Hvordan man lever med KRONISK SYGDOM - interview med prof. Tomasz Pasierski

En kronisk syg person skal acceptere sin sygdom og lære at leve med den. Livskvaliteten er også vigtig. Sådan sikres et kronisk behageligt liv for en patient. Hvad skal jeg gøre for at forhindre, at sygdommen dominerer patientens liv? Hvad det afhænger af?

Smerter, isolation fra miljøet og ensomhed hos en kronisk syg er bundlinjen i enhver kronisk sygdom. Hvad kan en sådan person gøre for at leve bedre? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, leder af afdelingen for kardiologi og vaskulære sygdomme ved Międzylesie Specialist Hospital, leder af Institut for Bioetik, Humanistiske Basics of Medicine, II Medical University i Warszawa.

Hvad er specielt ved en kronisk sygdom?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Det er langvarigt, normalt uhelbredeligt, med ledsagende dysfunktion og / eller handicap, kræver specialistterapi, rehabilitering, pleje eller egenomsorg. Det fylder hele patientens liv, forstyrrer alle områder af hans / hendes funktion og ændrer identitet. Det bryder den normale livsrytme, fører til en krise i forholdet til ens egen krop og verden. Det forårsager fysisk og psykisk ubehag på grund af smerte, negative spændinger og følelser, fysiske begrænsninger eller funktionstab.

At tage sig af kronisk syges livskvalitet og komfort har bortset fra det medicinske aspekt et rent humanistisk aspekt. Hvad er forholdet mellem dem?

T.P.: Når en syg person reves ad af en sygdom, "river" den somatiske del også den eksistentielle del. Lægen skal være opmærksom på bunden af ​​problemet, udforske både sygdommen og oplevelsen af ​​at være syg, forstå hele den syge person, skabe en fælles forståelsesgrund med ham og styrke dette forhold. Hans opgave er at bedst tilpasse patienten til sygdomssituationen og gøre sit liv - for eksempel med astma, multipel sklerose, diabetes, demensrelateret sygdom - så godt som muligt.

Livskvalitet findes i ethvert liv, det være sig bedre eller værre. Og dette er den grundlæggende besked om kroniske sygdomme, herunder demens. Det kan ikke antages, at livet for en patient med demens er uden værdi. Det kan være varmt, pænt, sikkert, og det kan være et sjældent socialhjem. I henhold til konceptet med patientcentreret medicin er patientens mening om, hvordan han eller hun har det som et resultat af vores intervention, altafgørende. Vi giver ham for eksempel kemoterapeutiske lægemidler til meget avanceret kræft, vi forlænger hans liv med 2-3 måneder, men disse måneder er fulde af opkastning og svaghed. Det er op til den syge at bedømme, om dette valg er til deres fordel.

Ikke kun sygdommen, men også medicinske indgreb kan forringe livskvaliteten. Hvordan ser det ud fra lægens og patientens synspunkt?

T.P .: Realistisk set, da essensen af ​​en kronisk sygdom er manglende evne til at helbrede den permanent, er en vigtig stræben efter behandling af sådanne sygdomme tilpasning til langvarig liv med sygdommen, forbedring af patientens livskvalitet - ofte det eneste mål for medicinsk succes! Ud over at fokusere på de biokemiske og fysiologiske aspekter af sygdommen, bekymrer lægen sig også om de subjektive aspekter af sundhed - dvs. livskvaliteten - QoL, og faktisk livskvaliteten betinget af sundhed: Health Related Quality of Life - HRQoL. QoL er en vurdering af patientens aspekter af sygdommens indvirkning og behandling på deres fysiske, mentale og sociale funktion. En rutinemæssig vurdering af QoL anbefales, men det overordnede billede af patientens livssituation gives sammen ved en klinisk undersøgelse og QoL som en fortolkning af det opfattede niveau af ubehag - smerte, dysfunktion, handicap.

Hvordan nøjagtigt kan en læge bruge den sundhedsrelaterede livskvalitetsvurdering?

T.P.: Dette giver lægen feedback om behandlingsforløbet, et værdifuldt supplement til lægeundersøgelsen. Overvågningen giver aktuel information om, hvorvidt det er nødvendigt at trække sig tilbage fra en given terapi, eller om den kan intensiveres. Optimering af effektiviteten af ​​behandlingen øger patientens komfort, hvilket er en værdi i sig selv. For hver patient, især i alderdommen, er det grundlæggende spørgsmål: hvad gavner interventionen? Hvad vil for eksempel hans livskvalitet være efter brugen af ​​teknologisk avanceret udskiftning af aortaklappen med et kateter? Med den øges livskvaliteten betydeligt, hvilket også er det grundlæggende argument for at finansiere den.

Men hvis vi foretog en meget dyr operation, og patienten følte sig værre efter det, ville det underminere dens sans. QoL-data kan bruges som argumenter for at engagere patienten i at træffe beslutninger i behandlingsprocessen, til at tilskynde ham til at gøre en indsats, til selv at styre sygdommen, til at motivere ham til selvkontrol og til at følge anbefalingerne.

På den anden side afhænger patientens beredskab til at samarbejde med lægen, viljen og evnen til at ændre livsstil til en, der muliggør effektiv behandling (nogle sygdomme kræver meget engagement i terapi, læring om sygdommens specificitet) i vid udstrækning af hans velbefindende. Det er kendt, at følelsesmæssige forstyrrelser øger følelsen af ​​ubehag.

Grundlæggende i livskvaliteten er uafhængig funktion, uafhængighed i at udføre livsaktiviteter, ingen fysiske begrænsninger ...

T.P.: Generelt - tage sig af dig selv. I de fleste kroniske sygdomme forbedres livskvaliteten ved bredt forstået medicinsk, erhvervsmæssig og psykosocial rehabilitering. Dette er dog en af ​​de let forsømte aktiviteter inden for medicin. Det vides, at rehabilitering ikke heler, men forbedres, det gør folk i deres miljø bedre tilpasset levevilkår. På samme tid, for eksempel ved kronisk hjertesvigt, er de gavnlige virkninger af fysisk rehabilitering blevet dokumenteret og inkluderet i behandlingsmetoder.

At opnå en god livskvalitet er et af de overordnede terapeutiske mål, f.eks. Hos patienter med diagnosticeret type 1-diabetes. Hvordan fungerer kategorien livskvalitet i diabetesbehandling?

T.P.: Ved diabetes er det største problem at tilpasse sig terapi - lægemiddeladministration og glykæmisk kontrol. Det er en af ​​de kroniske sygdomme, hvor test af niveauet for tilfredshed med patienternes liv synes at være et uundværligt element - og selv om det i de nuværende standarder for omfattende effektiv pleje af kronisk syge patienter er en vurdering af livskvaliteten et element i normen, er det genstand for videnskabelig forskning snarere end dagligdags praksis.

Ethvert eksempel?

T.P.: En undersøgelse sammenlignede livskvaliteten hos patienter, der brugte insulinpumper, der var mere bekvemme i terapi end standard penne. Det viste en sammenhæng mellem faldet i kliniske parametre opnået af patienten - udtrykt i niveauet af glyceret hæmoglobin - og rækkevidden af ​​sådanne livskvalitetskomponenter som fysisk begrænsning i at udføre sociale roller og fysisk funktion. En anden undersøgelse viste, at bedre behandlingsresultater opnås af patienter, der er tilfredse med deres forhold til det tværfaglige team, der gennemfører terapien. Derfor skal et sådant teams rolle være at sørge for at forstå patientens følelsesmæssige og intellektuelle forhold til sygdommen og at hjælpe med at løse problemer.