Hvordan sænker jeg parkinsons? Dette spørgsmål besvares blandt andet af journalisten Jon Palfreman, forfatter til bogen "Overrun Parkinson". I sin publikation præsenterer han den nyeste forskning fra forskere relateret til Parkinsons sygdom, men påpeger også, hvad der hjælper ham og andre patienter med at bremse dens progression. Tjek et uddrag fra hans bog og se, hvordan man sænker parkinsons.
Nogle mennesker med Parkinsons synes at vide, hvordan de skal leve længe og godt med deres tilstand, hvordan man kan komme i overensstemmelse med deres skæbne. En sådan fantastisk person, som jeg var heldig nok til at møde, er den tidligere nutidige danser og koreograf Pamela Quinn.
Knusende diagnose
I 20 år har hun optrådt offentligt med dansegrupper i San Francisco og New York. Hendes fotos viser en slank, lille danser, der opfylder sine drømme. En dag i 1994, mens hun læste The New York Times, bemærkede Pamela, at papiret, hun havde i hænderne, rystede forsigtigt som på grund af en let brise.
Den fyrre år gamle kvinde indså hurtigt, at kilden til rysten ikke var det åbne vindue, men hendes venstre hånd. Hun indrømmede senere, at denne lette tremor var den første indikation på, at hun havde Parkinsons sygdom. I løbet af de næste to år forværredes Pams symptomer og nåede hele venstre arm såvel som venstre ben.
Rystelserne fik hende til at have problemer med balance og gå. I 1996, da Pam, en neurolog på Manhattan, Rachel Saunders-Pullman, officielt diagnosticerede Pam med Parkinsons sygdom, blev hun konfronteret med en identitetskrise. Som hun senere skrev i en artikel til Dance Magazine: "Det er et chok for alle at finde ud af, at du er alvorligt syg. Men for en danser er en sygdom, der direkte hæmmer mobilitet, meget ødelæggende."
Anbefalet artikel:
Tidlige Parkinsons sygdomssymptomerHjælp dig selv og andre
Over tid indså hun imidlertid, at hun kunne bruge den viden, hun havde tilegnet sig som danser, til at hjælpe sig selv og andre. Som en ekspert i bevægelse var hun jo bedre rustet end de fleste til at forstå arten af hendes bevægelsesforstyrrelser. Hun havde en masse viden om sin egen krop: hun vidste, hvordan man fik den til at handle, hvordan man skældte ud eller bedrog den.
"Da min venstre hånd skælvede, lærte jeg at berolige den ved at ryste den kraftigt. Da mit venstre ben begyndte at svigte og bagefter, ville jeg øve mig i at sparke en bold i et net for at hjælpe det med at bevæge sig fremad. Hvis min venstre hånd ikke ville bevæge sig fremad. lav et komplet spektrum af bevægelser, jeg skiftede posen fra hånd til hånd for at stimulere den til at handle. Quinn havde måske ikke indset det på det tidspunkt, men hvad hun lavede - de tricks, hun brugte - var i tråd med, hvad moderne neurovidenskabere mente om basalganglier.
Jeg gik for at se Quinn undervise i en dansekursus i Sturbridge, Massachusetts. Der var hundreder af mennesker, der led af Parkinsons sammen med deres værger i den enorme sal. Mens jeg ventede på, at Pam skulle ankomme, så jeg de andre syge. Det var svært ikke at forestille sig din egen fremtid ved at se på ansigterne og kroppene hos de mennesker, der var samlet i dette rum.
Nogle af dem bevægede sig næsten normalt, andre var ikke i stand til at passere korridoren uden hjælp fra en gående ramme. Der var også dem, der bøjede sig frem, blandede benene, bevægede sig med små, hurtige trin og præsenterede den såkaldte parkinsonisk gangart *. Nogle blev bøjet til siden. Mange mennesker havde rystelser i lemmerne og havde et følelsesløst ansigt. Nogle nikkede frem og tilbage - de var levodopa-inducerede dyskinesier - med bizarre, svingende bevægelser i deres lemmer og torso, som de ikke kunne kontrollere på nogen måde.
