Oncoindex - et nyt våben hos patienter i kampen mod kræft

Alivia-fonden udstyrer patienter med et nyt våben i kampen mod kræft - viden om, hvor meget den behandling, der tilbydes af den polske stat, adskiller sig fra den lovligt garanterede behandling i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden. I dag er dette hul stort - Oncoindex er på minus 71. Dette er niveauet for den polske stats offentlige gæld over for kræftpatienter, hvilket resulterer i, at titusinder af polakker dør og lider for tidligt hvert år.

Antallet af kræfttilfælde i vores land vokser dramatisk og vil vokse endnu hurtigere, og ifølge OECD-data er den polske stat allerede ikke i stand til at klare kræftbehandling - kræftdødeligheden i Polen er højere end i Rusland, og effektiviteten af ​​kolorektal kræftbehandling er lavere end i Tyrkiet1. Rapporten fra Alivia Foundation fra marts 2017 viste, at ud af 19 analyserede terapeutiske områder blev kun hos én patient behandlet i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, og 70% af lægemidlerne var utilgængelige for polske patienter, eller deres tilgængelighed var kunstigt begrænset på grund af budgetgrænser. Desuden viser eksemplet på standarder for behandling af brystkræft, der blev indført i juli, at behandlingen ved embedsmænds beslutning stadig skal være uforenelig med moderne medicinsk viden. Polen, som et af de sidste lande i Europa, har ikke vedtaget et dokument, der definerer strategien for bekæmpelse af kræft. Polske patienter har ret (som beskrevet i Patient Rights Act) til at blive behandlet i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, men der er ingen offentlig indikator for overholdelse af denne bestemmelse. Selvom titusinder af polakker dør unødigt hvert år, overvåger staten ikke, hvad der skal ændre i adgangen til polske kræftpatienter til stoffer, så de behandles i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, og at flere af dem som følge heraf har en chance for at helbrede eller leve længere.

Oncoindex - den første portal, der viser niveauet for tilgængelighed af onkologiske terapier i tråd med den nuværende medicinske viden i Polen.

Polsk statsgæld til patienter

”Patienter i Polen skal vide, om deres ret til behandling i henhold til den nuværende medicinske viden, der er nedfældet i loven om patientrettigheder, implementeres. Staten skal til gengæld vide, hvor meget den behandling, den adskiller sig fra moderne medicinsk viden, og hvad den skal ændre. Vi besluttede at hjælpe de syge i kampen for virkeliggørelsen af ​​deres rettigheder og for et længere liv ved at udstyre dem med et absolut nødvendigt element - viden. Derfor har Alivia Foundation oprettet Oncoindex - den første portal, der angiver niveauet for tilgængelighed af onkologiske terapier i Polen i tråd med den nuværende medicinske viden. Vi har allerede offentliggjort data om lægemiddeltilgængelighed i Polen to gange i 2015 og 2017, nu har vi skabt et endnu mere præcist værktøj, der konstant vil opdateres. Værdien af ​​indekset kan kontrolleres på www.oncoindex.org ”- siger Bartosz Poliński, præsident for Alivia Foundation.

Hvad betyder Oncoindex? Kort sagt: minus 100 betyder, at intet lægemiddel er tilgængeligt for nogen patient, og 0 betyder, at hver patient kan behandles i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden. Hver Oncoindex-værdi under nul resulterer i unødvendig død, tragedier, som medicinsk viden kan undgå.

Analysen dækker 10 solide tumorer og 10 hæmato-onkologiske sygdomme (inden for otte indikationer), som er de mest almindelige dødsårsager hos kræftpatienter i Polen og tegner sig for i alt 70% af dødsfaldene. Dødelighedsdataene, der blev brugt i beregningerne, kommer fra National Cancer Registry, et offentligt befolkningsregister. Som en determinant for moderne viden blev de nyeste ESMO-standarder imidlertid vedtaget, dvs. terapeutiske anbefalinger fra European Society of Clinical Oncology baseret på den mest opdaterede medicinske viden og videnskabelig forskning. Det er vigtigt, at indikatoren opdateres løbende (hver 2-3 måneder) for at give viden, der faktisk er i tråd med den nuværende viden og tage hensyn til ændringer i både ESMO-standarder og refusionslister i Polen. Værdien af ​​Oncoindex, bestilt af Alivia Foundation, beregnes af konsulent- og forskningsfirmaet PEX PharmaSequence.

