All.Can Polska-initiativet udarbejdede en rapport: "Hvordan vurderer polske patienter onkologisk behandling?" baseret på en undersøgelse af polakker, der lider af kræft. Resultaterne er alarmerende: en fjerdedel (25%) af dem ventede mere end 2 måneder på, at behandlingen startede (fra den indledende diagnose). Mere end halvdelen af respondenterne (53%) sagde, at de ikke modtog tilstrækkelig information eller ikke var i stand til at forstå de oplysninger, der blev givet om pleje og behandling. Syv ud af ti personer (69%) følte, at de ikke havde modtaget nok information om håndtering af smerte eller kun havde modtaget det lejlighedsvis ...
I det sidste årti er der gjort betydelige fremskridt inden for kræftpleje. Da forekomsten af kræft stiger, arbejder regeringer og sundhedssystemer rundt om i verden på løsninger, der muliggør tilstrækkelig pleje af patienter. I debatten om kræftpleje kommer effektiviteten af sundhedssystemer og tilgængeligheden af diagnostik og behandling i højsædet.
Desværre tages patientens perspektiv for sjældent i betragtning, når man overvejer værdien og effektiviteten af et onkologisk plejesystem. I mellemtiden er det patienter, der fuldt ud kan vurdere, hvordan onkologisk pleje påvirker deres helbred, herunder fysisk, følelsesmæssig og mental velvære.
All.Can Cancer Patient Survey er designet til at hjælpe med at identificere områder i plejesystemet, hvor der er opstået betydelige mangler.
Spørgsmålene vedrørte vurderingen af kvaliteten af kræftpleje, økonomiske aspekter relateret til sygdommen samt støtten fra læger, sygeplejersker, psykologer, fysioterapeuter, ernæringseksperter,
og patientorganisationer.
Rapporter resultater
Næsten 4.000 mennesker fra 10 lande (Australien, Belgien, Frankrig, Spanien, Canada, Polen, Sverige, USA, Storbritannien, Italien) deltog i undersøgelsen "Forbedring af behandlingsresultater for patienter, vurdering af effektivitet", inklusive 1.135 (29 %) var patienter fra Polen.
Dette gør denne undersøgelse til en af de største internationale undersøgelser designet til at forstå patienters synspunkter om kvaliteten af kræftpleje. Undersøgelsen blev indsamlet fra juni til november 2018.
Rapporten om internationale resultater blev offentliggjort i juli 2019. I dag præsenteres resultaterne baseret på svar fra polske respondenter sammen med konklusioner og anbefalinger udviklet af medlemmerne af All.Can-styringsgruppen og patientorganisationer, der deltager i undersøgelsen.
Nøglefundene i undersøgelsen dækker 4 områder:
1. Diagnose- og behandlingsområde
- Mere end en fjerdedel af de polske respondenter (27%) er blevet diagnosticeret med kræft som en anden sygdom - indledningsvis eller gentagne gange.
- Kun hos 2% af patienterne blev kræften påvist under undersøgelser udført af arbejdsmedicinske læger.
- En ud af otte mennesker med kræft (12%) måtte vente tre til seks måneder på at blive diagnosticeret (fra det første besøg hos en læge, der søgte hjælp til et helbredsproblem forårsaget af kræft).
- En fjerdedel (25%) af respondenterne ventede mere end 2 måneder på, at behandlingen startede (fra den indledende diagnose).
- To tredjedele (63%) af respondenterne oplyste, at de ikke havde fået tilstrækkelig information om mulige kræftbehandlingsmuligheder, herunder ikke-refunderet behandling eller behandling tilgængelig i andre centre i hele Polen. 14% af de adspurgte mente, at de havde modtaget tilstrækkelig information om behandlingsmuligheder.
2. Finansielle omkostninger
- Næsten halvdelen (48%) af de polske respondenter rapporterede at have betalt for noget af deres onkologiske pleje.
- 63% af de adspurgte sagde, at de var nødt til at købe yderligere stoffer og fordele.
- 43% led økonomiske tab på grund af fravær fra arbejde.
3. Ineffektivitet
- Mere end en fjerdedel (27%) af de polske respondenter oplyste, at bivirkningerne mest reducerer effektiviteten af behandlingsprocessen.
- 18% af de polske respondenter betragtede håndtering af de psykologiske aspekter af sygdommen som den mest effektive faktor til at reducere effektiviteten af behandlingsprocessen.
4. Support og adgang til information
- Mere end halvdelen af respondenterne oplyste, at de ikke modtog tilstrækkelig information (så meget som 31%) eller ikke var i stand til at forstå de oplysninger, der blev givet om pleje og behandling (22%).
- Ifølge halvdelen af respondenterne (50%) havde de ikke adgang til andre specialister, der støttede kræftbehandling (dvs. diætister, fysioterapeuter eller psykologer) under behandlingen.
- Hele 41% af patienterne følte ikke psykologisk støtte fra personalet på det anlæg, hvor de blev behandlet.
- 35% af patienterne har aldrig modtaget tilstrækkelig støtte til at klare bivirkningerne ved terapi.
- Syv ud af ti personer (69%) mente, at de ikke havde modtaget tilstrækkelig information om håndtering af smerte eller kun havde modtaget den lejlighedsvis.
- Tre fjerdedele af respondenterne (75%) modtog ingen oplysninger om patientgrupper og velgørenhedsorganisationer, der kunne støtte dem i deres sygdom.
