Rapporten Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective undersøger virkningen af langvarig pleje af mennesker med MS på deres kære og er det første dokument, der analyserer situationen for plejere af mennesker med MS. Rapporten blev oprettet takket være samarbejdet med de førende plejeorganisationer IACO (International Alliance of Carer Organisations) og Eurocarers.
Rapporten "At leve med multipel sklerose (MS) - et omsorgsperspektiv" er designet til at sammenligne erfaringerne fra 1.050 plejere af mennesker over 18 år med MS i syv lande: USA, Canada, Storbritannien, Frankrig, Tyskland, Italien og Spanien.
Dataene indeholdt deri var baseret på en online undersøgelse. Undersøgelsen stillede 32 spørgsmål med fokus på tre hovedspørgsmål: information om plejere og personer med MS, indflydelsen af pleje på de kære og løsninger på udfordringerne ved at tage sig af mennesker med MS.
Baseret på resultaterne af undersøgelsen blev det fundet, at næsten halvdelen (48%) af respondenterne blev plejere af en person med MS, da de var under 35 år, og næsten en tredjedel af dem passede en sådan person i mindst 11 år eller længere. Andre lige så relevante resultater fra omsorgspersonundersøgelsen er som følger:
- 43% af de adspurgte indrømmede, at den ydede pleje har en betydelig indvirkning på deres følelsesmæssige / mentale sundhed, og hos 28% af respondenterne påvirker det deres fysiske helbred.
- 34% af de adspurgte svarede, at pleje af en person med MS har en væsentlig indvirkning på deres økonomiske situation, mere end en tredjedel af respondenterne (36%) afbrød deres job af denne grund; i denne gruppe sagde 84% af plejere, at pleje af en person med MS påvirker deres arbejde og karriere.
- Kun 15% af de pårørende, der deltog i undersøgelsen, kontaktede andre plejere eller patientorganisationer for at få hjælp til deres daglige opgaver.
Rapporten viser, at MS er en sygdom for både patienter og deres plejere. MS ændrer livssituationen for patientens pårørende betydeligt og viser samtidig omfanget af udækkede sociale og sundhedsmæssige behov.
- MS kan være en ødelæggende sygdom for både patienter og deres plejere, der tager mere og mere ansvar, når de passer på de syge år, når sygdommen skrider frem. Omsorg for en person med MS kan have en dybtgående indvirkning på plejepersonens fysiske og følelsesmæssige sundhed, økonomiske og professionelle situation, sagde Nadine Henningsen, præsident for IACO. - Det er ikke overraskende, at resultaterne af denne undersøgelse bekræfter det faktum, at et stort antal unge er viceværter - ofte i den periode, hvor de formede deres egen livssti.
Rapporten anbefaler også ændringer, der kan forbedre situationen for plejere af mennesker med MS. Ifølge dokumentets forfattere skal det være et udgangspunkt for en diskussion om mulighederne for at støtte plejere, hvis stemme ikke er blevet hørt så meget. Det er også beregnet til at tilskynde MS-samfundet til aktivt at søge løsninger, der giver mere hjælp til både mennesker med multipel sklerose og deres plejere.
Den globale premiere, der præsenterede resultaterne af den Merck-sponsorerede undersøgelse, fandt sted under den 34. kongres for Den Europæiske Komité for Behandling og Forskning I Multipel Sklerose (ECTRIMS) i Berlin.
En dokumentar om forholdet mellem MS og følelser
Som en del af #MSInsideOut-kampagnen for at opbygge en bedre forståelse af SM blev der produceret en dokumentarfilm under titlen: "Seeing MS from the Inside Out". Kunstnere og repræsentanter for SM-samfundet arbejdede sammen om materialet. Det er det første af sådanne dokumenter, der viser en kunstnerisk fortolkning af oplevelserne hos mennesker, der er ramt af MS, hvad enten det er syge, plejeperson eller læge.
Dokumentaren "Seeing MS from the Inside Out" blev produceret af Shift.ms - et socialt netværk af mennesker med MS og Merck. Dokumentet indeholder tre historier: Maria Florencii, en kvinde, der bor i Argentina med MS, Jon Strum, en plejeperson fra USA, og en italiensk læge, Dr. Luigi Lavorgna. Hver af disse mennesker er ledsaget af en lokal billedkunstner, der præsenterer deres historier gennem følelsesmæssig, ordløs fortolkning, hvilket afspejler MS's ofte vanskelige at forklare.
- Som en del af den bredere Shift.ms-mission præsenterer denne video individuelle historier på en måde, der er unik og innovativ for SM-samfundet. Det er også et dybere kig på aspekter af MS, der hidtil ikke er blevet diskuteret bredt, samt en fortolkning af de udækkede behov hos mennesker, der er ramt af sygdommen gennem kunst, sagde George Pepper, medstifter og præsident for Shift.ms. Ved at vise disse historier til et bredere publikum vil vi være i stand til at henlede opmærksomheden på stadig eksisterende problemer, åbne vejen for dialog og øge bevidstheden om MS i samfundet.
Den engelske version af dokumentet blev først vist på den 34. kongres for Den Europæiske Komité for Behandling og Forskning i Multipel Sklerose (ECTRIMS) i Berlin.
