I Polen mangler der stadig social accept af mennesker med psoriasis og psoriasisgigt, på trods af at der er gennemført forskellige uddannelseskampagner i mange år. Hvert initiativ af denne type er primært vigtigt for patienterne selv og letter deres normale funktion i familien, arbejdet og samfundet. Problemet med stigmatisering på grund af disse sygdomme er dog stadig til stede, og der er behov for mere systematisk uddannelse.
Arkadiusz Kasprzak har haft psoriasis siden han var 9 år gammel. Han fortæller om, hvad han oplevede i de følgende ord. - Mine værste minder er gymnasiet og de situationer, der fandt sted dengang. Mens vi i grundskolen var børn, og i gymnasiet var vi unge, der lærte tolerance, var det perioden i mellemskolen, der havde mest indflydelse på min psyke.
Alle gjorde narr af mig på grund af mit udseende, og jeg kunne ikke forsvare mig selv. Det skete også, at ikke alle ønskede at sidde på den samme bænk med mig. Hvis nogen i min klasse i mellemskolen tydeligt og tydeligt forklarede, hvad jeg kæmper med, og hvad jeg gennemgår, kan det vække deres sympati eller få dem til
de lærte at tolerere mig.
Det skete nogle gange, at læreren nævnte min sygdom, bemærkede, at jeg ikke var smitsom, men det var bestemt ikke nok.
Se Arkadiusz 'historie: Hver stressende situation i skolen fremskyndede strømmen af ændringer
At være syg med psoriasis kræver mod. Hav modet til at se i spejlet for at gå til frisøren eller til et interview. Hver dag med psoriasis kræver mod. Det er svært at kæmpe for frihed fra psoriasis, så det ikke dominerer hele dit liv.
Derfor bør dette miljø med sin forståelse af problemet forhindre de syge i at føle sig ringere, ensomme og ekskluderede. Først da har de styrken til at nyde livet - kommenterer Dorota Minta, en psykolog fra Lviv-klinikken i Warszawa.
For at ændre tilgangen til mennesker med psoriasis er det nok at vide om sygdommen. Derfor blev ideen om en skolelektion om psoriasis og PsA født.
Som en del af den sociale og uddannelsesmæssige kampagne under sloganet Academy of Psoriasis and Psoriasis "Psoriasis and Psoriasis from the Basics" blev der i samarbejde med en kliniker, underviser og patienter udviklet undervisningsmateriale: lektionsplan med information om, hvordan man gennemfører klasser, filmmaterialer: street probe og en forelæsning af prof. Joanna Narbutt, national konsulent inden for dermatologi og venereologi.
Kampagnen henvender sig til lærere og studerende i de endelige karakterer i folkeskoler, men det vil gavne samfundet som helhed og frem for alt de syge. "Psoriasis og Psoriasis fra det grundlæggende" er en lektion, ikke kun om psoriasis og psoriasisgigt, men også om at lære tolerance over for de mennesker, der ofte stigmatiseres på grund af psoriasis.
En anden patient med psoriasis er fru Łuska: fru Łuska kommer ud af skjulet, eller hvordan man får venner med psoriasis
Kampagnen ledsages af en plakat med sloganet "Inficer med tolerance, du kan ikke psoriasis", som kan trykkes og hænges i skolen. Materialerne kan downloades fra det dedikerede websted poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, hvor du også kan finde historier om mennesker, der lider af psoriasis.
Kampagnen varer indtil udgangen af skoleåret 2019/20. Bortset fra kampagnens hovedmålgruppe kan foredraget om psoriasis og psoriasis ses af alle og lære om den mindste dosis viden, der er nødvendig for at forstå det problem, som patienter står over for.
Psoriasis er stort set et problem, der påvirker menneskets mentale sundhed. For mange mennesker, der lever med psoriasis, er følelser af ensomhed, manglende selvværd og endda depression en del af tilstanden, ligesom udseendet af hudændringer.
Dette viser, hvor meget psoriasis kan have på patienternes mentale velbefindende. - Sygdommen påvirkede min psyke signifikant. Jeg skød mig væk fra venner, især fra forhold.
- Jeg skammede mig for mig selv som jeg er.Psoriasis har helt frataget mig selvtillid og motivation for alt - tilføjer Arkadiusz Kasprzak, der netop har debuteret med en bog om psoriasis, hvor han gennem sine egne livserfaringer ønsker at henlede opmærksomheden på de problemer, som mennesker, der lider af psoriasis, står over for.
