Jo mere mudder klæber til fendere, kofangere og sider, jo bedre. Dette er et tegn på, at den mægtige højhjulede bil lige er færdig med endnu et off-road-rally. Mellem klumper af sand, fyrnåle og blade blandet med vand - klistermærke. Det er snavset, men du kan se en figur i en kørestol, der går op ad bakke. Og indskriften: INGEN BARRIERS. Fordi der ikke er nogen barrierer for et medlem af off-road teamet Aneta Olkowska, der lider af spinal muskelatrofi (SMA).
En dag i "høj hastighed"
Aneta starter sin dag kl. 6.45. Det tager cirka 1,5 timer at komme ud af sengen, vaske, klæde, spise din første morgenmad og forberede din anden morgenmad. Fire gange om ugen kl. 8.30 kommer en taxa eller en bil fra Warszawa til handicappede til Anetas hus. De tager hende til arbejde på AKTYWIZACJA Foundation.
Anetas arbejdsdag - en ekspert i personalekonsultation, befuldmægtiget for bestyrelsen for fonden for diskrimination og mobbing, professionel rådgiver, psykolog, træner inden for tilpasning af arbejdspladser til handicappedes behov - er tæt udfyldt. Møder, møder, workshops, konsultationer, arbejde med nye projekter, telefonopkald, besvarelse af e-mails. En aktiv kvindes arbejdsdag.
Læs også: Spinal Muscular Atrophy (SMA) - Årsager, symptomer, behandling, prognoseAneta kommer hjem omkring kl. 17:00. Undervejs handler han hurtigt, spiser derefter frokost og går på rehabilitering eller venter på en fysioterapeut derhjemme. Stress, stretching, passive og aktive øvelser med og uden vægt og endelig massage. Alle varer cirka 1,5 time. To gange om året går Aneta på rehabiliteringsophold. Alt dette er nødvendigt for SMA-behandlingen (spinal muskelatrofi), som Aneta tager på arbejde og gør Aneta mere adræt.
Et barn ude af en bog
Indtil en alder af 4 udvikler den lille Anetka sig på en lærebogsmåde. Hun var 10 måneder gammel, da hun begyndte at gå. Derefter begyndte hendes venstre ben at "løbe" indeni, og da pigen faldt, tog det længere tid end de andre børn at rejse sig. Hun måtte også forsørge sig med begge hænder og afstive benene. Anetas ældre bror døde, da han var 3 år gammel af spinal muskelatrofi af type I. Forstyrrede forældre, vel vidende at SMA er en genetisk sygdom, startede en "læge rejse" for at se, om deres datter havde den samme sygdom.
Det var 1981, og Aneta var 5 år, da diagnosen SMA II / III blev stillet efter en biopsi af et muskelfragment. Sygdomsformen er ikke den mest alvorlige, meget bedre prognose end SMA I, men også med udsigten til, at Aneta ikke vil leve mere end 18 år. Medicin? Der er ingen. Med intensiv rehabilitering indtil livets slutning kan du kun bremse udviklingen af sygdommen, så den ikke beskadiger kroppen for hurtigt.
I adskillelse
Lille Anetka ønskede ikke at træne. Det blinkede så meget som muligt. Da hendes forældre forlod hende på børneafdelingen på hospitalet i Konstant nær Warszawa, løb hun væk fra anlægget lige efter dem. En anden dør. Det varede længst der i 5 uger. Hver dag græder af længsel.
Familien Olkowski boede dengang i den lille by Rzechowo-Gać nær Maków Mazowiecki. Aneta var stadig i skole i klasse 1-3. Derefter havde hendes forældre intet at levere til hende. Mor vandt et individuelt studiekursus for Aneta. Aneta afsluttede lønklasse 4 til 8 hjemme. Næsten helt isoleret fra skolelivet. Hun ventede utålmodig på, at akademier og juletræsfester skulle opleve ham i det mindste lidt. Heldigvis havde hun selskab med sin yngre bror og venner fra sin landsby. De tog Aneta omhyggeligt på deres cykler. Aneta har stadig denne tiltrækning af gode mennesker den dag i dag.
De spurgte: stop ikke!
Aneta "forlod huset", da hun var 14. Fra den ene lampeskærm gik den under den anden. Derhjemme behøvede hun ikke at bekymre sig om noget - medmindre hun ville. Mor forsøgte at gøre alt. På en erhvervsskole (og derefter en gymnasium) i centrum for uddannelse og rehabilitering af handicappede i Konstant, hvor Aneta studerede håndstrikning, havde hun også næsten alt under næsen. Sandsynligvis tidligere ville hun være blevet mere uafhængig i livet, hvis hun - som hun oprindeligt havde tænkt sig - gik på en af de økonomiske gymnasier i Wrocław eller Przemyśl tilpasset behovene hos mennesker med handicap. Men mine forældre blev ikke overbevist.
