Den 5. maj fejrer vi verdensdagen for pulmonal hypertension, som skal vække offentlighedens bevidsthed om denne sygdom og udtrykke støtte til mennesker, der lever med den. I år vil det som en gestus af solidaritet med de syge være muligt at deltage i en kampagne, der gennemføres på sociale kanaler.
Pulmonal hypertension (NP) er en sjælden, hurtigt progressiv, dødelig sygdom, der påvirker lungerne og hjertet. NP er et sæt kliniske symptomer forårsaget af en stigning i tryk i lungecirkulationen, dvs. i blodcirkulationen mellem højre ventrikel, lunger og venstre atrium i hjertet.
Der er flere kategorier af denne sygdom: NP forårsaget af medfødt hjertesygdom, NP i løbet af lungesygdomme, NP med multifaktoriel patomekanisme, NP kronisk tromboemboli og pulmonal arteriel hypertension. De to sidstnævnte former for sygdommen er de farligste.
Pulmonal hypertension er en sjælden sygdom, men alle kan få det. Det forekommer ofte uden grund, og dets symptomer undervurderes oftest af både patienter og læger, fordi de ofte er de samme som i løbet af andre meget mere almindelige sygdomme: træthed, træthed, åndenød, åndedrætsbesvær, træthed i stigning i trapper, anstrengende udførelse af selv de enkleste husholdningsopgaver, svimmelhed, tør hoste ...
Patienter forklarer deres tilstand med overarbejde, søvnmangel, fedme. Og sygdommen bliver værre - den bliver værre hver måned - hævelse af ben, blå læber, hæmoptyse, besvimelse.Derfor bør selv milde symptomer ikke ignoreres.
I tilfælde af NP er det desværre ikke muligt at tale om sygdomsforebyggelse, hvorfor tidlig påvisning og hurtig implementering af passende behandling er så vigtig, fordi næsten halvdelen af ubehandlede patienter, der lider af pulmonal hypertension, dør inden for to år!
Desværre er antallet af patienter vanskeligt at bestemme. Korrekt diagnose på grund af ikke-specifikke symptomer er en proces, der kan tage flere år. I mellemtiden, jo tidligere behandling påbegyndes, jo mere effektiv er den.
I øjeblikket behandles ca. 1.300 patienter, der lider af arteriel NP og kronisk tromboembolisk NP, i Polen. Patienternes gennemsnitsalder er ca. 35 år. Kvinder bliver syge 2 gange oftere end mænd. Børn kan også blive påvirket af denne tilstand.
Pulmonal hypertension er en kontraindikation for graviditet, fordi det kan øge risikoen for død, hvilket ifølge eksperter anslås til 30-50%.
Ikke alene er graviditet farlig for moderen, det kan forårsage intrauterin væksthæmning og fosterdød.
På Alice Sea blev pulmonal arteriel hypertension diagnosticeret i 1997. Dengang var der ingen medicin, og sygdommen udviklede sig.
Det kom til det punkt, at selv at tale var for meget af en indsats for hende ... Læger gav hende fra 6 måneder til 3 års liv. Heldigvis på det tidspunkt takket være involvering af prof. Adam Torbicki, en fremragende kardiolog, der rettede sine videnskabelige interesser mod lungecirkulationen, er rekrutteringen af polske patienter til kliniske forsøg med det første lægemiddelmålrettet NP startet.
På grund af hendes tilstand blev Alicja kvalificeret som den første person i Polen og den anden i Europa. Han er måske den længstlevende patient med en medicinafgivelsespumpe i verden.
I dag deler hun sin viden og erfaring med andre. Han er præsident for den polske sammenslutning af mennesker med pulmonal hypertension og deres venner, etableret for at støtte og uddanne mennesker, der kæmper med denne forfærdelige sygdom.
- Vanskeligheden ved behandling af pulmonal hypertension er, at den diagnosticeres sent - siger Alicjasea, formand for den polske sammenslutning af mennesker med pulmonal hypertension og deres venner.
- Symptomerne undervurderes af patienterne selv, og når de endelig kommer til lægen, bliver de fejldiagnosticeret. Læger anbefaler dem mere tid til at slappe af, mindre stress og forbedre deres tilstand. Således tager det endda 2-3 år fra symptomdebut til diagnose. I løbet af denne periode fortsætter sygdommen med at udvikle sig, og tidsforløbet uden diagnose reducerer chancerne for overlevelse. Derfor forsøger vi at informere så vidt muligt om pulmonal hypertension - dens symptomer, forebyggende undersøgelser og behandling.
Under Verdensdagen for pulmonal hypertension vil mere end 80 patientstøtteorganisationer rundt om i verden gennemføre kampagner for at øge opmærksomheden og forståelsen af sygdommen. I år udføres aktiviteter også på sociale medier, fx Facebook eller Twitter.
Organisationer opfordrer folk til at tage fotos eller videoer af deres hænder arrangeret i form af en sommerfugl. Ved at offentliggøre dem på sociale profiler med hashtagget # GlobalWave4PH og tagge venner og familie kan du nå et større publikum med fejringen.
Derudover, for at udtrykke støtte til patienter, vil du være i stand til at bruge et specielt overlay på dit FB-profilbillede.
Pressematerialer
