Forbedring af tilgængeligheden af biologisk behandling for børn med inflammatoriske tarmsygdomme - dette er et postulat fra "J-elita" -samfundet til sundhedsministeriet. Foreningen sendte et brev til ministeriet, hvori det beskylder myndighederne for at diskriminere unge patienter. Børn med inflammatorisk sygdom har begrænset adgang til effektiv behandling og behandles derfor dårligere end voksne patienter, der kan have gavn af biologisk behandling.
Journal of the Society "J-elita" er en reaktion på det undvigende svar fra sundhedsministeriet på talet fra Ombudsmanden for børn, der besluttede, at børns ret til moderne, optimal behandling - dvs. biologisk terapi - er begrænset og postulerer "overvejer indførelsen af løsninger, der muliggør mere børnevenlige løsninger" .
- Biologisk terapi er en sidste udvej for børn med IBD, som ikke reagerer på standardbehandling. Det refunderes og bruges meget i pædiatri i de fleste EU-lande. Desværre har unge patienter i Polen begrænset adgang til biologiske lægemidler, selvom deres effektivitet er bevist, og de anbefales af specialister - siger Agnieszka Gołębiewska, præsident for det polske selskab til støtte for mennesker med IBD "J-elita". - Vi beklager, at ministeriet undviger, og børn med inflammatoriske tarmsygdomme behandles dårligere end voksne patienter, selvom de bliver syge oftere og længere.
Der kan være op til 100.000 i Polen. mennesker med inflammatorisk tarmsygdom (IBD): Crohns sygdom (LC) og ulcerøs colitis (UC). Hver fjerde er et barn. Sygdommen manifesteres af: svær mavesmerter, diarré - op til 20 afføring om dagen, træthed, vægttab og væksthæmning hos børn. Det er uhelbredeligt - patienter skal tage medicin gennem hele deres liv. Patienter gennemgår ofte operation for at fjerne et fragment eller hele tarmen. For mange af dem betyder sygdommen handicap og social udstødelse.
Læs også: Lavresterende diæt til inflammatoriske tarmsygdomme. Hvad er diæt med lav membran ... Pseudomembranøs enteritis - årsager, symptomer og behandling Akut diarré hos børn fører til dehydrering. Måder at dehydrere i dagens ...NFZ refunderer mennesker med IBDs biologiske præparater med to aktive stoffer: infliximab og adalimumab, men patienten skal være i en meget vanskelig tilstand for at få lægemidlet. Voksne patienter med CH. L-C. kan modtage begge, kun børn - infliximab. Biologisk behandling refunderes ikke til pædiatriske patienter med UC.
"J-elita" -samfundet opfordrer i et brev til sundhedsministeriet til et møde og præsenterer kravene fra samfundet af forældre til børn med IBD, herunder:
- sænkning af Crohns sygdomsaktivitetsindeks (PCDAI) -score, der kvalificerer børn til lægemiddelprogrammet
- indførelse af et behandlingsprogram for kap. L-C med adalimumab
- indførelse af et biologisk behandlingsprogram for børn, der lider af UC
"J-elita" Society blev oprettet i 2005 på initiativ af patienter og forældre til børn, der lider af IBD, det er en offentlig fordelorganisation. I øjeblikket har den over 1,6 tusind. medlemmer og filialer i 12 provinser. Organiserer blandt andre Uddannelsesdagene om IBD, lejre og rehabiliteringsophold for syge børn og deres forældre, offentliggør kvartalsvis J-elita, guider, hjælper dårligt syge mennesker med at købe stoffer og donerer til køb af udstyr fra institutioner, der behandler patienter med IBD.