Det universitet, som Aneta valgte, var allerede langt hjemmefra. Det var 1999. De storslåede, århundreder gamle bygninger ved universitetet i Warszawa og psykologafdelingen der var ikke venlige over for Aneta. Hun måtte ofte bede kolleger om at bringe sin klapvogn til høje etager. Og mere end en gang, mens hun kørte ned ad gangen, så hun, hvordan de så væk fra hende. Hvis hun bare ikke ville "fange" dem. Hun havde ingen vrede over dem. Hun og hendes klapvogn er dog en betydelig byrde - især når du skulle klatre op på 4. sal via trætrapper.
Aneta flyttede til en studenterbolig. Hun var nødt til at arrangere dagen selv, få mad, tøj, lærebøger og transport. Efter 5 måneder af et sådant liv følte hun, at "hendes vinger begynder at falde", selvom hun bestod den første session meget godt. Hun overvejede seriøst at holde op og gå hjem. Men så snart hun begyndte at overveje det højt, begyndte folk, der var oprigtigt hengivne til hende, at fraråde hende det. Hun understreger, at hun ikke gav op kun på grund af dem.
Ah ... Du sidder i en kørestol ...?
Aneta satte sig i en kørestol, da hun var 18 år gammel. Brugervejledning. For ikke at blive doven. Før hun var 18 år, brugte hun det fra tid til anden, men vidste, at hun en dag skulle skifte til det permanent. Nå, hvad man ellers skal vide, og hvad man ellers skal opleve ... Jeg vil ikke tale om det.
Aneta værdsætter dog, at hun skiftede til en kørestol, da hun stadig var i centrum i Konstancin, blandt andre mennesker med handicap. Hun sætter pris på det faktum, at hun takket være klapvognen er mere mobil, uafhængig, og at hun kan bære luftige kjoler, nederdele og ... høje hæle, mens hun går videre. Da hun gik klædte hun sig i tøj, der ikke begrænsede hendes bevægelser, fordi hun ofte faldt om.
Imidlertid undervurderede psykologen i en kørestol arbejdsmarkedet. I det første år efter eksamen var Aneta arbejdsløs. Hun ville finde arbejde i et psykologisk og pædagogisk rådgivningscenter, stille diagnoser for børn og lave udviklingsplaner for dem. Hun fik ikke jobbet. For hvordan skal du håndtere børnene i denne kørestol? - hørte hun. Andre arbejdsgivere havde tilsyneladende en lignende mening. Da Aneta satte oplysninger i sit CV om, at hun sad i en kørestol, inviterede ingen hende til et interview. På den anden side sluttede den kvalificerende procedure for hende under et interview, da hun undlod det.
Aneta insisterede imidlertid på at blive i Warszawa. Økonomiske problemer overskyggede glæden over, at hun fik en lejlighed i denne by. Hun besluttede, at hun ikke længere kunne holde sig til sine planer om at arbejde i sit første erhverv: klinisk psykolog, og at hun havde brug for at erhverve en ny kvalifikation. Hun afsluttede postgraduate studier i karriererådgivning. Det er kommet til den "gyldne tidsalder" for polske ikke-statslige organisationer, der arbejder for handicappede. I 2003, det europæiske år for mennesker med handicap, begyndte Den Europæiske Union at afsætte enorme midler til udvikling af alle initiativer inden for faglig og social integration af handicappede. Aneta har ikke haft nogen pause fra arbejde siden 2005.
Kure mod sygdom
Magtløshed kom pludselig med et stærkt SMA-tilbagefald i 2013. Stress, hverdagens problemer. Aneta begyndte at miste styrke, hun havde flere og flere problemer med vejrtrækning, høj puls, hurtig hjerterytme. Nyrerne og skjoldbruskkirtlen begyndte også at svigte. Inden for seks måneder blev Aneta afhængig. Mor kom til hende og blev hos hende. At hjælpe Aneta. Ved overførsel til vognen, påklædning og madlavning mere.
I Polen blev der mere og mere snakket om lægemidlet til SMA, som hæmmer sygdommens udvikling, forbedrer tilstanden for de berørte muskler og forhindrer det i at angribe andre muskler. Det eneste og dyreste stof. En dosis administreret direkte til rygmarven koster EUR 90.000 (listepris)! Der er opstået særlige programmer i Europa, hvor børn med SMA og derefter voksne begynder at få stoffet gratis. Mange polske familier rejste enten fra et land til et andet, hvor stoffet var tilgængeligt, eller bosatte sig endda permanent i udlandet.