Blandt effektivitetsresultaterne var oplysningerne om, at mere end en fjerdedel af respondenterne (27%) blev diagnosticeret som en anden sygdom - indledningsvis eller gentagne gange, og at en fjerdedel af respondenterne (25%) ventede på behandling mere end to måneder fra diagnosetidspunktet .
- Den tid, der forløber fra den indledende diagnose til behandlingsstart, er ofte afgørende for succesen med terapi og patientprognose. Derfor er handlinger, der kan forkorte patientens vej, så vigtige - både med hensyn til selve diagnosticeringsprocessen såvel som valg af terapi baseret på den og implementeringen af behandlingen. - sagde prof. Adam Maciejczyk, præsident for det polske kræftforening, medlem af All.Can Polska Steering Group.
- Selvom der i de senere år har været mange positive ændringer i polsk onkologi, herunder den stigende adgang til moderne terapier, bærer sygdommen stadig en alvorlig byrde for patientens budget og hans pårørende - understregede Szymon Chrostowski, formand for All.Can-styringsgruppen Polen.
- For at undgå at vente eller få adgang til pleje og behandling, der ikke er tilgængelig under National Health Fund, beslutter patienterne at betale for tests og andre tjenester ud af deres egen lomme. Dette er tilfældet, når patienten ofte tvinges til at afbryde professionel aktivitet og derfor har mindre økonomiske ressourcer. Derfor er det så vigtigt at optimere de tilgængelige ressourcer i det onkologiske plejesystem, fordi det f.eks. Kan medføre specifikke besparelser at eliminere gentagelse af test, der udføres dårligt med hensyn til kvalitet. Som et resultat bedre fordeling og eliminering af behovet for patienten til at betale for pleje fra sin egen lomme - tilføjer han.
Der er ingen grundlæggende viden inden for behandlingen
Respondenterne fra All.Can-undersøgelsen pegede også på mange elementer i diagnosen og behandlingsprocessen, der reducerer effektiviteten af behandlingen.
- Når man foretog en generel analyse af erfaringer relateret til behandling og pleje af sygdommen, sagde så mange som 27% af de adspurgte, at effektiviteten af behandlingen var påvirket af den manglende viden om, hvordan man håndterer bivirkninger ved terapi. - tilføjede Beata Ambroziewicz, præsident for den polske union af patientorganisationer, medlem af All.Can Polska Steering Group - Deres udseende behøver ikke at betyde behovet for at stoppe behandlingen. Manglende viden og usikkerhed om, hvad der kan og bør tages i tilfælde af deres forekomst, har imidlertid en negativ indvirkning på den samlede vurdering af behandlingen og følelsen af sikkerhed. Derudover forværres situationen af manglende adgang eller viden om muligheden for at bruge psykologisk hjælp. Dette kan utvivlsomt oversættes til den endelige effekt af behandlingen.
Manglen på viden gælder også andre emner. Hele syv ud af ti respondenter (69%) oplyste, at de ikke modtog nok information om håndtering af smerte, eller at de kun modtog dem lejlighedsvis.
Halvdelen af respondenterne under behandlingen havde ikke adgang til andre specialister, der understøtter patienter i behandlingsprocessen - diætister, fysioterapeuter eller psykologer.
På spørgsmålet, om patienten på en forståelig måde blev informeret om mulige behandlingsmetoder, herunder ikke-refunderet eller tilgængelig i andre centre, svarede så mange som 63% af respondenterne negativt.
- En så høj procentdel af svar på manglen på information om, hvordan man håndterer smerter, er meget bekymrende. Ingen patient bør forlade kontoret uden klart tilvejebragt viden om, hvad man skal gøre, når der opstår smerter, som i kræftsygdomme ofte er enorme, vanskelige at bære, hvilket reducerer livskvaliteten markant - understregede Krystyna Wechmann, præsident for den polske koalition af onkologiske patienter, medlem af gruppen Styring alle. Kan polska. - Jeg siger bevidst, at information skal gives på en forståelig måde - fordi over 50% af de adspurgte i undersøgelsen svarede, at de ikke helt eller delvis forstod information om pleje og behandling, der blev givet dem af medicinsk personale. Og uden denne forståelse er det vanskeligt at tale om godt samarbejde mellem patienten og lægen, hvilket igen oversættes til terapiens succes. Derfor bør lægen eller sygeplejersken sørge for, at patienten forstår de oplysninger, der er givet ham. Det er berettiget at indføre passende uddannelse for alle mennesker, der tager sig af onkologiske patienter og deres pårørende.
Derudover bør oplysninger om patientorganisationer gøres mere tilgængelige for patienter og deres pårørende. Så mange som tre fjerdedele af respondenterne i undersøgelsen modtog ingen oplysninger om patientgrupper eller velgørenhedsorganisationer, der kunne støtte deres sygdom. I betragtning af ovenstående er det værd at sikre, at hver facilitet har et let tilgængeligt rum til uddannelses- og informationsmateriale, der bliver passet af patientorganisationer.
Hvad er det næste?
- All.Can Polska-rapporten "Hvordan polske patienter vurderer onkologisk pleje" vil blive afleveret til repræsentanter for sundhedsministeriet, den nationale sundhedsfond og medlemmer af den parlamentariske og senats sundhedskommission for den nye embedsperiode. Vi ønsker at nå klinikere og repræsentanter for patientorganisationer med dets resultater, konklusioner og anbefalinger. Vi stoler på en værdifuld dialog mellem alle parter, der er involveret i plejen af patienter, og som et resultat implementering af handlinger, der virkelig vil forbedre dens kvalitet - tilføjede Szymon Chrostowski.
