Denne lørdag den 21. september afholdes der et undervisningsmøde på Institut for Tuberkulose og Lungesygdomme i Warszawa. "Behandling af IPF-symptomer." En dag senere, søndag den 22. september, på Royal Wilanów-anlægget i Klimczaka 1, planlægges IPF Picnic, hvor du vil være i stand til at kontrollere lungernes tilstand ved at udføre spirometriske tests.
Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjælden sygdom, der påvirker parenkymet i lungerne - det udvikler sig i lungernes alveoler og får dem til at blive fibrotiske. Tidlig diagnose og behandling er vigtig, hvilket kan forsinke sygdomsprogression og forbedre patientens livskvalitet. Patienter får hjælp af det polske selskab til støtte for patienter med IPF, som har arbejdet i flere år for at øge offentlighedens bevidsthed om denne sygdom. IPF World Week, som altid afholdes den 3. uge i september, er en perfekt lejlighed til dette.
Læs også: Idiopatisk (idiopatisk) LUNG FIBERISM - Symptomer og behandling
I Europa diagnosticeres hvert år cirka 35.000 nye tilfælde af idiopatisk lungefibrose - IPF, i Polen er der omkring 2.000. Det er dog sandsynligt, at der kan være mange flere patienter. Årsagerne til IPF er stadig ukendte, og sygdommen producerer ikke-specifikke symptomer, der kan forsinke diagnosen. Eksperter påpeger, at genetiske faktorer kan spille en væsentlig rolle i udviklingen af sygdommen. Hos ca. 5% af patienterne med idiopatisk lungefibrose forekommer sygdommen også hos deres familiemedlemmer. IPF kan også være forbundet med lægemiddelreaktioner og tidligere infektioner. Det mistænkes for, at rygning, miljøforurening eller gastroøsofageal tilbagesvaling også kan bidrage til forekomsten af idiopatisk lungefibrose.
Idiopatisk lungefibrose forekommer sjældent, hvilket betyder, at mange læger, især de primære plejebehandlere, ikke håndterer denne sygdom selv i lang medicinsk praksis og ikke altid er i stand til korrekt at læse de symptomer, patienten har rapporteret om. Dette er en af grundene til, at diagnosen IPF i Polen er vanskelig. En anden årsag kan også være den lave offentlighedskendskab til sygdommen. Det tager gennemsnitligt 1-2 år fra de første symptomer er diagnosticeret.
Det polske samfund til støtte for patienter med IPF, som en del af IPF World Week, ønsker at henlede opmærksomheden hos mennesker, der kæmper med forstyrrende symptomer som dyspnø eller vedvarende hoste, for at rapportere til en specialist i lungesygdomme, som efter en række tests og konsultationer i et tværfagligt team vil kunne til sidst stille en diagnose.
- Jeg blev født sund og jeg var sund, indtil jeg fik diagnosen IPF. Jeg troede ikke, at det er en dødelig sygdom, der giver en ret kort overlevelseshorisont. Det var først i en specialklinik, at jeg fandt ud af konsekvenserne af IPF - siger Dariusz Klimczak, præsident for Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
Idiopatisk lungefibrose forårsager irreversible ændringer i lungerne, hvilket resulterer i en signifikant reduktion i deres kapacitet, selv med halvdelen af den normale værdi. Patienter har svært ved at udføre enkle, daglige aktiviteter som at gå, tilberede et måltid eller børste tænder. På grund af den ugunstige prognose er det også følelsesmæssigt stressende at leve med IPF. Læger anbefaler, at personer, der lider af denne sygdom, har kontakt med støttegrupper, der giver dem mulighed for at dele erfaringer og viden med andre patienter.
- Både patienter, deres familier og alle interesserede kan deltage i undervisningsmøder, som vi afholder mindst to gange om året, inklusive som en del af IPF World Week. Forelæsninger gennemføres af fremtrædende specialister inden for lungesygdomme. IPF er ikke en sygdom, som patienter kan tale om, mens de venter i kø for at se deres læge. De kan heller ikke sammenligne deres lidelser, som de gør med en simpel forkølelse. Vores møder er designet til at gøre det muligt for patienterne at tale med læger og fysioterapeuter bortset fra regelmæssige besøg
på kontoret, dele erfaringer med andre patienter og gensidig støtte - siger Dr. Katarzyna Lewandowska, vicepræsident for Society for the Support of Patients with Idiopathic Fibrosis.
Uddannelsesmøde
- Lørdag den 21. september kl Kl. 12.00 afholdes et uddannelsesmøde på Institut for Tuberkulose og Lungesygdomme i Warszawa. "Behandling af IPF-symptomer", hvorefter alle inviterede gæster tager på en rundvisning i den historiske "IPF Agurk" ledsaget af en guide fra Warszawa.
- En dag senere, den 22. september, kom Society for the Support of Patients with Idiopathic Lung Fibrosis fra Kl. 12:00 er IPF Picnic planlagt på Royal Wilanów-anlægget i Klimczaka 1.
- Disse begivenheder vil være en glimrende mulighed for at mødes og snakke med patienter, deres familier, læger og eksperter inden for lungesygdomme. Under picnicen får alle muligheden for at udføre gratis, forebyggende spirometritest og konsultationer med læger, fysioterapeuter og ernæringseksperter. Der vil være en demonstration af åndedrætsøvelser samt en velgørenhedsauktion, hvis indtægter vil blive brugt til at hjælpe patienter med IPF. Kunstneriske forestillinger vil gøre tiden behagelig.
Kampagnen Lunge of Poland sigter mod at øge offentlighedens bevidsthed om lungesygdomme, herunder kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og idiopatisk lungefibrose (IPF). Et vigtigt element er at henlede offentlighedens opmærksomhed på de trusler, risici og konsekvenser, som disse sygdomme medfører.
På grund af lav opmærksomhed ser patienter ofte en læge, når sygdommen er fremskreden, og symptomer forveksles ofte med dårlig tilstand. Eksperter understreger, at tidlig diagnose af sygdomme er en forudsætning for hurtig igangsættelse af terapi, hvilket kan bremse processen med sygdomsudvikling, forbedre patientens livskvalitet og forhindre for tidlige dødsfald.
Som en del af kampagnen gennemføres adskillige aktiviteter rettet mod samfundet, det medicinske samfund og offentligheden. Alle kampagner involverer medicinske eksperter, opinionsledere og atleter, der tilskynder til spirometriske tests. Alle aktiviteter finder sted under protektion fra det polske samfund for sundhedsuddannelse og samfundet til støtte for mennesker med idiopatisk fibrose med støtte fra Boehringer Ingelheim.
For mere information om Lungens Polen-kampagne, besøg: www.plucapolski.pl
og FB for kampagnen: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