I Polen var der en kamp for at tilbagebetale lægemidlet til SMA. Aneta sluttede sig til hende og indsamlede underskrifter til et andragende til sundhedsministeriet fra SMA Foundation. Hun græd af lykke, da sundhedsafdelingen nåede til enighed med producenten af lægemidlet og derefter begyndte at dække omkostningerne ved køb og administration. Aneta tænkte: hvor godt det er, at børnene ikke vil gennemgå de samme ting som mig. Lægemidlets virkninger blev bedst set hos børn, der begyndte at tage det kort efter fødslen og diagnosen. De fik en chance ikke kun for udvikling, men også for et almindeligt og langt liv. Men hos voksne med SMA fungerede stoffet også. Så Aneta begyndte at finde ud af, hvordan man bruger stoffet i udlandet, eller hvordan man tjener 1 million PLN hvert år for at købe stoffet til sig selv i Polen. Hun havde ikke tid til at tænke på noget. Et program blev implementeret i landet, takket være hvilket stoffet også var tilgængeligt for hende.
Wow, Aneta, du kan gøre dette ...
I januar 2019 indsamlede Aneta dokumenterne og ansøgte om SMA-patientregistret. Hun ventede bange på beslutningen om at kvalificere sig til lægemiddelprogrammet. Neurologen, der kiggede på resultaterne af sin forskning fra 1981, sagde, at ... det ikke så ud til, at Aneta havde SMA. - Så jeg har levet i så mange år med en sygdom, som jeg ikke har? Tænkte Aneta. Imidlertid bekræftede gentagne tests den oprindelige diagnose.
Aneta modtog den første dosis af stoffet den 12. august 2019. Hun kendte proceduren. Hun vidste, at stoffet blev administreret under en lumbal punktering i rygmarven. Men hun var bange for, at hun kunne punktere hendes rygsøjle, som var blevet vanæret af skoliose. Det fungerede uden problemer, både for første gang og for de næste 3 doser. Efter to doser vidste Aneta endnu ikke, om stoffet virkelig virkede, eller om hun ville have det så meget.
Efter den næste - som hun kalder dem: gyldne skud, efter omhyggelige observationer af kroppen og derefter efter undersøgelser og fysioterapeutisk evaluering vidste hun, at intet syntes for hende. Anetas muskelmasse er steget. Hendes fysiske udholdenhed er også steget. Hun plejede at have styrken til kun at træne i en halv time og nu i 1,5 time. I bilen behøver han ikke længere bruge nakkestøtten. Halsmusklerne holder hovedet stramt.
Hver dag opdager Aneta en ny aktivitet, hvor hun siger sig selv med beundring: Se, du kan gøre det ... Hun kunne ikke sprede smeltet ost på et stykke brød, og nu gør hun det uden problemer. Hun plejede at oprette en struktur lavet af bøger for at lægge sin hånd på dem og tænde lyset, og nu når hendes hånd op til selve kontakten. Aneta forsøger også at sætte sig ned og komme af klapvognen alene, og hendes fingre løber hurtigere på computerens tastatur eller vinder garnet på hæklenålen.
At det var som før 2013
Dette er Anetas mål. For at opnå det skal han tage stoffet hver 4. måned resten af sit liv. Når kroppen ikke modtager stoffet, forværres virkningerne af rehabilitering, og sundheden for patienter med SMA forværres. Lægemidlet refunderes i Polen indtil december 2020. SMA Foundation og Aneta kæmper allerede for at udvide programmet, så så mange mennesker med handicap som muligt bliver mere uafhængige. Den 1. februar 2020 udsendte SMA Foundation en meddelelse om, at der ifølge sine oplysninger ikke er planer om at stoppe refusionen af stoffet.
Aneta overvejer heller ikke fiasko. Sygdommen lærte hende, at hvis plan A ikke fungerer, skal plan B. gennemføres, og hun underviste også i ydmyghed, tålmodighed, god organisering og kreativitet i at finde løsninger. Da Aneta ikke kunne se ind i gryden for at kontrollere, hvordan maden kogte i den, bad hun om at installere et spejl over komfuret. Da hun ikke selv kunne åbne vinduet, hjalp hun sig selv med en tøjbøjle.
Aneta elsker luft og alt der er forbundet med det. Hun hoppede allerede med en faldskærm, hun fløj i tunnelen. For 10 år siden kom hun også ind i off-road teamet som pilot. Møder med 4-hjulede køretøjer gennem ørkenen, kløfter og sumpe er hendes anden hobby. I beundring for hendes mod, forberedte hendes kolleger en særlig bilmærkat til hende: en figur i en kørestol, der kørte op ad bakke og indskriften: INGEN BARRIERS.
Dette er Anetas motto. Han husker dem hver dag. Især når hun kører i en kørestol gennem porten til universitetet i Warszawa, som engang ikke var venlig for hende, og som hun ville give op, og derefter tog elevatoren op til forelæsningssalen. Denne gang som underviser.
Om forfatteren
