Ved du hvad der gør mig mest sur, når jeg skriver dette? Dette ord understreger mig rødt ordet "endometriose" bøjet af alle tilfælde! At bevise endnu en gang, at viden om denne så almindelige sygdom, der rammer en ud af ti kvinder, er skræmmende ubetydelig ... - siger Monika Ośka-Trzcińska, der har kæmpet med endometriose fra 14-års alderen.
Kan du huske episoden af "Millionærer", hvor en af deltagerne blev spurgt: "Endometriose er en sygdom i slimhinden, der rejser dybt ind i kroppen. Slimhinde af hvad"? Manden vidste ikke, hvad han skulle sige - først ville han vælge maven, så stod den på halsen. Men det handlede om livmoderen, så han måtte sige farvel til det næste spil for en million. Bortset fra at "livmoder" heller ikke er helt korrekt svar.
Som den seneste forskning viser1, er endometriose ansvarlig for uterusens "vandrende slimhinde (med andre ord slimhinden, endometrium)", men cellerne med en struktur, der ligner den. Og dette ændrer ting markant og forklarer, hvorfor denne sygdom diagnosticeres ikke kun hos menstruerende kvinder (selvom de udgør langt størstedelen af patienterne), men også hos unge piger eller postmenopausale kvinder og endda - i individuelle tilfælde - mænd, der har en livmoder - som du ved - de gør det ikke.
Men hvad handler denne mystiske sygdom præcist om? Under menstruationscyklussen hos en sund kvinde vokser den nævnte slimhinde i - hvilket er afgørende - i livmoderhulen. I løbet af cyklussen afskaller slimhinden, hvilket forårsager menstruation.
I tilfælde af endometriose er dens foci imidlertid placeret uden for livmoderhulen. De øges og bløder også hver måned, men blodet kan ikke komme ud af kroppen. Implantater kan placeres meget usædvanligt, selv i hjernen.
For nylig er der blevet rapporteret om en teenager med endometrielignende celler til paranasale bihuler i en verdensomspændende støttegruppe for kvinder med endometriose, hvilket får pigen til at blø fra øjnene under menstruationen. De syge søgte hjælp fra læger fra hele verden - siger Anna Janocha, grundlægger af Endometrioza-gruppen på Facebook, arrangør af den første EndoMarsz i Polen.
Disse voksende og blødende udbrud af endometriose forårsager betændelse, og kroppen prøver at helbrede sig indefra og danner vedhæftninger.
Hvorfor sker dette? Forskere forsøger konstant at besvare dette spørgsmål. Den udbredte teori om vævsmigration stilles spørgsmålstegn ved mange specialister. Når alt kommer til alt, hvis vævet fra livmoderen vandrede, ville det vise den samme aktivitet som endometrievævet, og det er det ikke - som nævnt ovenfor er de biokemisk forskellige.
To forskellige hypoteser relateret til endometriose undersøges i øjeblikket: den første er et unormalt respons fra immunsystemet, der skal bekæmpe væv, der er på det forkerte sted og miljø (dvs. uden for livmoderhulen), men det gør det ikke. Mulige ændringer af vævet, der kom uden for livmoderhulen, undersøges også.
Mange forskere sammenligner endometrioseens virkningsmekanisme med dem i neoplastiske sygdomme, fordi det er muligt, at endometrievæv omdannes til en aggressiv form, hvilket skaber infiltrater og angribende organer.
Prinsesser "Åh, det gør ondt!"
- Jeg husker min første periode, faktisk tiden lige før den. Jeg var 14 år, 4 måneder og 4 dage gammel. Det var lørdag aften og søndag aften, og jeg gik af smerter på sengen. Jeg kunne ikke sove. Jeg fik dråber på maven, fordi alle troede, jeg spiste noget, der gjorde ondt. Det var først på mandag, at jeg begyndte at bløde, og jeg husker endda, at jeg var glad, for næsten alle pigerne i klassen havde deres periode, og jeg kunne endelig slutte sig til deres gruppe og tale i hjørnerne af skolekorridorer om "disse" forhold - siger Monika Ośka-Trzcińska, der lider af endometriose .
