Ice Bucket Challenge er en aktion, hvor de nominerede personer sprøjter sig med iskoldt vand for at tilskynde dem til at støtte National Forum for Rare Disease Therapy. Organisationen kæmper for implementering af langsigtede sundhedspolitikker, der giver øjeblikkelig og permanent finansiering til behandling og terapi og passende pleje til patienter, der lider af sjældne sygdomme. Ice Bucket Challenge er en måde at promovere initiativet på.
Ice Bucket Challenge er et initiativ lanceret i USA, der hurtigt fandt tilhængere rundt om i verden. I et spil, som internetbrugere elsker, hælder deltagerne en spand iskoldt vand over hinanden og "nominerer" derefter deres venner til opgaven. Hvis den udfordrede ikke inden for 48 timer er dækket af vand, og optagelsen ikke er sendt på Internettet, skal han eller hun finansielt støtte en bestemt organisation. Deltagerne i handlingen udfører oftere og oftere begge aktiviteter for at have det sjovt og hjælpe de syge på samme tid.
Ice Bucket Challenge for sjældne sygdomme
Det polske nationale forum for sjældne sygdomsbehandlinger initierede Ice Bucket Challenge for at formidle viden om sygdomme, der i gennemsnit forekommer hos fem ud af 100 tusind mennesker, og at skaffe midler til at støtte mennesker med amyotrof lateral sklerose - ALS. For nylig tiltrådte bloggeren Natalia Hatalska handlingen og offentliggjorde en video på Internettet, hvor folk hældes med koldt vand og opfordres til at støtte Forumets aktiviteter.
- Det er en fantastisk handling, der kombinerer sjov og reel hjælp. Initiativet kan også bruges til at skabe opmærksomhed. Vi opfordrer allerede alle til at tage udfordringen op i Natalia Hatalskas fodspor. Udtryk din støtte til den nationale plan for sjældne sygdomme ved at afgive din stemme på hjemmesiden hopiejawgenach.pl og nominer dine venner ved at videregive oplysninger om sjældne sygdomme. Marker de film, du har skudt #RzadkieChoroby, og offentliggør dem på fb.com/DzienChorobRzadkich-profilen. Hjælp os med at opbygge bevidsthed! - opfordrer Mirosław Zieliński, formand for det nationale forum for behandling af sjældne sygdomme.
National plan for sjældne sygdomme
Det er værd at understrege, at forummet aktivt fremmer udviklingen af den nationale plan for sjældne sygdomme, som er grundlaget for gennemførelsen af antagelserne i dokumentet "Henstilling fra Rådet for Den Europæiske Union af 8. juni 2009 om aktiviteter inden for sjældne sygdomme". Behovet for at være opmærksom på problemet demonstreres ved, at amyotrof lateral sklerose (ALS), som behandling nu finansieres gennem Ice Bucket Challenge, er en af cirka 7.000 sjældne sygdomme. I Polen påvirker de næsten 6 procent af samfundet, dvs. næsten 2 millioner polakker!
