Rapporten har titlen "Pleje af patienter med cystisk fibrose i Polen. Nuværende status og forbedringsanbefalinger", udviklet i regi af det polske cystiske fibrose-samfund. Dokumentet analyserer årsagerne til utilfredsstillende resultater af cystisk fibrose-behandling i Polen og anbefaler korrigerende løsninger. Vi inviterer dig til at læse detaljerne!
Om det polske system for behandling af cystisk fibrose og dets underskud
Det polske system for pleje af patienter med cystisk fibrose er meget spredt. Konsekvensen af denne kendsgerning er manglen på antallet af patienter i nogle centre, der er tilstrækkelig til at opbygge et tværfagligt team og opretholde kontinuiteten i oplevelsen.
Det polske sundhedsvæsen mangler formelle løsninger til etablering af referencecentre med passende kompetencer til behandling af sjældne sygdomme såsom cystisk fibrose.
Et vigtigt problem er den utilstrækkelige infrastruktur i behandlingscentre for cystisk fibrose. Nøglen til vellykket behandling af CF er forebyggelse af respiratoriske krydsinfektioner, som kun er mulig under forhold med gensidig isolering af patienter. Og dette kan kun opnås i enkeltpersoners hospitalslokaler med separate sanitære faciliteter, i indlæggelsessystemet, hvor patienten venter på konsultationer af en læge og andre specialister i et separat rum, ikke i et overfyldt venteværelse. Sådanne tilstande til effektiv behandling af cystisk fibrose har kun et center i Polen - Cystisk fibrose-behandlingscenter på børnehospitalet i Børn af Warszawa i Dziekanów Leśny under tilsyn af prof. dr hab. Dorothy Sands.
Der er ingen voksencentre
Et lige så vigtigt problem er manglen på specialiserede centre til behandling af cystisk fibrose dedikeret til voksne, der efter 18 år skal forlade plejen af pædiatriske centre. Kun tre hospitaler i Polen opfylder delvist kravene til sådanne centre.
Ingen anbefalede produkter eller tjenester
De dårlige resultater af cystisk fibrose-behandling i Polen påvirkes også af utilstrækkelig adgang til refunderede lægemiddelteknologier, produkter til speciel ernæringsmæssig anvendelse.
og specialiserede fysioterapeutiske behandlinger. Især lægemiddelprogrammet til inhalationsantibiotika har meget restriktive kvalifikationsbetingelser, som begrænser gruppen af potentielle modtagere.
I Polen er der heller ikke adgang til målrettede terapier dedikeret til specifikke typer mutationer, der forårsager sygdommen. Omkostningerne ved ikke-refunderede lægemidler, produkter til speciel ernæringsmæssig anvendelse og fysioterapeutiske procedurer belaster forældrene til syge børn.
På årsbasis kan de samlede omkostninger - inklusive omkostningerne ved den nødvendige begrænsning af forældrenes professionelle aktivitet i forbindelse med behovet for pleje (indirekte omkostninger) - i nogle tilfælde nå op på PLN 100.000.
Omfattende og koordineret pleje
De optimale behandlingsstandarder og krav til et cystisk fibrose-behandlingscenter blev formuleret og beskrevet af European Cystic Fibrosis Society allerede i 2005, derefter suppleret og opdateret flere gange. Disse dokumenter er det materielle grundlag for anbefaling af aktiviteter, der har til formål at forbedre effektiviteten af behandling af cystisk fibrose i Polen.
Hoveddelen af henstillingen vedrører tilrettelæggelsen af koordineret og omfattende pleje af patienter med cystisk fibrose i form af en præcis opdeling af opgaver mellem alle deltagere i plejesystemet: patienten og hans familie, praktiserende læger og et netværk af samarbejdende centre på to referenceniveauer: regionale centre og kompetencecentre.
Hver type center skal opfylde specifikke diagnostiske og terapeutiske krav og ansætte tværfaglige teams med klart defineret sammensætning og erfaring. Hvert behandlingscenter for cystisk fibrose skal fungere på basis af et kontinuerligt kvalitetsforbedringssystem (certificering, indlæring, overvågning og offentliggørelse af behandlingsresultater) og et fælles informationssystem, hvis hjerte bør være det europæiske cystiske fibrose medicinske register.
Anbefalingerne vedrører også forbedring af adgangen til optimal farmakologisk behandling, herunder refunderet antibiotikabehandling og målrettede terapier, i overensstemmelse med retningslinjerne fra internationale videnskabelige samfund.
Hjemmepleje bør også styrkes takket være muligheden for at bruge intravenøse antibiotika i hjemmet uden behov for at involvere en sygeplejerske og refunderet fysioterapi.
Indførelsen af ovenstående anbefalinger kan radikalt ændre fremtiden for en polsk patient med cystisk fibrose. Det er kendt, at du ikke kun kan kæmpe i 10 eller 15, men også for Canada, endda 25 år mere.
Anbefalet artikel:
Cystisk fibrose: Årsager, symptomer og behandling af cystisk fibrose