Hun tilføjer: - Jeg ved ikke, om jeg nogensinde var glad for min periode efter det. De følgende måneder fik mig til at indse, at disse dage ikke ville være lette, selvom jeg sandsynligvis ikke forventede dengang, at den største udfordring ville være at overleve dem på en eller anden måde.
Uudholdelig smerte under menstruation er et af de hyppigst nævnte symptomer på endometriose. Men hvad betyder det "svært at bære"? Sandsynligvis vil de fleste kvinder, hvis de bliver spurgt om det, sige at de kæmper med smerter i løbet af deres periode. Så hvad er forskellen? Anna Janocha taler om dens skala i endometriose.
- For et stykke tid siden troede jeg, at jeg snoede benet. Efter faldet gik jeg ud, skrigte ikke, lo af at være klodset. Efter 10 dage så jeg dog, at mit ben ikke helede. Jeg plejede at være danser, så jeg regnede med, at det sandsynligvis var noget med en sene. Til sidst gik jeg på hospitalet, havde en røntgen, fik vridet benet, og jeg var meget rolig - jeg følte kun ubehag. Lægen så på billedet og frøs. Jeg spurgte ham, om jeg snart ville danse, for nytårsaften var lige rundt om hjørnet. Han svarede, at nej - et råd var samlet, de ville skrue, fordi det viste sig at være et brud med knogleskift. Bare øjeblikket for bruddet, gå uden gips i 10 dage, undersøgelse på hospitalet - det var intet i forhold til den smerte, jeg følte i løbet af min periode.
På trods af dette faktum hører kvinder ofte fra gynækologer, at "sådan en kvindes skønhed", "en kvinde skal gøre ondt", og endda at de er prinsesser "åh, det gør ondt".
Aneta Binkowska: - Før min menstruation blev jeg ledsaget af forfærdelige mavesmerter, som med tiden begyndte at manifestere sig også under ægløsning eller andre normale dage. Besøg hos gynækologen bragte ingen resultater, men gynækologens mening om endometriose var enkel: der kan ikke gøres noget ved det, det skal skade.
Monika Ośka-Trzcińska: - Hvis læger ikke tillod kvinder at lide, ikke behandlede det overbærende, ville endometriose diagnosticeres meget hurtigere! Det er usandsynligt, at mænd vil høre på lægens kontorer: "Det gør ondt, for det er din skønhed", og sandsynligvis har de fleste af de anslåede 200 millioner kvinder i verden, der lider af endometriose på et eller andet tidspunkt i deres liv, hørt denne sætning.
8 år - dette er den gennemsnitlige ventetid for en diagnose i verden
Det anslås, at op til 10% af befolkningen kan have endometriose, hvilket betyder så mange som 2 millioner kvinder i Polen. I gennemsnit venter de 8 år på diagnose. Hvorfor? Som du kan se i grafikken ovenfor, er symptomerne på sygdommen ikke specifikke, de kan forveksles med mange andre lidelser, desuden hos forskellige kvinder - f.eks. på grund af den forskellige placering af foci - endometriose kan være forskellig. Desuden vides det ikke (i sidste ende), hvad årsagen til denne sygdom er.
Det er ikke så underligt, at kvinder går til gastrologen, urologen, proktologen eller endokrinologen med deres symptomer, før de endelig - og overhovedet - går til gynækologen. Hos gynækologer kan det dog også være anderledes:
Monika Ośka-Trzcińska: - Jeg lever svag og stærk på samme tid ved at leve med denne sygdom. Jeg lærte kun at stole på mig selv (og min mand uden ham og hans støtte ved jeg ikke, hvordan jeg ville have klaret det). Jeg ved, at der ikke er nogen mening i at ringe til ambulancen - de kommer ikke; gå til skadestuen - de giver mig ikke smertestillende midler, bede mig om at se min gynækolog; stole på læger, der ikke er blandt en håndfuld specialister til denne sygdom - de vil ikke indrømme uvidenhed.
