Om et par måneder slutter det nationale program, der organiserer behandlingen af hæmofili og blødningsforstyrrelser i Polen. Patienter og læger er bange for, at den næste udgave ikke forberedes til tiden, og at programmet ikke fortsættes fra 2019. Viceminister Marek Tombarkiewicz forsikrer om, at dette ikke vil ske.
Ifølge specialister, der beskæftiger sig med behandling af hæmofili, er det nødvendigt at fortsætte det nationale program og dets gennemførelse først og fremmest for at skabe omfattende plejecentre for patienter. - Desværre er arbejdet med den nye udgave af programmet muligvis ikke ender med succes, årsagen er manglen på konstant tilsyn fra repræsentanter for sundhedspolitisk afdeling, der løbende bør overvåge overholdelsen af de løsninger, eksperter foreslår - sagde Bogdan Gajewski, præsident for den polske sammenslutning af patienter med hæmofili under mødet i det parlamentariske team for Patienter med hæmofili, afholdt den 7. februar i Sejm.
Hvad er det næste med programmet?
I juni 2017 blev der oprettet et team til at udvikle den næste udgave af det nationale program til behandling af patienter med hæmofili og relaterede hæmoragiske lidelser. Desværre er hans arbejde hæmmet betydeligt, og indtil videre er det ikke afsluttet med succes. - Retningslinjerne for programmet er ændret mange gange, og teamet har gentagne gange startet arbejdet fra starten. I tidligere udgaver af programmet blev arbejdet koordineret af viceministeren for sundhed og direktøren for Department of Health Policy. I øjeblikket deltager hverken viceministeren eller direktøren i møderne. Uden materiel støtte og tilsyn fra ministeriet kan programmet muligvis ikke udvikles og vedtages til tiden. Dette vil betyde en trussel mod vores helbred og liv, og for betaleren en stigning i udgifterne til lægemidler, der skal købes i sidste øjeblik - understregede Bogdan Gajewski.
Eksperter tænker på samme måde: - Arbejdet med programmet skal være afsluttet medio juni. Ethvert arbejde efter ferieperioden giver ikke mening, fordi statsbudgettet er oprettet i august, og da skal programmet være afsluttet - argumenterede prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski fra afdeling og klinik for hæmatologi, Medical University of Lodz.
Ifølge prof. Krystyna Zawilska, der deltager i teamets arbejde og formand for Hemostasis Group, kan forsinke arbejdet med programmet bidrage til en forringelse af patienternes levestandard og kan også øge omkostningerne ved køb af medicin.
Behandling af hæmofili er enkel og effektiv
I Polen har det nationale program for behandling af patienter med hæmofili været i drift siden 2005, udviklet af hæmatologer, den polske sammenslutning af patienter med hæmofili og embedsmænd fra sundhedsministeriet. Programmet giver forebyggende behandling for voksne og definerer reglerne for organisering af behandlingscentre over hele landet. Det sikrer muligheden for korrekt behandling - som gør det muligt for patienterne at undgå permanent handicap og ikke udsætter dem for tab af helbred og liv. Det nationale program bringer behandlingen af blødningsforstyrrelser i Polen tættere på europæiske standarder: det garanterer adgang til koagulationsfaktorer i hele landet, giver mulighed for oprettelse af omfattende medicinske plejecentre og er en mulighed for patienter at indføre moderne terapier.
Vil de syge få programmet?
Manglende vedtagelse af den næste udgave af det nationale program for behandling af patienter med hæmofili og relaterede hæmoragiske sygdomme kan i væsentlig grad komplicere behandlingen af denne gruppe patienter og endda udgøre en trussel mod disse patients sundhed og liv. Derfor er det ekstremt vigtigt at fremskynde arbejdet med programmet - appelleret prof. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka fra Institut for Hæmatologi og Transfusionsmedicin sagde, at patienter med hæmofili kræver god organisering af behandlingen og adgang til stoffer, fordi selv et mindre traume kan forårsage alvorlig blødning. MP Krzysztof Ostrowski, formand for patientteamet, understregede, at han som læge forstod bekymringerne hos patienter, der lider af denne sjældne sygdom. Han opfordrede de tilstedeværende embedsmænd til at fremskynde arbejdet med programmet.
Stedfortrædende sundhedsminister Marek Tombarkiewicz, der var til stede på mødet, forsikrede om, at programmet ville blive videreført. Ingen kan forestille sig at fratage de syge behandling. Jeg er overbevist om, at den næste udgave af programmet vil være bedre end den nuværende. Jeg kan love dig, at jeg vil overbringe afdelingerne behovet for tilstedeværelse af embedsmænd, understregede viceminister Tombarkiewicz.
