan du sidde til morgenmad. - Da jeg var yngre, var jeg frygtelig vred over, at jeg i stedet for at sparke en bold måtte sidde hjemme på de kedelige inhalationer - siger Kuba. - Det er anderledes nu, fordi jeg ved, at uden dem kan jeg ikke fungere. Jeg forstår også, at jo hurtigere jeg foretager alle behandlinger, jo hurtigere går jeg ud til mine kolleger. Jeg vil være i stand til at løbe efter bolden og blive mindre træt. Jeg har gode kolleger, venner, og jeg kan godt lide at gå i skole. Vi taler undertiden om min sygdom, men det er et kedeligt emne. Vi foretrækker at tale om fodbold og sport. Jeg er syg. Intet vil ændre det, men jeg har også planer, drømme og jeg vil gøre dem til virkelighed.
Cystisk fibrose: 14.000 tabletter om året
Kuba har gennemgået 16 operationer og gør sig klar til en anden, som er at fjerne genvækstpolypperne i bihulerne og næsen. - Når jeg skal underskrive endnu et samtykke til operation, ryster min hånd - indrømmer fru Anna. - Det er et ufatteligt ansvar. Jeg er altid bekymret for, at der muligvis ikke sker noget. Hver gang jeg venter uden for operationsstuen, falder denne frygtelige byrde af mig, når jeg kan se min søn. Der er også daglige bekymringer. Jeg har intet at bekymre mig om. De månedlige omkostninger ved behandling af Cuba er 3.000. PLN. Dette er prisen på antibiotika, steroider og specielle næringsstoffer i Polen for patienter med cystisk fibrose. Den daglige diæt er også yderst vigtig. Og Cuba er stadig tynget af osteoporose, han har gastroøsofageal refluks. Hver måned undrer Anna sig over, om hun kan få pengene til alt dette. - Daglige kampe med sygdommen er ikke behagelige - siger Kuba. - De forstyrrer ofte mine aktiviteter, men jeg har intet andet valg end at gøre det hele. Jeg slipper ikke af cystisk fibrose, men det gør jeg ikke. Drengen smiler ondskabsfuldt og tilføjer: - Der er også fordele ved denne sygdom. Mine forældre tillader ikke mine venner at spise chips eller hamburgere, og jeg har ustraffet råd til dem. I løbet af et år sluger jeg 14.000 forskellige tabletter, og måske rapporterer jeg det til pladebogen.
Drengen voksede op til en mand
Kuba vokser op og ønsker at være mere og mere uafhængig. Han vil gå i skole alene, men hans mor er bange for, at der sker noget dårligt uden ham. - Jeg må stole på ham, lad ham komme under mine vinger - siger han. - Det er sandsynligvis ikke let for enhver mor. Nej, jeg beskytter ikke Cuba fra verden. Jeg skjulte aldrig hans sygdom. Jeg talte også åbent med ham. Da han var lille, nød jeg ikke rigtigt moderskab, fordi jeg var nødt til at kæmpe for min søns liv. I dag er jeg overrasket over, at drengen er vokset til en mand. Og selvom han er det eneste barn, er han ikke egoistisk, villig til at hjælpe andre, er involveret i sine jævnaldrende, han er følsom og kærlig. På ungdomsskolen var han frivillig og hjalp yngre børn med at lære. Han kan lide, hvilket også giver mig en masse tilfredshed.
Kuba siger kort om sin mor: - Hun er ude af denne verden. Jeg ved ikke, hvordan hun gør det. Han holder øje med mine medikamenter, behandlinger, husker alt, bryr sig om alt. Hun har kæmpet med min sygdom i så mange år og er altid så uafhængig og opfindsomme. Han smiler, han klager ikke. Så snart jeg kan, tager jeg hendes forskellige ansvarsområder af. Jeg ville ønske, at min mor kunne gå et sted, i det mindste i en uge, så hun ikke skulle passe på mig, så hun kunne hvile og glemme cystisk fibrose i et stykke tid.
Flere oplysninger om sygdommen og dens behandlingsmetoder kan findes på: www.mukowiscydoza.pl. Personer, der er interesserede i problemer med cystisk fibrose, kan kontakte Foundation for Help for Families og People with Cystic Fibrosis Matio: [email protected] eller på telefon 12 292 31 80. Du kan hjælpe Cuba gennem Matio Foundation. Det er tilstrækkeligt at sige - til Jakub Morawiec.
månedligt "Zdrowie"