Anna Janocha: - Jeg kender ikke en myte om endometriose, der ikke ville påvirke mig, inklusive det faktum, at en sådan sygdom ikke eksisterer. Da jeg ønskede at blive gravid, bestilte internisten en pakke med standardtest og sendte dem tilbage til en gynækologisk undersøgelse. På samme klinik gik jeg til min langvarige gynækolog. Han sagde, at den bedste måde at tackle mine lidelser på og blive gravid var at tage på ferie. Mit blod kølede mine årer - Jeg vil tilføje tre Hail Marys til denne ferie og hvile - op til 50% af patienterne med endometriose lider også af infertilitet - så at slappe af på ferie er ikke en kur. Da jeg endelig fandt den rigtige læge, stillede han mig tre spørgsmål: er mine menstruationer smertefulde, tunge og hvor længe jeg har prøvet en baby? Da jeg svarede ja på de to første spørgsmål og "mere end et år" på det tredje, sagde han: "Det kunne være endometriose." Jeg ventede 17 år på diagnosen.
Aneta Binkowska: - Jeg fandt ud af noget ved endometriose ved et uheld. Jeg havde en aftale med en gynækolog, der også var endokrinolog, for at kontrollere min skjoldbruskkirtel. Derfor udførte lægen en ultralydsundersøgelse og fandt en 7 cm tumor på højre æggestok. Efter yderligere tests viste det sig, at kræftmarkørerne var forhøjede. Jeg havde de værste tanker. Først da fandt jeg den anbefalede læge.
Magdalena Chrzanowska: - Diagnosen blev mistænkt for første gang, da jeg var 26 år gammel, sygdommen var allerede fremskreden. Så begyndte jeg at lede efter læger, der kunne hjælpe mig. Så vidt jeg kan huske, besøgte jeg omkring 5 af dem, inden jeg mødte den, der specialiserede sig i behandlingen af endometriose.
Den rigtige læge blev oftest anbefalet af en anden pige, googlet på Internettet eller foreslået af en anden gynækolog end den, de først fandt. Fordi der også er nogle læger, der kan indrømme, at de ikke specialiserer sig i endometriose.
#muszesieleczyc privat
Som rapporteret af endometriozapolska.pl, må EndoWomen i verden besøge et gennemsnit på 10 læger, før de endelig finder en, der viser dem den rette behandlingsvej. Behandlinger, lad os tilføje, som de ofte skal behandle sig selv. I november 2018 sendte parlamentsmedlem Adam Korol en interpellation til marskalken af Sejm om lægebehandling af patienter med endometriose. Dens adressat var sundhedsministeren, hvis stedfortræder spurgte om endometriose: omfanget af forekomst, antagelser om lægebehandling, patientregisteret og finansiering af deres behandling.
Af svaret lærte vi, at der i gennemsnit bruges 2.100 PLN til "hospitalsbehandling" af en patient med endometriose. 3560 patienter nød denne hjælp (og lad os huske, at anslået 2 millioner kvinder i Polen lider af sygdom). Er disse 2.100 PLN meget? Ingen. Laparoskopisk kirurgi for at fjerne sygdommens foci koster ca. 20.000 PLN. PLN 103 er det gennemsnitlige beløb til ambulant specialistbehandling af patienter - 10.461 kvinder fik ydelser. Til sammenligning koster et besøg hos en læge med speciale i endometriose 300 PLN, og køerne er ofte flere uger lange.
Monika Ośka-Trzcińska: - På et tidspunkt begyndte vi at overveje at forlade landet på grund af min sygdom, men ikke kun på grund af det. For at kunne fungere normalt i det fjerde (den mest alvorlige) fase af endometriose, mens du bekæmper infertilitet, skal du have en masse økonomiske ressourcer. Jeg tror, at sygdommen reducerede vores familiebudget med 50.000-70.000 PLN. Jeg vil gerne bo i et land, hvor jeg bliver passet af specialister, hvor jeg ikke selv skal betale for alt og dermed kæmper med stadig mere alvorlige økonomiske problemer. I et land, hvor jeg, når jeg ringer til en ambulance med den sidste af min styrke, kaster op af smerte og ligger på gulvet dækket af kold sved, vil jeg høre "vi vil se dig."
Patienter med endometriose får, afhængigt af det specifikke tilfælde, smertestillende midler, antiinflammatoriske, krampeløsende og hormonelle lægemidler og gennemgår behandlinger.
