I Polen venter patienter med okulær vaskulær betændelse stadig på lægemiddeltilskud

ZBNO er ​​den tredje årsag til blindhed, der kan forebygges i verden. I Polen mister tusinder af mennesker stadig synet, selvom der allerede findes en moderne terapi, der stopper denne proces. Sygdommen rammer både kvinder og mænd, og den højeste forekomst forekommer i den produktive alder, dvs. mellem 20 og 40 år. De negative virkninger af synshandicap er et drama ikke kun for patienter, men også for deres pårørende, og omkostningerne bæres af samfundet som helhed. Den nuværende behandling af patienter med SCR er utilstrækkelig hos nogle patienter og kan føre til sekundære komplikationer, såsom grå stær og glaukom. Den eneste frelse for disse patienter er refusion af et lægemiddel, der beroliger og styrer den inflammatoriske proces, forhindrer komplikationer, herunder synsforstyrrelser og følgelig blindhed. Desværre venter patienter stadig på afgørelse truffet af sundhedsministeriet i denne sag.

Hvad er ZBNO?

Uveitis er en sygdom med flere årsager, der ofte er svære at bestemme. Det kan opdeles i infektiøse og ikke-infektiøse betændelser, dvs. autoimmun uveitis. Betændelse kan påvirke den forreste, mellemliggende, bageste uveal eller hele uvealmembranen. Hvis sygdommen ikke behandles eller diagnosticeres for sent, kan det føre til alvorlige og irreversible komplikationer såsom: retinal frigørelse, nedsat eller øget øjetryk, sekundær glaukom, cystisk makulaødem (CMO) og grå stær og dermed endog synstab.

Uveitis er en af ​​hovedårsagerne til blindhed

Uveitis er den tredje årsag til blindhed i den udviklede verden. Problemet vedrører voksne i alderen såkaldte produktion. Desværre er diagnoseprocessen meget lang på grund af de ofte uspecifikke symptomer, der også kan ledsage andre sygdomme. I Polen varer det endda flere år. Dette gælder især i løbet af betændelse i den mellemliggende og bageste del af uvea, som ikke frembringer pludselige og smertefulde symptomer.Patienter oplever forværrede synsstyrke, så de rapporterer til en praktiserende læge og derefter til en øjenlæge og forsøger at finde årsagen til det forværrede syn. I løbet af denne tid skrider en inflammatorisk proces frem, der kan føre til irreversible ændringer i øjet.

Der er en stærk sammenhæng mellem en patients sene besøg hos lægen og sandsynligheden for at udvikle synsforstyrrelser. - siger prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, chef for afdelingen og klinikken for oftalmologi, Medical University of Silesian Piasts i Wrocław.

Når patienten endelig får den diagnose, han ønsker, efter lange måneders forskning, står han over for endnu et slag.

I øjeblikket er steroidterapi standard for pleje i behandlingen af ​​CRS i Polen. - Effektiviteten af ​​denne terapi er utilstrækkelig og er belastet med mange bivirkninger, da det er en systemisk terapi, der påvirker hele kroppen negativt. Derudover er den tilgængelige behandling ikke i stand til at give en tilfredsstillende forbedring og svarer ikke til behovene hos patienter med EBRD. Patienter med ikke-infektiøs uveitis cyklisk hvert par måneder har en gentagelse af sygdommen, fortsætter med at lide, og deres syn forværres. I mellemtiden er der en biologisk behandling tilgængelig på markedet, der gør det muligt at reducere doserne af steroider, forkorte behandlingsvarigheden, eliminere bivirkninger, reducere betændelse og følgelig progressionen af ​​sygdommen. Desværre har patienter med betændelse i den mellemliggende sektion, den bageste sektion og hele uveitis ikke adgang til det, fordi stoffet ikke får godtgørelse for dem i Polen. - prof. Misiuk-Hojło.

Manglen på godtgørelse af effektiv behandling er en tragedie for patienterne, men udsigten til blindhed er ikke kun en personlig menneskelig tragedie, men også et stort socialt problem. Det betyder udelukkelse fra det sociale og professionelle liv og ofte også fra familielivet. Nedbrydningen af ​​synet hos patienter med CRS forhindrer dem i at fungere normalt.

- Diagnosen avanceret uveitis og udsigten til blindhed er blevet en personlig tragedie for mange patienter. En ung mand, der er ramt af denne sygdom, der har planlagt et bryllup, børn, karrierevej, indser pludselig, at alt, hvad han har planlagt i sit liv, er tvivlsomt. ZBNO, der ledsager andre systemiske sygdomme, er en ekstra byrde for patienten, en årsag til depression, en følelse af isolation og hjælpeløshed over for det uundgåelige synstab og fuldstændig afhængighed af de kære - reduktion eller mangel på visuelle funktioner pålægger familien pligt til døgnpleje og kontrol over den syge - siger MSc Małgorzata Pacholec, direktør for Typhlological Institute of the Polish Association of the Blind, præsident for Retina AMD Polska Association. - Jeg forstår perfekt patienter med ZBNO, fordi jeg selv er en blind person i dag, og hvordan den sygdom, jeg blev diagnosticeret med, gradvist fratog mig min kondition, uafhængighed og selvtillid dag efter dag - tilføjer Małgorzata Pacholec.

