Da foreningen blev oprettet, var behandlingen af patienter med hæmofili i Polen meget dårlig. Meget har ændret sig takket være PSCH's aktiviteter, men der er stadig problemer, der skal løses - eksperter og patienter understregede under gallaen i anledning af 30-årsdagen for foreningen.
Den polske sammenslutning af patienter med hæmofili er en af de første patientforeninger, der blev oprettet efter de politiske ændringer i Polen. Årsagen til dets oprettelse var de syge dårlige situation.
Behandling for blødning var kun mulig på hospitalet, mange timer før lægemidlet blev administreret, i hvilket tidsrum blødningen udviklede sig, hvilket forårsagede meget alvorlige smerter og komplikationer af ledskader og handicap. De syges liv blev underlagt besøg på hospitaler.
”Vi vidste, at der var et hul i niveauet for vores behandling og behandling af hæmofili rundt om i verden. Vi vidste også om den tragedie, der ramte patienter i mange lande, da HIV og HCV blev inficeret med brugen af koagulationsfaktorer. Så snart muligheden for forening dukkede op i Polen, forstod vi, at vi var nødt til at handle, så den tragedie, der rørte de syge i verden, ikke ville blive vores - siger Bogdan Gajewski, præsident for PSCH.
Den polske sammenslutning af patienter med hæmofili er i øjeblikket en af de mest aktive sammenslutninger af patienter i Polen. Han kæmper for at forbedre behandlingen og indleder systemiske ændringer.
- Begyndelsen af mit engagement går tilbage til de tidspunkter, hvor niveauet af vores udbud af koagulationsfaktorkoncentrater var lavere end de såkaldte minimumet for at redde liv. Vi vidste, at patienter i udlandet, også i landene i den tidligere østblok, behandles meget bedre. Mange feltklubber, fx i Wrocław, organiserede træningsworkshops og rehabiliteringslejre, hvor små patienter kunne lære at administrere medicin intravenøst og behandles profylaktisk i 2 uger. Disse 2 uger med normalt barndomsliv en gang i hånden uden smerter og frygt for blødning betød meget for os. Disse oplevelser betød, at da jeg voksede op og så, at jeg kunne gøre noget for foreningen, var jeg villig til at gøre det - siger Radosław Kaczmarek, som bortset fra at være aktiv i PSCH også er medlem af myndighederne (European Haemophilia Consortium).
Balance på 30 års drift
Takket være PSCH's aktiviteter og support fra eksperter var det muligt at oprette det nationale program for behandling af patienter med hæmofili for 2005-11 og derefter dets efterfølgende udgaver. Som et resultat er udbuddet af lægemidler til patienter forbedret og er tættere på de europæiske indikatorer.
- Takket være dette kunne de syge begynde at leve et normalt liv. I dag har patienter medicin til rådighed derhjemme, de behøver ikke at gå på hospitalet, og de behøver ikke at blive lammet på grund af kontinuerlige slagtilfælde - siger Bogdan Gajewski.
I 2008 blev der indført et forebyggende program for børn i Polen: de begyndte at modtage koagulationsfaktorer, før blødning dukkede op for at forhindre dem.
- Det forebyggende program introducerede børn til det 21. århundrede. Det var et gennembrud. Programmet blev udviklet på baggrund af britiske standarder, indført moderne lægemidler, hjemlevering af lægemidler og virksomhedernes ansvar for udseendet af en hæmmer - understreger Dr. Piotr Marusza, der udviklede programmet ved National Health Fund.
Foreningen uddanner patienter og ofte også læger - hæmofili er en sjælden sygdom, kun få læger kender til behandlingen. Derfor fra 1 procent. PSCH udgiver bøger, cd'er med film om hæmofili. De går til de syge, deres familier, læger, sygeplejersker, lærere og biblioteker overalt i Polen.
- PSCH nyder stor anerkendelse i Europa og i verden. Foreningens forpligtelse over for patienter, at offentliggøre adskillige undervisningsmaterialer, gennemføre træning og intens kommunikation med embedsmænd er meget imponerende. PSCH er næsten altid den første af de 45 medlemsorganisationer i EHC, der leverer de nødvendige behandlingsdata. Dette fremkalder respekt og bekræfter troen på, at PSCH er en af de mest dynamisk opererende organisationer i denne del af Europa - understreger Radosław Kaczmarek.
Fremtiden for behandling i Polen
På trods af succeserne er der stadig meget at gøre for at forbedre plejestandarden i Polen.
- Indførelsen af det nationale program for behandling af hæmofili (for voksne) og et forebyggende program (for børn) var en stor bedrift. Erfaringen viser, at foreningen skal sikre, at bestemmelserne i begge programmer gennemføres fuldt ud. Nu venter vi med stor spænding på godkendelsen af det nationale program for de kommende år (2019-23) - siger Adam Sumera, vicepræsident for PSCH.
- Vores prioritet er at fortsætte det nationale program for behandling af patienter med hæmofili og relaterede hæmoragiske lidelser, som indeholder oprettelse af et netværk af omfattende behandlingscentre. Først da vil patienter have en chance for at modtage ordentlig pleje uden at afvige fra europæiske standarder, tilføjer Bogdan Gajewski.
-porada-eksperta.jpg)
