Patienter med "UroConti" så igen ikke forlængelsen af lægemiddelprogrammet til behandling af prostatacancer før kemoterapi. De beskylder ministeren for at have diskrimineret patienter med denne sygdom og på bekostning af deres helbred og liv beskyttet et selskabs interesser. Derudover lærer de, at der om et øjeblik ikke vil være nogen til at behandle dem, efter at alle specialister, der var ansat på Clinical Oncology Clinic i Krakow, en dag havde afsluttet deres arbejde.
Refusionsprocessen for enzalutamid har allerede taget 565 dage. Der er gået 266 dage siden den positive anbefaling vedrørende forlængelse af programmet "Behandling af kastreringsresistent metastatisk prostatacancer (ICD-10 C-61)" med dette stof. Det var først efter mange indgreb fra UroConti (131 dage fra den positive anbefaling), at ministeriet indledte forhandlinger med lægemiddelproducenten, og der er indtil videre ingen beslutning om dette spørgsmål. Listen over refusion af maj er derfor den femte, hvor et nyt lægemiddel ikke er dukket op. Bortset fra de baltiske lande er vi en berygtet undtagelse i denne henseende i hele Europa.
Ministeren giver indtryk af, at han ikke kender sagen?
- Kort før martslisten blev optaget hørte jeg i ministeriet, at det "desværre" desværre er for sent til ændringer, og det er en skam, at jeg ikke kaldte på dette spørgsmål tidligere. Jeg indså, at manglen på tid var den eneste grund ... fordi ingen af de andre faldt. Derfor ville jeg under mit næste brev undgå en sådan situation, og den 26. marts under dialogen for sundhed spurgte jeg minister Miłkowski, hvordan det ville være med adgang til behandling før kemoterapi. Ministeren sagde, at han ikke kendte sagen, men lovede at kigge! - siger Bogusław Olawski, formand for prostata-sektionen "UroConti". - Jeg blev chokeret, fordi det er denne ministers ansvar at håndtere stoffer. Han skulle kende emnet for mindst snesevis af vores skrifter eller svar på parlamentariske spørgsmål, hvorunder han underskrev sig selv! Ministeren bad i to uger, og jeg troede stadig på hans gode intentioner.
To uger senere skete der intet.På trods af mange telefoninterventioner var ministeren undvigende. Og fra det brev, ministeriet sendte den 25. marts, fik patienterne at vide, at refusionsprocessen ville blive afsluttet med en beslutning truffet af sundhedsministeren. Den samme, der den 21. marts under kræftpatientforumet sagde, at ”patientorganisationer (…) repræsenterer, hvem dette system er til (…). Det er ekstremt vigtigt, fordi de er tættere på sygdommen, de ved, hvad de har brug for og kan formidle det præcist til os ”.
- Så jeg formidlede vores holdning til ministeren på baggrund af udtalelser fra verdenseksperter, som ingen sætter spørgsmålstegn ved, og på anbefaling fra præsidenten for AOTMiT. Og frem for alt om oplevelserne fra vores medlemmer, der rejser sig fra deres senge, mens de tager dette stof, vender tilbage til arbejde og går på arbejde på cykel! Som du kan se fra maj-listen, tog ingen det i betragtning ...
Der er ikke noget at helbrede, og der er ingen!
Problemer i forbindelse med udjævning af adgangen til behandling af prostatacancer før kemoterapi er ikke det eneste, som patienter fra "UroConti" -foreningen bekymrer sig om. De observerer situationen i Krakow med rædsel, hvor en dag alle specialister, der arbejder på Clinical Oncology Clinic i Department of Oncology Center - Institute i Krakow, indsendte deres afskedigelser. Tidligere blev det gjort af klinikchefen, Dr. Marek Ziobro, der trak sig tilbage, da han blev beordret til at afskedige tre læger som led i redundans. Han svarede dog, at han med et så begrænset team ikke var i stand til at sikre, at klinikken fungerer korrekt, og han blev alene. Og alle lægerne bag ham.
- Hvis dette er statens politik, hvis prioritet inden for sundhedsvæsenet angiveligt er onkologi, kommer vi ikke langt - siger forstyrret Bogusław Olawski, en indbygger i Krakow. - Ikke kun at sundhedsministeren fører en uforståelig refusionspolitik, der begrænser vores adgang til terapier, der med succes anvendes over hele verden, men som vi bare lærer, er der snart ingen, der behandler os!
