Det er nok at vende tilbage til de sidste år af Saint John Paul II-livet for at indse, hvordan hverdagen for patienter med fremskreden Parkinsons sygdom ser ud. Kampen mod denne uhelbredelige sygdom er begrænset til at forlænge patientens effektivitetstid. Den såkaldte infusionsterapier er desværre ikke tilgængelige i Polen. Hope er for nylig kommet med udkastet til ændring af refusionsloven, der i øjeblikket behandles i parlamentet.
Ukontrolleret rystelse af hænderne, der forhindrer dig i at løfte teglas til munden, brusebad eller iført en skjorte - dette er blot et af de mange symptomer på Parkinsons sygdom. Patienter i det avancerede stadium er ude af stand til at fungere uden pleje døgnet rundt. Oftest udøves det af det nærmeste familiemedlem - ægtefælle, barn. I en sådan situation skal både patienten og hans pårørende fratræde arbejdet, mens de er afhængige af dig.
- I øjeblikket er situationen for Parkinsons patienter i Polen dramatisk! Vi er dømt til en langsom, grusom død og fjerner vores værdighed, som vores kære vil overvåge. Vi tror, at der endelig vil være et lægemiddel, der vil gendanne 100 procent af os. effektivitet, men på dette tidspunkt kæmper vi kun for at forbedre livskvaliteten - siger Jadwiga Pawłowska-Machajek, grundlægger af Parkinson Foundation.
Formål - et anstændigt liv
Dette mål kan opnås ved refusion af infusionsterapier: enterale infusioner af levodopa og subkutane infusioner af apomorfin. Den aktuelle pris på månedlig behandling overstiger den gennemsnitlige patients kapaciteter.
- Hvor mange af os havde råd til at bruge et par eller flere tusinde zloty om måneden på stoffer alene? Især når patienter på dette stadium af sygdommen ikke længere kan arbejde. Den frustrerende situation er, at disse terapier ikke er nye. I mange år har de været tilgængelige næsten overalt i Europa, også i lande med et BNP svarende til Polen, såsom Tjekkiet, Slovakiet, Bulgarien og Rumænien - siger Wojciech Machajek fra Parkinson Foundation.
Korrekt valgt terapi giver patienten mulighed for at fungere aktivt i mange år fra diagnosetidspunktet såvel som at arbejde.
Lys i tunnelen
Håb dukkede op, da sundhedsministeriet udarbejdede et udkast til ændring af refusionsloven. Den indeholder en bestemmelse om en egalitær tilgang til refusion af lægemidler, der anvendes til behandling af sjældne og ultra-sjældne sygdomme. I stedet for en klassisk økonomisk analyse vil der blive indført et krav om prisbegrundelse. - Hvis loven træder i kraft, åbner den et nyt kapitel i Parkinsons behandling. Det vil løsne ministeriets hænder med hensyn til refusion af ovennævnte terapier. Vi har ventet på dette i årevis. Nu, når lovforslaget behandles i parlamentet, taler vi højt om, hvor vigtigt det er, at dets bestemmelser forbliver i den form, som de blev foreslået af regeringen - tilføjer Wojciech Machajek.
Værd at videParkinson Foundation
Parkinson Foundation blev oprettet den 21. marts 2012. Det er den eneste Foundation, der hjælper patienter med Parkinsons sygdom øst for Vistula-floden. Helt fra starten hjælper han patienter og deres plejere ved at arrangere ugentlige møder. I 2013 blev fonden koordinator for den landsdækkende kampagne "Parkinson bag lukkede døre" med det formål at vinde refusion af lægemiddelinfusionsterapiprogrammer. Disse programmer er stadig ikke tilgængelige for patienter. Siden 2014 har fonden organiseret et træningsprogram for praktiserende læger, hvor neurologer og neurokirurger lærer at genkende de tidlige symptomer på Parkinsons sygdom. I år er fondens aktiviteter igen fokuseret på at kæmpe for patienters rettigheder til alle tilgængelige behandlinger i hele Europa. Fonden kæmper også for, hvad der er vigtigst i patientens liv: for anstændig behandling og for at anerkende behovene hos dem, der i øjeblikket ikke er tilgængelige i Polen, hvordan man behandler dem.