Anbefalet artikel:
Gangforstyrrelser: årsager, typer, behandlingDe første tegn på sygdommen
Selvom mine symptomer stadig kun var milde, var jeg allerede opmærksom på de ændringer, der var sket i min måde at bevæge mig på. Faktisk var et af de tidligste tegn - at noget var galt (oprindeligt ignoreret af mig), der kom op et par år før jeg blev diagnosticeret, at jeg glemte at bevæge mine arme, mens jeg gik.
"Glemt" er faktisk ikke et godt ord, for det meste af mit liv tænkte jeg slet ikke på det. Faktisk er det ikke mange, der gør dette. Mine arme begyndte automatisk at bevæge sig hver gang jeg gik som et naturligt svar på min synkroniserede gåaktivitet. Den højre arm læner sig tilbage for at afbalancere den venstre fod i luften og læner sig derefter frem for at afbalancere venstre hæl, når den lander tilbage på jorden. Den samme synkronisering sker mellem venstre hånd og højre ben.
Men pludselig krævede det af en eller anden grund automatisk, indtil nu, en bevidst indsats. Derefter blev det mere og mere vanskeligt for mig at præcist og hurtigt udføre forskellige motoraktiviteter - såsom at trække et kreditkort fra min tegnebog, skære en bøf eller holde ris på gaffelen eller trykke nøjagtigt på ikoner på berøringsskærmen.
Som Pam forklarede mig, da jeg ringede til hende, inden jeg besøgte sin klasse, er disse udfordringer uundgåelige. "De af os, der kæmper med Parkinsons," sagde hun, "mister luksusen ved at være helt fri til at bevæge sig frit eller til at udføre vores daglige opgaver automatisk. Vi har brug for vores kroppe til at lære dette."
Forbered din hjerne og krop til at bekæmpe parkinsons
"Jeg er en af de mennesker, der er ret flinke til at håndtere Parkinsons," sagde Pam med tillid. "Jeg har levet med denne sygdom i 18 år." Hendes kropsholdning var perfekt, og hendes bevægelser var stabile og glatte. Som hun sagde, er hendes hemmelighed enkel: års dansetræning forberedte hendes hjerne og krop til at bekæmpe Parkinsons sygdom.
Hun ville fortælle os, at vi, ikke-dansere, kan bruge denne viden til at bevæge os bedre. Pam opregnede fem grundlæggende indsigter, der hjalp hende med at klare sygdommen. "Dansetræning kombinerer visuelle signaler - det vil sige ved hjælp af øjnene; auditive signaler - det vil sige ved hjælp af den musikalske rytme; billeddannelse - det vil sige at vide, hvordan man markerer bevægelsen; øget bevidsthed om din krop - du skal føle den rigtige kropsholdning for at opretholde balance; endelig konstant udøvelse af bevidst bevægelse - du fortæller altid din krop, hvad du skal gøre. "
Pam forklarede os, at mange af hendes tricks er baseret på musik. Tag for eksempel det, jeg har et problem med: en selvsikker måde at gå med de korrekte armbevægelser, der ledsager den. Musik har normalt et stabilt tempo, så det tvinger dig til at synkronisere dine lemmerbevægelser for at matche rytmen.
"Når jeg går ud," sagde Pam til lyttere, "tager jeg min iPod med mig og spiller en sang, der matcher den rytme, som jeg bevæger mig med ... og går langs linjerne på fortovet - bruger dem som visuelle signaler for at hjælpe mig med at holde rytmen. Nogle gange følger jeg nogen og efterligner hende. At kombinere visuelle signaler med musik hjælper mig med at tilpasse min gang, sætte mine arme i bevægelse, tvinge mine ben til at handle og gøre mig lykkelig. Musik er et lægemiddel for mig. "
Anbefalet artikel:
Dyb hjernestimulering ved behandling af Parkinsons sygdomParadoksal kinesia
Imidlertid har jeg læst om nogle usædvanlige undtagelser fra dette, såsom et fænomen kaldet kinesia paradoxa (paradoksalt kinetisk), hvor visse bevægelser udføres uventet. Jeg har set en unik video af den hollandske neurolog Bastiaan R. Bloem, der viser, hvordan en beskadiget menneskelig hjerne kan fungere i bestemte specifikke situationer.