I dag har Oncoindex i Polen en værdi på minus 71 point - hvilket betyder, at så mange som 71 point mangler i indikatoren for onkologiske patienter, der skal behandles i overensstemmelse med, hvad moderne medicin tillader - som garanteret af polsk lov.

For at sætte dataene anderledes - en analyse af de områder, der samler den største dødstall blandt kræftpatienter i Polen, viser, at status for november 2018 er som følger:

• kun 17% af de lægemidler, der anbefales til behandling i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden, er tilgængelige for polske kræftpatienter;
• halvdelen af ​​de lægemidler, der anbefales af ESMO (50%), er fuldstændig utilgængelige for patienter i Polen;
• 1/3 af lægemidlerne (33%) refunderes, men med begrænsninger, der ikke har medicinske grunde og kun skyldes budgetmæssige begrænsninger, hvilket reducerer antallet af patienter, der kan bruge dem i Polen betydeligt!

"Oncoindex-værdien på minus 71 point er størrelsen af ​​den polske stats gæld til kræftpatienter, hvilket resulterer i dødsfald eller inhabilitet hos patienter, udelukkelse fra arbejde og deres pårørende, og ofte pensioner og familieydelser, der betales over statsbudgettet, men frem for alt alt sammen med resultatet af enorme lidelser og tragedier. Vi ønsker at se, at indeksværdien går ned til nul, da dette er det eneste tilfredsstillende niveau for Oncoindex. I overensstemmelse med loven, der er nedfældet i patientrettighedsloven, fortjener vi alle det. Det er ikke rigtig et problem for en eller anden marginal gruppe, en ud af fire af os bliver syg med kræft, så vi bør alle være interesserede i det "- siger Agata Polińska, vicepræsident for Alivia Foundation, som som ung onkologisk patient blev tvunget til at finansiere sin behandling alene med hundreder af tusinder zlotys.

Vores tog kører hurtigere og hurtigere

Analysens langsigtede perspektiv og den konstante opdatering af indekset giver også mulighed for observation af tendenser og evaluering af statens narkotikapolitik. Den forbedrede værdi af Oncoindex-indekset fra marts 2017 (-73) til juli 2018 (-68) viste, at situationen i Polen muligvis forbedres takket være den konsekvente levering af nye terapier til patienter. Desværre i november i år. Oncoindex værdi forværredes igen (-71) på grund af videnskabelig udvikling og opdatering af internationale standarder. Medicin inden for onkologi udvikler sig hurtigere og hurtigere og giver bedre og bedre behandlingsmuligheder. Det dramatisk voksende antal kræfttilfælde rundt om i verden og de nærliggende "onkologiske tsunamier" betyder, at der er et stigende antal lægemidler, der muliggør helbredelse eller længere overlevelse, og læger ændrer behandlingsregimer baseret på ældre, ikke så dyre lægemidler (selvom de ofte stadig ikke er tilgængelige) i Polen). Hvad betyder det?

At bruge en metafor: toget, der symboliserer den aktuelle medicinske viden, forlader allerede platformen. Hvis den polske stat forsøger at indhente ham, kan vi sammenligne det med en mand, der følger et tog. Vi løber i den rigtige retning, men afstanden mellem toget og den jagende er meget stor - det viser den negative værdi af Oncoindex på minus 71 point og oversættes til den dramatiske situation for polske patienter. Hvad der er værre, vi ved allerede i dag, at dette tog accelererer og vil gå endnu hurtigere - forskere udvikler hver måned nye terapier og opdaterer behandlingsstandarder, hvilket giver patienterne chancen for at leve længere. Hvis den polske stat ikke straks udvikler en strategi for at indhente toget, vil afstanden mellem chaser og køretøjet, dvs. forskellen mellem, hvordan patienter i Polen behandles, og hvad den nuværende medicinske viden tillader, vokse meget hurtigt. Og det betyder tusinder flere unødvendige dødsfald, tab af flere medarbejdere uddannet med offentlige penge, mødre og fædre, søstre, fætre osv., Der for tidligt dør eller forbliver på pensioner, der betales med statens midler.

