Hæmofili er en sygdom, der kræver passende behandling. Et vigtigt element er rehabilitering. Hvad er de generelle principper for rehabilitering hos en person med hæmofili? Hvilke øvelser skal han gøre? Disse og andre spørgsmål besvares af MSc. Janusz Zawilski, fysioterapeut fra Interlab Diagnostic and Treatment Center i Poznań.
Hæmofili er en sygdom, der kræver passende behandling. Rehabilitering er et meget vigtigt element i det. Hæmofili udvikler gentagne blødninger. Resultatet er synovial hypertrofi, beskadigelse af brusk, der dækker overfladerne på leddets knogler og yderligere degenerative ændringer i knoglerne, der udgør leddene. Disse ændringer fører til progressiv dysfunktion i leddet, hvilket gør det vanskeligt for patienten at udføre hverdagens aktiviteter. Målet med rehabilitering af patienter med hæmofili er at genoprette deres fysiske kondition og gendanne deres evne til at arbejde - argumenterer MSc. Janusz Zawilski, fysioterapeut fra Interlab Diagnostic and Treatment Center i Poznań.
Takket være fremskridt inden for medicin kan mennesker med svær hæmofili - en sjælden blodsygdom - nu føre et aktivt liv. De kan dog forudsat, at deres systematiske behandling ledsages af passende rehabilitering. Hvad handler det om?
Om tilpasning af passende øvelser til patientens helbred. Træning skal ledsage rehabilitering i hæmofili. Deres type og grad af motorisk fremskridt, dvs. aktivitet, afhænger af det terapeutiske mål, vi ønsker at nå. Fysioterapeuten og behandlingsteamet skal klart definere dette mål. Pointen er, at vores patient skal være fysisk fit og opretholde den passende kropsvægt. Det afhænger af mange faktorer. De vigtigste af disse er: korrekt gennemført behandling og et korrekt implementeret træningsprogram. Dagens medicin er i stand til at "kontrollere" hæmofili, hvilket øger patienternes livskvalitet. Når vi forbereder et træningsprogram, skal vi først og fremmest bestemme rehabiliteringens art: om det er profylaktisk eller forbereder sig på kirurgi, eller det skal være bedring efter operation. Sammen med lægerne: hæmatolog og ortopæd bestemmer vi typen og omfanget af øvelser.
Hæmofili ødelægger hovedsageligt knogle- og leddsystemet. Blødning i leddene skader dem. I sådanne tilfælde kan træning være en ekstra opgave?
Det kan det være eller ikke. Ineffektiviteten hos en stor gruppe patienter er resultatet af forkert behandling. For mange år siden var der ingen bredere adgang til blodkoagulationsfaktorer. Derfor har langt størstedelen af ældre hæmofili-patienter udviklet skader på knoglesystemet. I øjeblikket er børn med den mest alvorlige form for hæmofili dækket af den såkaldte profylaktisk behandling, dvs. regelmæssigt to eller tre gange om ugen, administrerer de den manglende koagulationsfaktor intravenøst, så ledblødning slet ikke forekommer eller meget sjældent. Hvis manglen på blodkoagulation ikke kontrolleres, forårsager hver efterfølgende blødning i led og muskler skade. Oftest forekommer skader og nedbrydning i knæ-, ankel- og albueleddene såvel som i musklerne i underarmen, kalven og låret. Deres virkning er en progressiv begrænsning af ledmobilitet, ledsmerter og ardannelse i musklerne, hvilket reducerer deres styrke, fleksibilitet og omkreds. En sådan patient holder op med at gå og fungerer således normalt i samfundet. Korrekt rehabilitering i sådanne tilfælde er et must. Øvelser understøtter musklerne, hvilket gør dem mere fleksible, stærkere, og deres koordination forbedres. Som et resultat er der hurtigere regenerering efter blødning, antallet af blødninger reduceres, og der er færre komplikationer.
Kommer tilbage til hæmofili. Denne sjældne blodsygdom, hvis den håndteres ordentligt, giver mulighed for et langt, relativt aktivt liv. Skal denne aktivitet kontrolleres i betragtning af behovet for motion?
Ja. Bevægelsesøvelser vælges individuelt og tilpasses dem til patientens helbred og behov. Meningerne fra det terapeutiske team tages også i betragtning. Gradering og intensitet af øvelser skal tage højde for patientens tilstand og trivsel. Vi starter øvelserne glat, uden pludselige bevægelser og uden belastning. Det er godt at huske, at det bedste mål for belastning er vægten af din egen lem. Smerter bør ikke få lov til at forekomme. Træning kan kun startes efter administration af det mangelfulde koagulationsfaktorkoncentrat. Bevægelsesbehandling skal finde sted regelmæssigt og under konstant opsyn. Derfor forsyner vi vores patienter med sæt øvelser rettet til hver enkelt. Vi prøver at øve dem sammen med dem under vores kontrol og derefter overvåge deres præstationer og kontrollere, hvordan de også træner derhjemme.
Klinikken, hvor du arbejder, ligger i Poznań. Hvordan vurderer du tilgængeligheden af sådanne specialiserede former for rehabilitering i Polen?
Det kunne utvivlsomt være bedre. Selv om der ikke er mange patienter med hæmofili i Polen, er deres rehabilitering ikke tilfredsstillende overalt under hensyntagen til de tekniske muligheder for behandling med bevægelse. Et projekt blev oprettet for at løse disse problemer ved at oprette referencecentre, gruppere et velforberedt, tværfagligt medicinsk team, moderne laboratorier og korrekt udstyrede fysioterapikontorer. Projektet forventede, at sådanne centre skulle begynde at fungere fra 2013 og fremefter. Desværre sluttede projektet. Vi bruger ikke fuldt ud de muligheder, som moderne medicin tilbyder.
Kilde: Medicinaria, 3. udgave, "Hæmofili - en sjælden blodsygdom", juni 2015. Arrangør: "Journalists for Health" Association
Læs også: Hæmofili - en arvelig blodsygdom Hæmofili - komplikationer af hæmofili Blodsygdomme: anæmi, polycytæmi, leukæmi, hæmofili
