På grund af medicinsk fremskridt og bredere adgang til information taler vi i stigende grad om et bevidst liv med multipel sklerose (MS) i stedet for at være syg. På sygedagens verdensdag taler det polske multipel skleroseforening (PTSR) sammen med patienterne om de vigtigste ændringer inden for MS og de mest presserende behov hos patienter.
Multipel sklerose er en af de mest almindelige kroniske neurologiske sygdomme. Ifølge eksperters skøn påvirker MS 45.000 mennesker i Polen. Det diagnosticeres normalt blandt unge mellem 20 og 40 år, men det kan også påvirke børn og ældre.
- Der er aldrig et godt tidspunkt at blive syg, intet øjeblik er rigtigt. Det var det samme i mit tilfælde, jeg fandt ud af sygdommen kort før jeg modtog et forslag om at deltage i et forskningsprojekt ved et af de irske universiteter. Hvad kan jeg huske om den dag, jeg blev diagnosticeret? Skrig, græd og frygt. Min verden splittedes derefter i stykker. I dag takket være de ændringer, der har fundet sted, kan jeg endda grine af min sygdom - siger Krzysztof.
Et årti med ændringer i SM
Indtil for et årti siden afveg billedet af multipel sklerose markant fra, hvordan sygdommen opfattes i dag.
- Ifølge skøn fra et par år siden, næsten 75 procent. Inden for en halv snes måneder efter diagnosen var diagnosen, gik patienterne i en invalidepension, og hver anden person i kørestol blev diagnosticeret med MS. For disse mennesker manglede der i årevis moderne og effektive lægemidler, der kunne begrænse dets udvikling. Sygdommen var et tabu-emne, dens diagnose blev ofte stigmatiseret og udelukket fra det aktive liv, og patienterne havde selv begrænset adgang til information, siger Tomasz Połeć, præsident for det polske multippel sklerose samfund (PTSR).
Den vanskelige situation for mennesker med multipel sklerose blev bemærket i 2003, da Europa-Parlamentet vedtog en beslutning, der forbyder forskelsbehandling af mennesker, der lider af MS. Siden da har meget ændret sig, og behandlingen af multipel sklerose i Polen nærmer sig europæiske standarder.
- Den fælles indsats fra patienter, ikke-statslige organisationer og eksperter har betydet, at vi taler meget mere om at leve med sygdommen bevidst end om at være syg. I dag er alle MS-lægemidler registreret i Polen tilgængelige under lægemiddelprogrammet. Vores mål er at sikre, at så mange mennesker som muligt drager fordel af den behandling, de har brug for, bemærker Tomasz Połeć.
En bredere vifte af terapeutiske muligheder er det første skridt til personlig behandling, dvs. en der bedst passer til sygdommens symptomer og patienternes behov.
- Takket være moderne, mere og mere effektive stoffer har vi større muligheder for at kontrollere sygdomsforløbet og dets tilbagefald. Vi har også en bedre chance for at tilpasse behandlingen til patientens livsstil, ikke omvendt. For at opfylde ideen om personlig behandling skal lægerne også være åbne for brug af moderne terapier. Patients viden om nye behandlingsmuligheder og klart udtryk for deres forventninger til terapien er også af central betydning - understreger Tomasz Połeć.
I øjeblikket udføres behandlingen af MS under to lægemiddelprogrammer. Den første behandlingslinie er dedikeret til nydiagnosticerede patienter, den anden behandlingslinie er beregnet til patienter, hvis førstelinjebehandlinger var ineffektive og ikke blev tolereret godt.
Sidste år blev lægemiddelprogrammet i førstelinjebehandlingen udvidet blandt andet med o terapi dedikeret til patienter med aggressiv, hurtigt progressiv form af MS samt oral terapi i form af tabletter taget en gang dagligt til patienter med recidiverende remitterende MS. - Jo hurtigere vi starter et meget effektivt lægemiddel, jo større er chancen for at forsinke udviklingen af handicap. Det er værd at understrege, at moderne lægemidler bortset fra at bremse udviklingen af sygdommen også er kendetegnet ved en mere behagelig indgivelsesvej for patienter. Dette betyder en meget højere livskvalitet for mennesker, der lider af multipel sklerose og et mindre antal bivirkninger, som er de besværlige bivirkninger ved terapi - tilføjer Tomasz Połeć.
Forholdet mellem patient og læge, hvorfor er det så vigtigt?
Da Krzysztof blev diagnosticeret med multipel sklerose for 11 år siden, vidste han lidt om sygdommen. Dette forhindrede ham dog ikke i at udvikle de mørkeste scenarier. En læge kom til undsætning, som hjalp med at forstå, hvilken sygdom han havde at gøre med, og præsenterede behandlingsmulighederne.
- Hvad ville jeg sige til en person, der fandt ud af, at de havde MS? Du er nødt til at kæmpe. Og det vil ikke ændre meget, selvom du nogle gange får en fornemmelse af, at intet nogensinde vil være det samme. Det vil være fint - Krzysztof.
- I alt dette min sygdom var jeg meget heldig. Hvordan jeg har det i dag, skyldes i vid udstrækning personalet på det hospital, hvor jeg bliver behandlet. Først og fremmest blev jeg diskuteret med mig om sygdommen, dens forløb og konsekvenser, men vigtigere blev jeg altid informeret om, hvilke medicin der dukkede op. Jeg blev spurgt, om jeg ville prøve en ny metode. Jeg er dog klar over, at mange mennesker måske har oplevet det modsatte - forsikrer Krzysztof.
Stadig meget arbejde at gøre
Multipel sklerose er en multidimensionel sygdom - derfor udgør den mange udfordringer for patienter, specialister og sundhedssystemet.
- Inden for multipel sklerose er der stadig meget arbejde at gøre. Den bedste løsning ville være pleje tilpasset patientens behov, hvilket ikke kun ville give medicinsk, rehabilitering, psykologisk men også social hjælp. Vi har talt om det i 10 år. I dag begynder vi langsomt at bevæge os i denne retning. På verdens sygedag vil jeg ønske alle mennesker, der kæmper med sygdommen, meget vedholdenhed og styrke, men også munterhed på trods af mange modgang - siger Tomasz Połeć.
Hvad ellers at ønske patienter på sygedagen? Her er en hilsenvideo udarbejdet af PTSR
Kilde: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Værd at videDet polske multippel sklerose samfund (PTSR) er en ikke-statlig organisation, den eneste landsdækkende organisation, der forener mennesker, der lider af multipel sklerose, deres familier og venner. PTSRs mission er at forbedre livskvaliteten for mennesker med multipel sklerose og give adgang til behandling og rehabilitering, så patienter kan blive fuldgyldige medlemmer af samfundet og leve et værdigt liv.
