"Kvinder med MS" - situationen for polske kvinder med multipel sklerose (MS)

Kvinder lider af multipel sklerose (MS) dobbelt så ofte som mænd og finder det meget sværere at acceptere sig selv, når de først er diagnosticeret. Du kan læse om indvirkningen af ​​multipel sklerose på livskvaliteten og komforten og de vigtigste karriere-, lidenskabs- og familiebehov for kvinder med MS i den seneste rapport: Kvinder med MS.

Multipel sklerose rammer kvinder mere end mænd. Især når det kommer til deres familie, sociale roller eller livsvalg.

Det skal huskes, at det samlede tab eller begrænsning af omsorg for familien og at se sig selv som en god mor relateret til sygdommen er af stor betydning for kvinder.

Hvad mere er, på mange områder kan de ikke stole på den støtte, de har brug for, siger rapporten "Kvinder med MS" bestilt af Merck, en førende videnskabs- og teknologivirksomhed.

I en tre-trins undersøgelse analyserede forfatterne af dokumentet de tilgængelige publikationer, gennemførte en række interviews med patientorganisationer fra udvalgte otte lande: Polen, Tjekkiet, Frankrig, Tyskland, Italien, Spanien, Sverige og Storbritannien samt gennemførte en online undersøgelse. Resultatet er en rapport, der ikke kun indeholder en statistisk beskrivelse af situationen for kvinder med MS, men også en indikation af patienternes udækkede behov i et givet land sammen med forslag til afhjælpende løsninger.

Vanskelig diagnose

Hos kvinder tager det cirka seks måneder at diagnosticere MS, og i gennemsnit tager det fire besøg hos lægen. Forsinkelsen i diagnosen skyldes den langsommere progression af sygdommen såvel som tidspunktet for dens afsløring.

De første symptomer opstår normalt i en ung alder, når kvinden har prioriteter såsom intensiv faglig udvikling eller overvejer at starte en familie.

Hver fjerde kvinde (21%) får en forkert diagnose ved første besøg. MS er forvekslet med kronisk træthed, depression, epilepsi og endda hjernekræft.

- En forsinkelse i diagnosen kan have negative langsigtede konsekvenser for både sygdomsforløbet og patientens livskvalitet. Derfor er tidlig diagnose afgørende. Det giver dig mulighed for at reagere i tide og implementere passende farmakoterapi. Bevidstheden og viden om MS blandt praktiserende læger, der ser patienter, er også vigtig - understreger Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, ph.d., fra Neurologiafdelingen, SP Central Clinical Hospital ved Medical University of Warsaw.

Familie og MS - er det kompatibelt?

Hele 69% af kvinderne med MS bemærker, at deres omsorgsevne er reduceret betydeligt. Næsten halvdelen af ​​kvinderne (41%), der er diagnosticeret med MS, beslutter at skille sig eller er adskilt - så mange som 88% af dem sagde, at deres beslutning var påvirket af diagnosen MS.

37% af kvinderne opgiver moderskabet på grund af frygt for pludselig progression af sygdommen, træthed og smerter.

Karriere og SM

Rapporten indikerer, at så mange som 38% af kvinderne på diagnosetidspunktet for MS helt afslutter deres arbejde på grund af manglen på fleksible timer og utilstrækkeligt antal hvilepauser og de deraf følgende begrænsninger i forbindelse med brugen af ​​fridage til nødvendige hospitalsbesøg.

Det er også bekymrende, at så mange som 32% af patienterne holder op med at ansøge om et nyt job eller forfremmelse i den nuværende, og 22% holder op med at studere.

Kvinder er ude af stand til at glemme deres sygdom, kan ikke rejse med deres jævnaldrende, er afhængige af hospitalsbesøg, hvilket forårsager deres sociale tilbagetrækning.

Alt dette betyder, at mennesker med MS i Europa er dobbelt så tilbøjelige til at lide af depression end kvinder i den generelle befolkning.

Hvordan ændres situationen for kvinder med MS i Polen?

Ifølge rapporten mangler samfundet stadig viden om multipel sklerose og forståelse over for patienter samt omfattende støtte, der bidrager til en bedre livskvalitet.

Derfor kan løsningen for polske kvinder med MS være at etablere effektive diagnostiske procedurer, især efter graviditet, forbedre den sociale bevidsthed om MS eller udvikle programmer og værktøjer til at støtte kvinder i at vende tilbage til et aktivt socialt og professionelt liv.

- Rapporten Kvinder med MS viser, at til trods for at de bliver diagnosticeret, vil mennesker med MS leve et normalt liv. Især kvinder, der ønsker at være mødre, mødes professionelt eller forfølge deres lidenskaber, såsom at rejse. I øjeblikket er det muligt at organisere livet på en sådan måde, at sygdommen ikke forstyrrer opnåelsen af ​​mål. Nøglen er hurtig involvering i passende terapi og partnerforhold med lægen, arbejdsgiveren og familien. Det er vigtigt at tale højt om dine planer og behov - forklarer Malina Wieczorek, formand for fonden "SM - Fight for Yourself".

For mere information om indvirkningen af ​​MS på kvinders livsbeslutninger og data om deres behov, såsom karriere, hobbyer, familie, sociale interaktioner og sammenligninger mellem lande, se den bredere version af rapporten, der er tilgængelig her.

Bibliografi:

Rapport: "Socioøkonomiske virkninger af multipel sklerose i Polen (Hvidbog)", Institute of Healthcare Management, Warszawa 2014
Rapport: "Den socioøkonomiske indvirkning af multipel sklerose på kvinder i Europa", oktober 2017
Wilson et al. (2017). Virkningen af ​​multipel sklerose på mødrenes identitet i Italien. Handicap og rehabilitering. 1-12.
Eurostat (2017) Rapportering af personer med kronisk sygdom efter sygdom, køn, alder og uddannelsesniveau Analysen er baseret på programmet for interviews og undersøgelsesdata.