Dynen er slet ikke for kort

I diskussionen om manglende tilgængelighed af behandling for kræftpatienter argumenterede argumentet gentagne gange for, at mangel på penge er en hindring. Derfor stiller vi spørgsmålet: hvorfor finansierer den polske stat ikke behandlingen af ​​kræftpatienter fra over 30 mia. PLN, som hvert år strømmer ind i statskassen fra skatten på tobak og alkoholprodukter? Fra skatter på produkter, som er årsagen til endda 94% af tilfælde af lungekræft, men også mange andre. Dette er fem gange mere end NHF bruger på kræftbehandling og ti gange mere end omkostningerne ved lægemiddelprogrammer og kemoterapikataloget. Et spørgsmål opstår også: hvordan kan patienter forstå argumentet om, at der ikke er penge til en livreddende og lovligt garanteret behandling, mens budgettet siden Polens tiltrædelse af EU har inkluderet næsten 3 milliarder i tilskud til tobaksdyrkning? Patienter og deres familier venter stadig på disse svar.

Ændringer er nødvendige

På grund af sådanne utvetydige resultater af Oncoindex-indekset opfordrer Alivia Foundation til behandling af polske kræftpatienter i overensstemmelse med den nuværende medicinske viden og gældende lov ved først at implementere en omfattende, national strategi til bekæmpelse af kræft, der definerer specifikke, målbare mål, der fører til reduktion af dødeligheden; for det andet den øjeblikkelige tilførsel fra staten af ​​finansielle ressourcer, der muliggør gennemførelsen af ​​ovennævnte strategi og opnåelse af Oncoindex-værdien på nul; for det tredje anerkender kampen mod kræft som en statsomfattende, tværgående og langsigtet strategisk prioritet for staten. Vi vil se, at indeksværdien falder til nul. Dette er den eneste tilfredsstillende værdi af Oncoindex. I henhold til loven har vi alle ret til det.

Yderligere oplysninger: www.oncoindex.org

Alivia Oncology Foundation har hjulpet kræftpatienter i Polen siden 2010. Dens grundlægger er Bartosz Poliński - Agatas ældre bror, der blev diagnosticeret med avanceret kræft 3 år tidligere i en alder af 28 år. Siden da støtter de patienter og deres pårørende i vanskelige situationer sammen og involverer raske mennesker i handlinger for at bekæmpe kræft. Fonden motiverer sine anklager til at være proaktiv i den vanskelige proces med onkologisk behandling - på udkig efter så meget information som muligt om en given sag og træffe beslutninger om behandling sammen med lægen. Alivia giver patienter specifikke værktøjer til at bekæmpe kræft og foreslår måder at hjælpe dem med at finde information.

Han hjælper dem med at skaffe midler til ikke-offentligt finansieret behandling: diagnostiske tests, medicinske konsultationer, forbindinger og andre behandlingsrelaterede omkostninger. Fundraising er mulig takket være Piggy Bank-programmet, der drives af Alivia for dem i nød.

Fonden tilbyder også gratis websteder: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl og Prostowraka.pl Takket være dem kan patienter finde det bedst bedømte onkologicenter i området, en venlig læge, finde den korteste kø til gratis diagnostiske tests og bestemme den optimale behandling for sig selv. Det offentliggør også onkologiske nyheder fra hele verden på polsk, både på sit websted alivia.org.pl og på Alivias Facebook-profil.

Hvis du vil hjælpe kræftpatienter i den vanskelige kamp med kræft og den polske sundhedstjeneste - doner din 1% til Alivia ved at indtaste KRS-nummeret: 0000 358 654 i din selvangivelse.

Flere oplysninger: www.alivia.org.pl