Historierne om patienter, der kæmper med en kronisk sygdom, er ekstremt rørende.
Vi anbefaler også historien om Monika Rogowska: Mine venner flyttede væk fra mig på grund af min skaller
- Det er vigtigt, at historierne om dem, der turde komme ud af skyggen - viste deres sygdom, fyldte os med beundring og optimisme. Så hvorfor tillader vi os at isolere dem, der kæmper med psoriasis? Skammer vi os over at sidde med en person med skalaer på en cafe?
Vi bevæger os væk med bussen. Vi er bange for, at vi selv bliver genstand for fjendtligt blik, eller at vi kan blive smittet, selvom det er umuligt. Viden om psoriasis er stadig utilstrækkelig i vores samfund, så en skolelektion om psoriasis er en perfekt ide til at ændre tilgangen til mennesker, der lider af det - forklarer psykolog Dorota Minta.
Ifølge WHO handler behandling af psoriasis om mere end en rutinemæssig medicinsk diagnose eller ordination af medicin. Folk føler sig ofte ensomme overfor psoriasis og stoler primært på familiemedlemmer for støtte. Den psykologiske byrde ved at leve med psoriasis er stigmatiseringen af sygdommen og det stigma, som de syge oplever fra dem omkring dem.
Negativ evaluering af andre kan skyldes manglende forståelse, manglende viden, og alligevel bør den baseres på fakta. Derfor kan social uddannelse være af afgørende betydning for patienterne. Det vil helt sikkert hjælpe med at undgå den isolation, som patienter falder i.
Det er vigtigt at forstå, at der er mange mennesker i verden, der oplever lignende problemer og måske klar til at oprette forbindelse og yde den support, de har brug for. Samarbejde styrker følelsen af at blive set, hørt, forstået og værdsat og giver derfor bedre resultater, når patienter sammen tager initiativer til at ændre deres situation.
Derfor opfordrede initiativtagerne til kampagnen patientorganisationer til at samarbejde: den polske sammenslutning af psoriasispatienter "Psoriasis", "Together Raźniej", Świętokrzyskie Association of Patients with Psoriasis, Lower Silesian Association for Help for Patients with Psoriasis and PsA, Greater Poland Association
Patienter med psoriasis "Kom ud af skyggen" og fonden "Ja, jeg har psoriasis".
Vi anbefaler: Psoriasis: årsager, symptomer, behandling
Kampagnens æresbeskyttelse af kampagnen blev givet af sundhedsministeren, patientens rettighedsombudsmand, national konsulent inden for dermatologi og venerologi, og provinskonsulenter fra Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie og Wielkopolskie, Coalition for the Fight, Polish for the Fight, Pædagogisk forening Sundhed.
Kampagnens mediepartnere er Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals og Healthy & Beauty. Kampagnepartnerne er Janssen og Lilly som hovedsponsor, Egis og Pfizer som støttesponsor og Novartis som sponsor.
Vigtige ændringer for patienter med psoriasis fra 1. november 2019.
For patienter med psoriasis vil patienter fra 1. november takket være ændringer i lægemiddelprogrammet til behandling af moderat til svær plaque psoriasis have bredere adgang til moderne terapier. PASI-kriteriet blev sænket fra 18 til 10 for adalimumab og etanercept, og behandlingsvarigheden for alle behandlinger blev forlænget til 96 uger.
Prof. Joanna Narbutt National Consultant inden for dermatologi og venereologi minder os om stien til en patient med psoriasis i sundhedssystemet i Polen: I tilfælde af hudlæsioner, der antyder psoriasislæsioner, bør patienten se en hudlæge.
Se patientens historie: Hej! Mit navn er Alicja og jeg har PSORIASIS
Dermatologen diagnosticerer psoriasis på baggrund af det kliniske billede og udfører i ekstraordinære, tvivlsomme tilfælde en histopatologisk undersøgelse af huden og diagnosticerer derefter mild psoriasis, dvs. en der dækker op til 10% af legemsoverfladen eller moderat til svær psoriasis, dvs. dem hvor hudlæsioner optager mere end 10% og starter passende behandling.
- Ved mild psoriasis er det hovedsagelig lokal behandling, og i moderat eller svær psoriasis anvendes fototerapi eller generel medicin. Hvis patienten ikke reagerer på konventionel behandling med generelle lægemidler, er patienten tilmeldt lægemiddelprogrammer finansieret af den nationale sundhedsfond. I Polen behandler vi i dag psoriasis på globalt plan - understreger prof. Narbutt.