Økonomisk og socialt aspekt af ZBNO

Ifølge de seneste data (fra 2015) var ZUS-udgifter 1,5 gange højere end NHFs udgifter til ZBNO-behandling, hvilket viser behovet for at gennemføre omfattende pleje og finansiere effektiv behandling for - ud over at forbedre patienters sundhed - at forhindre de stigende konsekvenser i form af langvarig fravær erhvervsmæssigt og tab af produktivitet hos dem, der lider af ZBNO. Uveitis har en stærk socioøkonomisk indvirkning, da den hovedsagelig forekommer hos patienter i den arbejdsdygtige alder (20 til 60 år).

- Forringelsen af ​​synet forårsaget af uveitis har også en enorm indvirkning på patienternes arbejdsliv. Ofte er disse mennesker tvunget til at arbejde under niveauet for evner og uddannelse i stedet for at udvikle sig professionelt. De er ofte tvunget til helt at træde tilbage fra arbejdet og bruge statsstøtte, hvilket genererer store omkostninger for økonomien i hele landet. Det er værd at tilføje, at ZUS i 2015 brugte 815 millioner PLN på grund af fravær på grund af øjensygdomme, hvoraf 80% relaterede til pensioner forårsaget af permanent skade på synsorganet, herunder ZBNO - understreger Małgorzata Pacholec.

For at redde de syge

Frelsen for patienter med SCR er at give dem fuld finansiering anbefalet af kliniske standarder for behandling.

- Et biologisk lægemiddel, der hidtil ikke er blevet tilbagebetalt i Polen, som har en registreret indikation for ikke-infektiøs ZBNO-behandling, og som signifikant reducerer den inflammatoriske proces, forlænger intervallerne mellem tilbagefald, forhindrer komplikationer samt synsforstyrrelser i denne blindhed - appellerer prof. Misiuk -Hojło. - Biologisk behandling er forbundet med at forkorte varigheden af ​​behandlingen, forlænge tiden for sygdoms remission og reducere doserne af steroider og immunsuppressive lægemidler, hvilket minimerer risikoen for at udvikle bivirkninger, hjælper med at reducere inflammation og få kontrol over udviklingen af ​​sygdommen - tilføjer Prof. Misiuk-Hojło.

Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) kan omfattende oftalmisk pleje (inklusive tilstrækkelig behandling) forhindre synsforstyrrelse og synstab hos så mange som 80% af disse patienter.1 WHO opfordrer derfor nationale regeringer til at indføre nationale programmer, der begrænser sværhedsgraden af ​​øjensygdomme, hvilket forbedrer adgangen til omfattende diagnostik, behandling og medicinsk rehabilitering inden for oftalmologi. I Polen er der allerede indsendt en ansøgning om refusion af behandling for patienter med ZBNO, men vi venter stadig på ministeriets afgørelse i denne sag.

Uveitis behøver ikke at være en sætning. Effektiv behandling med anvendelse af biologisk terapi, der er tilgængelig på markedet, kan effektivt stoppe processen med ødelæggelse af synsorganet, forudsat at det er dækket af en refusion. I forbindelse med mine funktioner støder jeg dagligt på bitterhed og rædsel hos patienter, der lider af ZBNO, at de vil miste synet, hvis Sundhedsministeriet ikke fokuserer på deres problem og ikke bestræber sig på at tilbagebetale et lægemiddel, der vil stoppe processen med øjenødelæggelse. Ministeriets positive beslutning i denne sag redder ikke kun synet hos mange syge mennesker, men reducerer også antallet af sygedage fra dage og sænker udgifterne til invalidepensioner på grund af synstab. Ansøgningen om lægemiddeltilskud under lægemiddelprogrammet har ventet på en positiv overvejelse i årevis. Vi håber inderligt, at vores mange års indsats for at imødekomme behovene hos patienter, der lider af okulær uveitis, vil blive realiseret, og vores opfordring til hjælp vil endelig blive lagt mærke til - opsummerer Małgorzata Pacholec.

Kilder:

1. Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
2. Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
3. Nussenblatt RB, et al. Int Oftalmol. 1990; 14: 303-8
4. Rothova A, et al. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
5. Rapport fra den polske sammenslutning af blinde - uveitis, Warszawa 2017 s.4
6. Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
7. Rapport fra den polske sammenslutning af blinde-uveitis, Warszawa 2017 s. 11.12
8. NFZ- og ZUS-data udarbejdet som en del af en videnskabelig publikation koordineret af NIZP-PZH (citeret i PZN-Uveitis-rapport, Warszawa 2017, s.17)
9. Ibid. NFZ- og ZUS-data udarbejdet som en del af en videnskabelig publikation koordineret af NIZP-PZH (citeret i PZN-Uveitis-rapport, Warszawa 2017, s.17)