Begyndelsen af videoen viser en alvorligt svækket otteoghalvtreds-årig mand med Parkinsons, der forsøger at gå ned ad en korridor uden succes. Manden kæmper for at bevæge sig væk, indtil lægen sætter hendes fod på hans vej. I stedet for at gå normalt tager manden pludselig et par korte, hurtige, ustabile skridt, indtil han endelig vælter.
Senere i filmen ser vi dog den samme patient lidt senere på dagen sidde uden for hospitalet på en cykel. Ordet "transformation" afspejler ikke fuldt ud det, vi ser. Som ved et tryk på en tryllestav begynder manden at cykle. Den dækker yndefuldt en afstand på ca. 100 meter, drejer hovedet glat for at kontrollere, at vejen er fri og foretager en 180-graders drejning med lethed og vender derefter tilbage til det sted, hvor den startede, selv står op for at overvinde en lille bakke med større kraft. Han synes fokuseret og viser intet tegn på, at kroppen ryster. Efter at være gået af cyklen kan hun ikke gå igen som før.
Bloem, der har brugt det meste af sit arbejde på at undersøge de vandringsproblemer, der påvirker mennesker med Parkinsons, har brugt mange timer på at undre sig over sådanne tilfælde. Han sagde: "Jeg har virkelig ingen idé om, hvordan jeg skal forklare det. Der er ingen tvivl om, at mennesker med Parkinsons sygdom kan bevæge sig i områder, hvor automatisk handling ikke er gået tabt, og dette er hvad fysioterapi arbejder på."
Patienter og fysioterapeuter gør dette, siger Bloem, enten ved at bruge alternative metoder til at aktivere bevægelsesprogrammer eller ved at bruge alternative bevægelsesprogrammer. Ud fra et neurologisk synspunkt kan cykling også være lettere end at gå. Når du cykler, er bevægelserne på begge ben de samme, men når du går, kan denne perfekte synkronisering eller "tidssymmetri" gå tabt.
Anbefalet artikel:
Øvelser for Parkinsons patienterAt lære at gå igen
Pams råd var praktisk og overbevisende. Da, som hun sagde, vi mennesker med Parkinsons tendens til at vippe vores torso, skal vi gøre en indsats for at gå korrekt og ikke læne os så meget fremad, at det får os til at falde. Parkinsons syge har brug for en bevidst indsats for at gå.
"Altid fødder først," siger Pam. "Hvis du bevæger dig bagud, fødderne først. Hvis du bevæger dig fremad, fødderne først. Hvis du vil bevæge dig til højre, skal højre ben først. Hvis til venstre, venstre ben først." Da vi har en tendens til at blande vores fødder, sagde Pam, skal vi huske at altid sætte foden foran hælen. "Husk: hæl, tå, hæl, tå, hæl, tæer."
Pam forberedte særligt rytmiske sange - inklusive Beatles Girl-sangen, en hawaiisk vuggevise og feber af Peggy Lee. Pam råbte ordrer, og folket samlet i rummet fulgte efter dem. Vi bøjede vores kroppe, lavede kattens ryg, strakte vores rygsøjler, åbnede vores arme, snoede vores torsos. Og vi smilede.
Hvordan ikke fryse uden at flytte?
Pam gav nogle råd om håndtering af avancerede motoriske handicap. Mange i publikum kæmpede med et mærkeligt, men fascinerende fænomen kaldet "frysning". Patienter med fremskreden Parkinsons sygdom - som omfattede manden, der kørte på cykel i Bastiaan Bloms eksperiment - kan gå normalt og pludselig stå stille, som om deres fødder sidder fast på gulvet. De fryser som statuer.
Denne pinlige reaktion opstår normalt, når du nærmer dig et lille, begrænset rum - når du går gennem en dør, går ind i en elevator, krydser en travl gade eller lige før du drejer i en anden retning. Lige bemærkelsesværdigt er tricks til at imødegå denne underlige opførsel.