De to mest populære behandlinger for endometriose er ablation (udbrændthed) og resektion. Under affyringsproceduren anvendes en elektrode eller en laser - det er en minimalt invasiv metode, patienten kommer sig hurtigt efter proceduren, men risikoen for tilbagefald er høj - brændpunkterne brændes kun overfladisk.
På den anden side kan excision af fokus udføres for eksempel med et kirurgisk blad eller en plasmakniv. Det er en mere vanskelig og radikal metode, men på grund af dens effektivitet betragtes den som den gyldne standard for terapi. Imidlertid er vigtigere end selve værktøjet teknikken til total udskæring af læsionerne samt lægenes færdigheder og erfaring, især inden for identifikation af endometriose foci under operationen for ikke at gå glip af nogen ændringer.
På trods af indførelsen af ovennævnte metoder er der i tilfælde af endometriose ingen 100% sikkerhed for helbredelse. Symptomerne på sygdommen kan stadig ledsage en kvinde, selv om det i de fleste tilfælde i høj grad letter de syges daglige funktion.
Anna Janocha: - Jeg har endnu ikke besluttet at gennemgå proceduren, indtil videre minimerer jeg symptomerne på sygdommen gennem en ordentlig diæt, akupunktur, fysioterapi, yoga, jeg prøver at huske at strække bækkenbundsmusklerne, jeg har massage. Disse metoder fungerer virkelig - jeg kæmper med langt mindre smerter end før. Alle disse metoder skaber dog ekstra omkostninger - ikke kun besøg hos specialister, men også indkøb, fx økologisk brød koster PLN 8, almindeligt brød - PLN 3-4. Heldigvis anerkender min læge - en specialist i behandling af endometriose - ikke kun effektiviteten af mine handlinger, men anbefaler også, som en del af hans praksis, disse metoder til andre patienter.
Aneta Binkowska: - Da jeg fandt ud af sygdommen, begyndte jeg at lede efter oplysninger om den på hjemmesider og blogs. Det viste sig, at i kampen mod endometriose er et vigtigt punkt kost, en sund livsstil og at tage sig af din fysiske tilstand. Ved det næste opfølgende besøg spurgte jeg den behandlende gynækolog om det. Desværre fik jeg ikke bekræftelse af disse oplysninger, hvad mere er, jeg blev behandlet som en person, der er sindssyg. Lægen sagde, at ingen diæt eller motion ville være effektiv. På dette tidspunkt indså jeg, at den læge, der er blevet behandlet i over 4 år, ikke er i stand til at hjælpe mig. Desuden har det svigtet min tillid, det har skuffet mig.
Jeg må indrømme, at det var meget svært at holde sig til anbefalingerne. Det sværeste forsøg var at opgive mine tidligere spisevaner, produkter, som jeg var meget vant til hver dag. Indtil nu undgår jeg mejeriprodukter, sukker, gluten (vi bager speltbrød selv med surdej) og spiser ikke kød (kun fisk). Han drikker en blanding af urter til endometriose hver dag. I dag kan jeg med sikkerhed sige, at diæten gjorde vidundere!
Magdalena Chrzanowska: - Takket være ændringer i livsstil, implementeringen af ændringer i ernæring og motion, akupunktur og også takket være den nylige laparoskopi af excision af endometriose foci, kan jeg sige, at min livskvalitet er forbedret meget. Periodesmerter er der stadig, men du kan nu kontrollere det.
Monika Ośka-Trzcińska: - Jeg vandrede min vej til at håndtere sygdommen og lindre dens symptomer. Denne sygdom forhindrer mange kvinder i at fungere normalt og låser dem hjemme på grund af smerter og ledsagende symptomer, så jeg sætter pris på, at det lykkes mig på en eller anden måde at bryde ud af hendes kløer.
Jeg er skiftet til en vegansk diæt og undgår sukker og forarbejdede fødevarer. Jeg prøver at gøre yoga regelmæssigt. Jeg dukker op på osteopaters kontorer, når smerten bliver værre. Jeg arbejder hjemmefra, når jeg er træt. Jeg har støtte fra en psykoterapeut. Jeg prøver flere urteopskrifter. Jeg er ikke perfekt i alle disse aktiviteter, men jeg behandler det som en konstant stræben efter bedre.
