At leve med stomi er ikke let. For mange kvinder er en stomi synonymt med tab af selvtillid eller en følelse af tiltrækningskraft. Og det er en stor fejltagelse! Historierne om stomipatienter, der lærte at elske sig selv, beviser det! Lad os huske, at stomien er et symbol på sejr, der vinder mod sygdom.
Jeg elsker mig selv med stomi - siger Magdalena Rumińska, en stomi fra Rypin, en af deltagerne i fotosessionen "Stomia er et symbol på sejr" med Marianna Kowalewska.
- Denne session giver mig en måde og mulighed for at udtrykke mig. Sygdommen ændrede sig meget i mit liv og gav mig sandsynligvis så meget som det tog. Hun tog tolv år af mit liv, men gav mig utrolig tillid og troen på, at jeg var en hård kylling. Nu er jeg bestemt en bedre version af mig selv. Bestemt mere opmærksom på hendes krop. Jeg tror, at ved at udsætte mig selv under sessionen og tage sådanne risici kan jeg gøre en forskel - siger deltageren.
- Gennem denne session vil jeg gerne vise, at vi alle er forskellige og unikke. Vores historier, historierne om pigerne, der deltager i sessionen, adskiller sig fra hinanden - vi adskiller os for eksempel i længden af sygdommen, og hvad hver enkelt af os oplevede, men vi har en ting til fælles - vi har så meget styrke i os, at vi kan flytte bjerge.
Jeg er kommet langt i retning af selvaccept. På et tidspunkt blev jeg endda væmmet af min krop. I dag kan jeg med fuld bevidsthed sige, at jeg elsker mig selv fuldstændigt. Og jeg vil gerne vise alle piger, der måske har stomi på deres eget eksempel, at du kan elske det, og du kan leve med det. Lev rigtig godt. Da jeg hørte, at jeg var kvalificeret til sessionen med Marianna og Tutti, begyndte jeg at skrige af glæde. Jeg vidste, at dette var min lejlighed til at fortælle verden noget. At vise mig selv som jeg virkelig er. Fordi hver af os bærer en maske hver dag, skjuler der noget der. Og jeg vil ikke gemme mig mere.
Jeg har haft stomi i næsten to år, men sygdommens historie går tilbage til 2006, da jeg startede mine studier, ændrede by, miljø og kost. Det var da, forstoppelse, skiftevis med diarré, startede. Jeg beskyldte det hele for livsændringer, og det generede mig ikke. Med tiden fik sygdommen sig til at føle sig oftere og oftere. De lange minutter på toilettet blev et stigende problem. Uden at være opmærksom på faren ignorerede jeg den stadig, indtil blødningen begyndte. Det var uheldigt, at jeg begyndte at bløde i det år, hvor jeg forsvarede, da jeg også tog mit første job. Det syntes mig, at helbredet kan vente ...
Godt at vide: Hvilke sygdomme betyder rektal blødning?
Jeg stødte på min første koloskopi, da blødningen nåede op på et glas blod om dagen. En lang og ulig kamp begyndte. Den indledende diagnose var colitis ulcerosa (ikke-specifik ulcerøs colitis). Oprindeligt fik jeg ordineret alle standardmedicinerne, men gav ikke lindring. Læger gav op, og jeg blev blandt andet behandlet i Bydgoszcz og Poznań. Endelig fandt jeg i 2015 en læge, der - det syntes - fandt årsagen til min lidelse - intussusception.
Det viste sig, at musklerne i tarmen gav op og tarmen kollapset. Min sigmoid resektion blev udført hurtigt, og det skulle ende mit problem en gang for alle. Som det viste sig senere, varede lettelsen kun en måned. Så kom alt - smerten, blødningen og diarré tilbage. Derudover havde en kelo slået sig ned på det postoperative ar - jeg skulle aldrig vise min mave igen, fordi det så ud ... ikke særlig æstetisk tiltalende.
Jeg var træt og rasende over lyden af ordet "læge". Jeg kunne ikke se på mig selv. Jeg hadede min egen krop for det, jeg gennemgik. Da jeg gik forbi spejlet, uanset om jeg var klædt eller ej, kiggede jeg væk. Jeg græd ofte, når ingen så det. Jeg følte en fange af min egen krop. Så gav min ven mig nummeret for at se en anden læge. Hun sagde, at når jeg var klar, ville jeg bruge det. Jeg besluttede at gøre et sidste forsøg. Lægen viste sig at være en vidunderlig, varm mand, der fortalte mig ved det første besøg, at "så længe jeg har styrken til at kæmpe, vil han kæmpe mod mig."
Sjovt nok havde jeg ikke haft en diagnose indtil videre, og jeg har stadig ikke haft en diagnose. Mine symptomer svarede til UC, men histopatologiresultaterne viste det billede, der er typisk for Crohns. I dag er lægerne af den opfattelse, at det er en CU-mutation eller simpelthen den tredje - men alligevel ubeskrevne inflammatoriske tarmsygdom (hvis du er speciel, har du et brag?). Jeg blev behandlet eksperimentelt. Narkotika lindrede blødningen lidt. Jeg mistede stadig et glas til to blod om dagen, det var stadig forstoppelse, diarré og smerte, som om nogen holdt mine indersider i en skruestik. Men jeg kæmpede, fordi hvad mere var der tilbage til mig? I løbet af alle disse år havde jeg over 12 koloskopier, rektoskopier og anoskopier, ikke engang medregnet, flere argonkoagulationer af slimhinden. Og intet hjalp.