Neurologer ved, at når du tegner en kridtlinje på gulvet, vil en slags kompenserende kredsløb i en persons hjerne magisk aktiveres, hvilket gør dem i stand til at bevæge sig fremad og krydse linjen. En lignende situation opstod i tilfældet med Bloem's patient, i hvis vej lægen satte sin fod. Denne adfærd har lettet den mentale blokering: Parkinson-patienten kan simpelthen træde over foden og fortsætte med at gå. Men hvad hvis ingen er der, når du tilfældigvis fryser? Pam foreslog nogle løsninger.
”Du er nødt til at flytte din vægt til siden,” sagde hun til publikum. "Når du fryser, prøver du at bevæge dig fremad. Din torso er vippet fremad ... men dine fødder sidder fast ét sted. Hvis du skifter din vægt til siden, tager den belastningen af den ene fod og lader den bevæge sig fremad." Pam tilføjer: "Billedet af pingvinen hjælper mig. Begynd at gå som en pingvin ved at flytte din vægt fra side til side. Prøv derefter at gå til en mere naturlig måde at gå på."
Pam tilkaldte et andet billede for at undgå at slumre, når man går. "Jeg tænker på modellerne. De læner sig altid tilbage - deres ben er altid foran. Så når mine stoffer holder op med at virke, og min kropsholdning begynder at ændre sig, tænker jeg ved mig selv: modellen. Fantasien fungerer. Jeg bliver den person. Det lægger min vægt på ryg og ben fremad. ”Pamela Quinn er bestemt en usædvanlig patient - en meget langsomt progressiv form for sygdommen. Men vi kan alle lære af det. Hendes viden tilskynder mennesker, der lider af Parkinsons sygdom, til at være aktive, til bevidst at håndtere problemer relateret til bevægelse og balance. Som Pam siger, "Vi er nødt til at tænke på sindet som en muskel; det skal styrkes og strækkes ligesom musklerne i ben og torso."
Anbefalet artikel:
At leve med Parkinsons behøver ikke at være tristHvordan styrer hjernen bevægelserne hos Parkinsons patienter?
Et par dage efter Pams tale i Sturbridge talte jeg med Pietro Mazzoni, der ledede Motor Performance Laboratory ved Columbia University Medical Center. Jeg ville bedre forstå det fysiologiske grundlag for min finmotoriske klodsethed.
Forskere i dette laboratorium undersøger, hvordan hjernen styrer lemmernes bevægelse hos både raske mennesker og dem, der lider af neurodegenerative sygdomme. Femogfyrre-årige Mazzoni fokuserer i sin forskning især på basalganglierne, der sammenligner deres funktion hos raske mennesker og hos mennesker, der lider af Parkinsons sygdom under deres daglige motoriske aktiviteter: fra at gå til at løfte hårbørsten.
"Det menneskelige bevægelsessystem er ekstremt komplekst," siger Mazzoni. "Forestil dig den enkle handling at nå frem til et objekt med din hånd." For at nå dette mål, forklarer han, er nogle muskler nødt til at trække sig sammen, og andre skal strække sig. Du skal beslutte, hvordan hurtigt og hvor langt du vil bevæge dig, og du skal åbne din hånd og tage fat i genstanden med den rette kraft, skal alle dele af denne handling udføres rettidigt.
Men som Mazzoni siger, er det hele endnu mere kompliceret. "Det hele afhænger af sammenhængen. Det er ikke nok bare at bedømme hastighed og afstand korrekt. Du skal også beslutte, hvilken stivhed der skal bevæge din hånd. Det afhænger af, hvilket mål du vil nå. Når du skal hente en værdifuld glasgenstand, der hænger farligt på kanten af en hylde, eller en kop varm kaffe fyldt til randen, så skal din arm være stivere. Men hvis du vil nå en hoppende kugle, der kræver, at du hurtigt skifter retning, skal din arm være løs, ikke stiv. "
Evnen til at udføre sådanne komplekse bevægelsessekvenser uden at tænke (eller i det mindste uden bevidst tænkning) er mulig takket være basale ganglier.Basalganglierne gør os ligeledes i stand til at gøre flere ting på én gang, såsom at lade os sidde og spise spaghetti, slå musikken med fødderne og lytte til nogen i familien fortælle os om deres dag.