Bevidsthedens kraft EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometriose er en sygdom, hvis årsager og mekanismer ikke er fuldt forstået, derfor er der ingen enkelt effektiv behandling. Det er en meget frustrerende situation for mange kvinder, især da vi står over for mange lidelser, der ikke er klare. Dette er en af grundene til, at vi besøger så mange læger og specialister, før der stilles en diagnose.Sygdommen er ikke synlig i forskning, og symptomerne kan være meget forvirrende. Derfor er behovet for at sprede viden om endometriose og lægernes færdigheder inden for dette område.
Dette er hvad Anna Janocha vil gøre:
- Jeg er virkelig interesseret i at opbygge bevidsthed blandt kvinder. I Polen er der stadig ingen oplysninger om endometriose - og hvis det er tilfældet, er det ofte arkaisk og modstridende. Jeg deltager i støttegrupper for kvinder fra hele verden og oversætter medicinske engelske kilder. Sammen med andre kvinder observerer vi de nyeste publikationer om endometriose - vi ved meget hurtigt om den nyeste forskning - vi indtaster konstant nøgleord relateret til vores sygdom i forskningsdatabaser. Vi opretter en liste over læger, der understøtter vores kamp mod endometriose, vi arrangerer workshops.
Vores mænd hjælper os meget. Min mand støtter altid mine handlinger, som jeg er meget taknemmelig for. Vi får også hjælp af en programmør - ægtefælle til en af EndoKobiet. Én gang på messen mødte jeg en mand fra et firma, der producerer økologiske hygiejneprodukter. Jeg sagde, de var gode til endometriose, han svarede, at han vidste det meget godt. Jeg spurgte, om han var EndoMan. Jeg fandt ud af præcis det. Dr. David Redwine, en fremtrædende specialist inden for endometriose, blev interesseret i denne sygdom på grund af hans kone, der led af den. Vi skaber alle en stor EndoFamily.
Marts er måned for bevidstgørelse om endometriose. I år afholdes for første gang - den 30. marts kl. 14 på Castle Square i Warszawa - EndoMarch - et møde mellem kvinder, der kæmper med denne sygdom.
Anna Janocha: - Det vil ikke være en protest, men en demonstration af, at vi er, at en sådan sygdom eksisterer. Vi ønsker at opbygge EndoWomen-samfundet og uddybe deres og hele samfundet af viden om endometriose. Vi inviterer alle EndoSisters til dette møde! Desværre sker det ofte, at negative ting høres højt, vi bærer et positivt budskab om, at kvinder ikke er alene om alt dette, at vi er sammen for at støtte hinanden, men jeg håber, at de også vil høre os.
Magdalena Chrzanowska: - Ud over at sprede viden til os selv, til andre kvinder - der lider af endometriose eller dem, der måske har det, men ikke ved, hvad der er årsagen til deres lidelser - kæmper vi også for en fremtid for de næste generationer af kvinder for et bedre pleje, bedre og tidligere diagnostik. Jeg håber det og tror dybt, at disse ændringer vil ske. Der er flere og flere af os med en sådan overbevisning, og vi samler vores kræfter til at handle på dette område.
Monka Ośka-Trzcińska: - Jeg vil gerne nå kvinder med kun en besked: Lad ikke nogen overbevise dig om, at smerte er normal, og lad dig ikke blive afskediget. Han har altid en sag! Kæmp, fordi det er dit liv og sundhed, og ingen vil gøre det for dig.
Har du mistanke om eller er blevet diagnosticeret med endometriose, men ved ikke hvad du skal gøre næste gang? Du kan få hjælp her!
- Foundation overvinde endometriose
Facebook-grupper og profiler:
- Endometriose
- Endometriose - en uafhængig profil om endometriose sammen med en støttegruppe
- Endometriose-ANTIDOTUM
- Endometriose - hvordan man lever med det?
Hjemmesider:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Anbefalet artikel:
Endometriose: symptomer, diagnose, behandling af endometrioseKilder:
1. M. i. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 og http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