Er penge problemet?
Patienter påpeger igen, at tilføjelse af et nyt lægemiddel til det eksisterende program ifølge eksperter ikke vil øge statsbudgettet, fordi to lægemidler ikke kan tages samtidigt, så læger ordinerer kun et af dem, og NHF vil betale for det. De citerer også fondens data om statens udgifter til andre lægemiddelprogrammer i de første to år af deres operation: lungekræft 147 millioner, 36 millioner og 553 millioner, nyrekræft 55 millioner, myelomatose 131 millioner og lymfocytisk leukæmi 46 millioner. Dette er blot eksempler fra 2018 og begyndelsen af 2019. Da det er let at tælle, brugte ministeren over 900 millioner PLN af budgetpengene på dem. I dette tilfælde er der ikke tale om sådanne omkostninger, fordi det ikke er et nyt program eller endda en udvidelse af det eksisterende, men som gør det muligt for læger og patienter at vælge terapier, der passer til bestemte mennesker. Sådan helbreder han hele verden!
- Så hvis det ikke handler om penge, hvad så? - Præsident Olawski spørger retorisk og minder om historien fra to år siden, da tilføjelsen af to nye lægemidler til programmet efter kemoterapi blev blokeret af producenten, hvis lægemiddel nu er et monopol mod kemoterapi. - Vi håber stadig, at forsinkelserne ikke skyldes ønsket om at opretholde et selskabs monopol og forsvare dets interesser for enhver pris, men det er svært at benægte, at en sådan sammenslutning opstår af sig selv.
Diskrimination og intet valg
Artur Marcinek, en kræftpatient og medlem af prostata-sektionen "UroConti", deltog i en marts-samtale med Maciej Miłkowski, hvor ministeren bad om to ugers tid. Mr. Artur troede og ventede, skønt han praktisk talt ikke havde den tid, fordi hans læge allerede havde haft et dramatisk valg.
- Jeg skulle begynde at tage enzalutamind, men jeg havde ikke noget valg. - siger Artur Marcinek. - Jeg har ikke råd til at købe stoffet ud af min egen lomme, så ved at vælge det, der nu er godtgjort, tog jeg muligheden for at behandle sidstnævnte for evigt, selvom det var bedre for mig. Sådan fungerer sekvensforbudet, som jeg ikke forstår, fungerer. Så jeg spildte to uger på at vente på ministerens beslutning, som ikke var truffet, og så begyndte jeg at tage det eneste stof, der var på programmet.
Patienter med prostatacancer i Polen føler sig diskrimineret af staten på grund af forskelle i tilgangen til bestemte neoplastiske sygdomme. Ministeriet bruger hundreder af millioner af zloty på udvalgte af dem, og på andre - af ukendte årsager - nej. De føler sig også dårligere end prostatacancerpatienter fra andre lande, herunder nabolande.
- Jeg bor i Krakow - siger Artur Marcinek. - Hvis jeg havde flyttet flere dusin kilometer længere til Slovakiet, som siges at være fattigere end os, ville jeg være i stand til at drage fordel af alt, hvad moderne medicin tilbyder, og ikke være et offer for mit lands uforståelige sundhedspolitik. Jeg er mindre end en times kørsel væk fra chancen for behandling!
Åbne spørgsmål
Onkologiske patienter giver ikke op. Desuden har de intet andet valg. Ingen andre vil kæmpe for dem, for ministeren under de næste ceremonier med deres deltagelse understreger kun, hvor vigtig de er, og at eksistensen af sundhedsministeriet ikke giver mening uden patienter. Men når det kommer til stykket, svarer han ikke på efterfølgende breve.
- Jeg stillede efterfølgende embedsmænd yderligere spørgsmål og personligt og skriftligt - siger Bogusław Olawski.
- Jeg fik ikke svar på de fleste af dem, inklusive den sidste den 6. maj. Måske er det tid til at spørge dem offentligt gennem medierne? Så jeg spørger:
- Hvad skyldes polske patienter med prostatacancer, at de behandles meget dårligere end patienter med andre kræftformer i Polen og Europa?
- Hvorfor er ministeriet så ivrig efter at beskytte et enkelt selskabs interesser på bekostning af mænd med prostatacancer? Hvordan kan jeg forklare dette for desperate patienter, der ringer og skriver til mig og spørger mere og mere om ministeriets reelle intentioner?