Dette område af hjernen har imidlertid en ulempe: de basale ganglier er afhængige af dopamin. Uden det bliver signalerne, der passerer gennem disse kerner, forvrængede, og den forkerte information når cortex. Dette er en af grundene til, at folk med Parkinsons har svært ved at løfte små genstande og bevæge sig glat: deres bevægelser er for rystende, for svage, for langsomme, for stive, for wobbly, for slanke og ude af synkronisering. Dette er symptomer på, at hjernen er i konflikt med sig selv.
Anbefalet artikel:
Rehabilitering og motion i Parkinsons sygdomParkinson er som ... at rejse i England
At have Parkinsons er lidt som at tage på ferie til et andet land, hvor du skal køre på den "forkerte" side af vejen. At køre bil er en af de aktiviteter, der stort set er "placeret" i basalganglierne.
Den amerikanske chaufførs basale testikler fortsatte højre kørselsadfærd på vejene takket være tusinder af timer bag rattet på amerikanske veje. Når den samme chauffør prøver at køre i England, forstyrrer disse lærte vaner ham.
For at håndtere dette skal den amerikanske bilist aktivere et bevidst, målrettet, opmærksomt og målrettet område af hans hjerne - hjernebarken - for at undertrykke basalgangliernes funktion. At køre bil vil så være vanskeligt, dels fordi den bevidste hjerne nu er fuldt ansvarlig for opgaven, men primært fordi den skal afbalancere signaler sendt af basalganglierne, som er upassende i den nuværende situation.
Frataget tilstrækkelige mængder dopamin opfører de basale ganglier ikke sig som de skal hos mennesker med Parkinsons sygdom. Beskadigede signaler sendes fra dem til andre områder af hjernen, såsom thalamus (som transmitterer sensoriske og motoriske data til hjernebarken) eller selve hjernebarken (som er ansvarlig for mange højere funktioner såsom tænkning, tale og bevidsthed).
Disse upassende signaler forstyrrer kommunikationen mellem hjernen og musklerne, hvilket resulterer i en række klassiske symptomer: rysten, langsomhed, svaghed, stivhed, bøjet stilling, en tendens til at gå uden at bevæge armene, "krympe" håndskrift, sænke stemmen osv.
Som en amerikaner, der kører bil i England, skal en person med Parkinsons bruge bevidste, opmærksomme og bevidste målrettede tanker for at undertrykke basale ganglier og tvinge kroppen til at opretholde en lige kropsholdning, bevæge armene rytmisk, mens han går, lægge fødderne på gulvet og starte fra hæle, klar skrift, taler så højt som muligt.
* Engelsk betegnelsefestlige trin stammer fra et latinsk ordfestinarehvilket betyder "skynd dig, skynd dig". På fransk kaldes denne måde at gå ofte påmarche à petits pas, det vil sige "gå i små trin."
Underteksterne er fra redaktionen.
Værd at videTeksten kommer fra bogen "outdo parkinson" af Jon Palfreman (Jagiellonian University Press). Forfatteren, der følger i verdensberømte forskers fodspor, præsenterer historien om sin forskning - fra de første kliniske beskrivelser til de nyeste opdagelser inden for neurovidenskab, som giver ham håb om en kur.
Det er en bog om løbet mellem sygdom og medicin, skrevet ud fra reporterens og patientens unikke perspektiv. Forfatteren kombinerer omhyggeligt indsamlede fakta med bevægende, personlige historier om andre patienter. Deres kamp med sygdommen kan fortælle mere om det end mange undersøgelser.
Jon Palfreman er pensioneret journalistprofessor ved University of Oregon, forfatter til over 40 dokumentarfilm for BBC og PBS, og medforfatter til to bøger om videnskab og medicin. Hædret med inkl. Emmy og Peabody Awards. I 2011 blev han diagnosticeret med Parkinsons sygdom.
