Hvordan er livet med Rett syndrom? Find ud af Emilkas historie!

Ved første øjekast er Emilka, kaldet Mimi af sine forældre, en smuk femåring med et charmerende udseende. Imidlertid er pigens hverdag smerte, kramper, ukontrollabel gråd, som ingen farmakologiske midler hjælper med, slibning af tænder og manglende evne til at kontakte verden. Det er Rett syndrom.

Det er en genetisk sygdom, der holder lille Mimi fanget i sin egen krop. - Vi er sikre på, at Emilka forstår alt, du kan se, at hun vil meget, men hun kan ikke sige eller vise det. Han er et bevidst barn. Det er bare, at Rett fratog muligheden for kommunikation - siger Małgorzata, Emilkas mor.

Intet tydede på, at hun efter Emilek blev født, kunne have så store helbredsproblemer. Hendes forældre ventede på deres første barn med glæde, de så på, hvordan Małgosias mave voksede. - Jeg følte mig fantastisk, og graviditeten var perfekt.Helt fra starten var jeg under pleje af en gynækolog, der udførte en ultralyd ved hvert besøg. Vi havde også prænatale tests, der ikke viste noget foruroligende. Vi ventede roligt på Emilka - siger Małgorzata.

Den længes efter datter blev født i september 2010. Ligesom sine jævnaldrende lærte hun noget nyt hver måned: hun satte sig ned, kravlede, tog sine første skridt og sagde sine første ord. Dramaet begyndte, da Emilka var halvandet år gammel.

”Vi bemærkede i december, at der var noget galt med Mimi. Pludselig faldt legetøj ud af hendes håndtag, hun skælvede utroligt. Det er ubeskriveligt, for inden for få uger mistede vores datter alt, hvad hun havde lært: hun holdt op med at tale, hun stoppede med at gå. Vi troede dengang, at Emilka var ved at dø - minder fru Małgorzata om.

For at finde ud af, hvad der foregik, blev pigen udsat for en række specialundersøgelser.

- Der blev taget en tomografi af hovedet og en EEG, og denne undersøgelse viste, at Emilka har epilepsi. Dengang virkede det som verdens ende. Jeg husker, hvordan denne nyhed chokerede mig. Jeg vidste ikke dengang, at dette kun var begyndelsen - siger Małgorzata.

Anbefalet artikel:

Emilkas sygdom udviklede sig, den blev værre for hver dag. Mimi holdt op med at lære os at kende, reagerede ikke på nogen lyde eller intet. Vi har udført alle mulige tests, og det eneste, vi har tilbage, er genetisk test - siger Małgorzata.

Allerede ved det første besøg hos genetikeren hørte de, at deres datters mystiske sygdom måske var Rett syndrom. - Det er en så sjælden sygdom, at selvom jeg arbejder med handicappede børn, kendte jeg kun Rett syndrom fra mine studier.

Den 13. marts 2013 var Emilkas resultater tilbage. - Min mand gik for at hente dem. Da han kom for at se mig på arbejde, så jeg på ham, og jeg vidste, at det var forkert. Selvom der er gået to år siden den dag, husker jeg stadig det øjeblik. Genetisk forskning har bekræftet det værst tænkelige scenario. Rett optrådte officielt i vores liv - minder fru Małgorzata om.

- Vi lærte dengang, at vi ikke kunne gøre noget for vores barn. I tilfælde af andre sygdomme sker det, at forældre sammen med diagnosen finder ud af, at en kur mod en given sygdom er meget dyr, eller at den kun er tilgængelig i udlandet. De kan kæmpe, indsamle penge, handle. Vi lærte, at vi ikke kan gøre noget. Fordi der ikke er nogen kur mod denne sygdom - siger Małgorzata.

Hvad er hverdagen med Rett syndrom? - Noget forfærdeligt. Det er som at lægge symptomerne på cerebral parese, autisme i kroppen af ​​en lille pige, tilføje lægemiddelresistent epilepsi, hyperventilation, kramper og stereotype hænder - vores Emilka klapper hænderne mod sin vilje, gnider dem, vinker dem eller rammer dem. De hviler kun, når den lille sover - beskriver Małgorzatas symptomer.

Familiens verden blev revideret på et øjeblik. De måtte omorganisere deres liv. Deres prioritet?