Endelig kom dagen, da jeg efter 12 års sygdom, efter at jeg kom til hospitalet med mere smerte og blødning, hørte "Vi laver en stomi". Ærligt talt? Gennem alle disse år med sygdom forsvarede jeg mig mod det, jeg kunne. Jeg forestillede mig, at det var verdens ende. At der ikke kan ske noget værre med mig. På det tidspunkt var jeg så træt af det hele, at jeg tog det for givet. Jeg husker min mors reaktion for at fortælle lægen, at hun planlagde at lemlæstede mig. Han fortalte hende, at sygdommen hidtil havde lammet mig.
De næste par måneder var vanskelige tider. Operationen er planlagt til 26. april 2018. I mellemtiden tog jeg i marts en erhvervseksamen, hvilket er en af de værste oplevelser i mit liv - meget udmattende mentalt og fysisk (selvfølgelig bestod jeg, selvom jeg tjekkede resultaterne på telefonen i genopretningsrummet). Jeg besluttede at forberede mig på, hvad der skulle komme. Jeg gik for at tale med en psykolog, jeg ville lære om livet med en taske. Og her blev jeg overrasket - der er ikke mange steder på det polske internet, hvor en person kan lære, hvordan man virkelig kan leve med en stomi før operationen. Jeg fandt hurtigt kontakter i udlandet, lærte alt, hvad jeg kunne, inklusive videoer, hvordan jeg skiftede tasken, hvordan man passede stomi og hvad jeg skulle gøre med den.
Det hjalp mig meget. Efter operationen var det meget lettere for mig at tilpasse mig, og i juli startede jeg mit eventyr med dansefitness og dans, som jeg blev forelsket i, og den dag i dag fortsætter denne kærlighed uafbrudt.
I dag, efter næsten to år, er jeg en helt anden person. Jeg fik tillid, jeg elsker min krop og mine ar. I dag ser jeg på min krop med kærlighed og ikke afsky. Jeg skammer mig ikke for at vise mig i undertøjet (og uden det). I lang tid har jeg tænkt på at blive involveret på en eller anden måde og hjælpe dem, der er i begyndelsen af denne vej - bange og måske ensomme over denne sygdom - nu har jeg denne mulighed. Jeg tror godt kommer tilbage. Nogen hjalp mig en gang, nu er det min tur!
Professionelt er jeg juridisk rådgiver ved OIRP i Toruń, jeg arbejder på et advokatkontor i Toruń. Uden for arbejde elsker jeg fantasi og tegneserier, jeg spiller RPG'er og computerspil og mest af alt danser jeg. Det giver mig mulighed for at glemme alle vanskeligheder.
Fotosessionen blev gennemført for Stomalife Foundation og Tutti-undertøjsmærket. Dets mål er ikke kun at promovere mærket, men også at vise, at kvinder med stomi stadig skal føle sig feminine og smukke.
Stomaen er en chance for et nyt liv - siger Joanna Wasielewska - jeg har haft det i 2 måneder, jeg er en ny tilføjelse til stomien. Jeg har Crohns sygdom, den eneste løsning var stomi på grund af operationer og komplikationer - siger heltinden fra fotosessionen. Og hun tilføjer, at hun deltog i projektet takket være Marianna Kowalewska.
- Det var hun, der gav mig modet til at vise verden, hvilke problemer vi, stomister, står over for hver dag. En af dem er for eksempel det faktum, at vi ikke kan finde den type undertøj, der interesserer os. Jeg er også her, fordi jeg ikke ønsker, at stomien skal være tabu. På grund af alle de dårlige ting, vi læser på internettet, er vi bange for operation. Sådanne handlinger får os til at indse, at det er sygdommen, der får os til at lide, vi gemmer os for verden. Og stomien åbner os op, motiverer os til at stå op hver morgen. Til alle dem, der står over for denne beslutning, vil jeg sige: vær ikke bange. Sygdom låser os inde og begrænser vores funktion. En stomi hjælper, gør livet lettere og giver dig en chance for nye muligheder. Naturligvis kan stomien have en vis effekt på, hvordan vi har det. Et eller andet sted bag på hovedet er tanken om, at denne taske er der. I dag på sessionen føler jeg mig feminin. " - understreger Joanna Wasielewska fra Wrocław.
- Det startede uskyldigt i juni 2016 med diarré, øget betændelse, indlæggelse på hospitalet og de første mistanke om, at det var en kronisk tarmsygdom. De følgende måneder var ledsaget af smerter efter at have spist, jeg var nødt til at nægte mig næsten alt for at kunne fungere normalt, men der var ikke tale om normalitet, fordi smerten forstyrrede mine daglige aktiviteter, fik mig til ikke at have lyst til noget, efter arbejde gik jeg tilbage til min lejlighed og satte for at sove, var min krop opbrugt.
Medicin hjalp ikke, et af de næste besøg hos lægen sluttede med beslutningen om, at det var tid til operation, fordi der var flere problemer. Jeg var forberedt på, at operationen kunne ende med stomi, og jeg var meget bange. I dag, med den viden, jeg har, ved jeg, at jeg ikke rigtig var stresset. Den 10. oktober 2019 vågnede jeg efter en lang operation - som en anden person med en taske over maven. En stomi redder liv, giver dig mulighed for at vende tilbage til det normale. Jeg føler, at jeg bliver genoplivet og vigtigst af alt - jeg føler ikke smerte, jeg har energi til nye ting, stomien begrænser mig ikke, tværtimod - det giver mig håb om bedre. Det har været tre måneder efter operationen og mere end tre år siden jeg har kronisk enteritis. I dag er jeg glad, fordi jeg arbejder, rejser og nyder de små ting. Vær ikke bange for en stomi, giv dig selv en chance for et nyt liv.
Billeder fra sessionen med stomier findes på www.stomalife.pl, den officielle faneside fra STOMAlife-fonden på Facebook, den officielle af Marianna Kowalewska @mariankakowalewska og på www.tutti.store.
