Banebrydende lægemidler, tilpasset sygdommens aktivitet og patientens forventninger, og kun lidt mere end 20 procent. farmakologisk behandlede patienter. Eksperter talte om virkeligheden i polsk sundhedspleje for patienter med multipel sklerose, behovet for personalisering af behandlingen og virkningerne af terapi startede for sent.
Der er omkring 46.000 mennesker, der lider af multipel sklerose i Polen. Det er en af de mest almindelige kroniske neurologiske sygdomme. Det påvirker normalt unge mellem 20 og 40 år.
Situationen for patienter med multipel sklerose og deres mest presserende behov blev drøftet blandt andet i Rzeszów, under et møde under protektion af det polske multippel sklerose samfund (PTSR), der deltog i specialister fra hele Polen.
Formanden for PTSR understregede under debatten, at på trods af bedre adgang til terapi kun ca. patienter med multipel sklerose i Polen behandles farmakologisk.
Den resterende gruppe patienter er ubehandlede mennesker, der er i risiko for progressiv handicap. Tomasz Połeć forklarede, at nogle patienter ikke modtager behandling på grund af de strenge kriterier for lægemiddelprogrammer.
- Som følge heraf bliver ubehandlede mennesker handicappede, og omkostningerne ved vedligeholdelse bæres af staten. Men hvis behandling for disse mennesker blev indledt tidligt i sygdommen, kunne disse patienter forblive i form og fungere normalt. Så de kunne arbejde og betale skat og dermed bidrage til statsbudgettet. Fra et økonomisk synspunkt er behandling af patienter, der lider af multipel sklerose i Polen, rentabel for landet, det er en investering i at opbygge landets økonomi - bemærkede Tomasz Połeć.
Ifølge eksperter er situationen for patienter med multipel sklerose meget bedre end for få år siden, men den skal stadig forbedres, især med hensyn til personlig behandling.
- Nye lægemidler, de fleste af dem gennembrudende behandlinger, er blevet registreret og introduceret til refusion. Med hensyn til lægemiddeltilgængelighed tiltrådte vi i 2017 de europæiske ledere, men det spørgsmål, der kræver regulering, er bl.a. register over mennesker, der lider af multipel sklerose eller letter adgangen til behandling - sagde Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek fra Department of Neurology of the Teaching Hospital i Rzeszów bemærkede, at i behandlingen af multipel sklerose opnås de største fordele ved at gennemføre terapien så tidligt som muligt i sygdommen.
- I den indledende fase af sygdommen er de fleste nerveceller beskadiget. Derfor, jo hurtigere vi starter behandlingen, jo bedre er prognosen, og jo færre celler, der fejler. Dette bekræftes af udførte kliniske forsøg - sagde Prof. Halina Bartosik-Psujek.
Ifølge eksperter er det vigtigste, lige efter at diagnosen er stillet, at implementere passende behandling. Tomasz Połeć understregede, at brugen af personlig behandling, dvs. behandling individuelt skræddersyet til en bestemt sag og en given person, er af stor betydning for at forbedre patientens effektivitet og livskvalitet.
- Målet er ikke at anvende nogen behandling, bare fordi den er det. Målet er at anvende behandling efter typen af multipel sklerose, personens helbredstilstand, antallet af tilbagefald, de har, men også deres aktivitet. Takket være nye lægemidler har vi større muligheder for at kontrollere sygdomsforløbet og dets tilbagefald. Vi har også en bedre chance for at tilpasse behandlingen til patientens livsstil, ikke omvendt. Hvis patienten er fysisk aktiv, rejser han eller hun i stedet for injektioner, kan han modtage behandling i tabletter - tilføjede præsidenten for det polske multipel skleroseforening.
Prof. Halina Bartosik-Psujek understregede, at pleje af patienter med multipel sklerose skulle være tværfagligt, dvs. en, hvor mange specialister fra forskellige områder, herunder ikke-medicinske, deltager.
- Patienter med multipel sklerose har brug for omfattende behandling af et team af eksperter. Bortset fra en neurolog kan patienten muligvis kræve behandling af en urolog, øjenlæge eller en fysioterapeut eller psykolog. En velplejet patient har en stor chance for at holde sig i form længere - tilføjede prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek bemærkede også, at patientens tilgang også er vigtig i behandlingsprocessen. Patienten skal følge lægens anvisninger og kravene i det terapeutiske program.
- Behandlingen vil være mere effektiv, når patienten er disciplineret. Systematisk brug af lægemidlet, absolut afbrydelse af cigaretter, som kun fremskynder sygdommens udvikling, regelmæssig fysisk træning tilpasset den nuværende sundhedstilstand, undgå overvægt, giver ikke kun patienter mulighed for at opretholde en bedre tilstand, men supplerer også behandlingen - sagde hun.
Tomasz Połeć understreger dog, at der stadig er meget at gøre inden for behandling af multipel sklerose i Polen.
- Vi har nye, effektive terapier, og vigtigst af alt får de godtgørelse, men på grund af de strenge kriterier i nogle lægemiddelprogrammer kan ikke alle patienter få gavn af denne behandling. Derudover kræver spørgsmål som diagnostik, adgang til specialister, rehabilitering, social assistance eller levering af hygiejneprodukter forbedring, understregede Tomasz Połeć.
Flere oplysninger om det polske samfund for multipel sklerose kan findes på hjemmesiden www.ptsr.org.pl
Omfattende pleje af patienter med multipel sklerose - debat i Rzeszów
Kilde: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