Emilkas lykke. - Vi indså, at vi var nødt til at gøre alt for at lette Mimis allerede vanskelige liv. Emilka skal rehabiliteres, for hvis hun ikke var, ville hun være et løgnende barn i dag. Men denne rehabilitering kan ikke være et mål i sig selv, den skal være intens, men den kan ikke trætte vores barn for meget. Fordi Emilka, på trods af at hun er uhelbredelig syg, formodes at være frem for alt lykkelig - siger Małgorzata.

Anbefalet artikel:

Emilkas fysiske handicap er ikke det værste. - Jeg har allerede vænnet mig til, at jeg hver dag bærer min slappe datter, der vejer 20 kg. Men både min mand og jeg kan ikke komme overens med, hvad vores barn gennemgår. Fordi Rett syndrom er sådan en følelsesmæssig lavine. Pludselig, uden grund, falder Emilka i et utroligt gråd, hun skriger, der vises frygtelig frygt i øjnene, og der er intet, vi kan gøre. Det eneste, vi kan gøre, er at kramme hende og vente på de værste øjeblikke sammen - indrømmer Małgorzata.

Der er ingen klare løsninger. Hver dag lærer forældre at leve med deres datters sygdom. De lærer at nyde hvert øjeblik. Og for at vise, hvad livet i Retts land handler om. Fordi Emilkas sygdom aldrig var et tabuemne. Modsætning.

- En måned efter at have hørt diagnosen, begyndte vi med hjælp fra venner at arrangere en koncert til vores Mimi. Da piger med Rett syndrom ofte kaldes "tavse engle", har vi titlen det "Hvor stille engle falder." Fra begyndelsen var jeg overbevist om, at jo flere mennesker vidste om denne sygdom, hvad denne sygdom er, og hvordan den manifesterer sig, bliver det lettere for Emilka. Vi ville tæmme Rett lidt - husker Małgorzata.

Så var det tid til sessioner med præsentation af Emilka, hendes forældre, hendes verden. At vise miljøet, at Emilka er en smuk, klog pige, der på trods af sin sygdom ikke giver op - hun vil leve og føle. Det gør vi alle også.

- Bare fordi datteren ikke taler, betyder det ikke, at hun ikke forstår og ikke har noget at sige. Uanset hvor syg hun er, vil hun kommunikere. Og det er det, vi kæmper for: at give hende en metode, der gør det muligt for hende at vise os sine behov, ønsker og meninger. Fordi hun har sin mening. Kun han kan ikke udtrykke det mundtligt - siger Małgorzata.

For at kæmpe den daglige kamp for Mimi skal pigens forældre have meget mental styrke. Dette mangler nogle gange. Men vores helte fandt også en måde for det.

- En dag sagde min mand til mig: "Gosia, du skal finde en form for aktivitet. Hvis du bliver træt fysisk, vil dit hoved hvile." Jeg begyndte at løbe med ham. Jeg startede fra bunden liggende på sofaen. Hver kilometer var en succes for mig. I dag kan jeg ikke forestille mig mit liv uden at løbe. Jeg løber, fordi fysisk smerte og træthed dæmper min mors hjertesorg midlertidigt. Jeg bliver aldrig så hurtig som Rett, der konsekvent stjæler min datter. Men jeg vil altid jage ham - siger Małgorzata.

Og da forældre gør alt med Emilka i tankerne, besluttede de at inkludere hende i deres lidenskab. - Vi oprettede løbegruppen "Walcz like Mimi", vi har gule T-shirts med dette slogan med et foto af vores Emilka. Når nogen løber efter mig, ser han et billede af vores datter, han ser navnet på hendes sygdom. Han finder ofte ud af, at der overhovedet er sådan en sygdom. Det sker, at i målstregen kommer folk op til os og spørger, hvem pigen er, hvilket betyder sloganet "Rett" - siger Małgorzata.

Rett syndrom er uforglemmelig. - Emilka er i tredje fase af sygdommen, på stadiet af stagnation. Det er rigtigt, at hun ikke taler og ikke går, men når hun har en god dag, kryber hun alene, hun kan flytte til et legetøj, der vil interessere hende. I teorien er det værste bag os, men vi kan stadig mærke Rett trække vejret mod ryggen, frygten for at det kan være endnu værre. At Rett ikke havde sagt det sidste ord endnu. Vi giver dog ikke op. Vi prøver at leve efter reglen: "Det handler ikke om at vente på stormen, men at lære at danse i regnen." Og vi danser i denne regn hver dag - siger fru Małgorzata.

Anbefalet artikel: