Når en syg person lærer, at han eller hun ikke vil modtage den behandling, der kan redde hans liv, falder han i fortvivlelse og bryder undertiden sammen. Men der er også dem, der insisterende kræver retten til korrekt behandling. Ligesom Jacek Gugulski - han reddede sig selv først, nu hjælper han andre som præsident for den polske koalition af onkologiske patienter, en organisation, der med støtte fra advokater og medier kæmper for kræftpatienters adgang til terapi under projektet Ekskluderet patient.
For at blive syg i det polske sundhedssystem skal man have helbred. Men nogle gange er det ikke nok. Du har også brug for at kende loven, de gældende regler i den nationale sundhedsfond, omfanget af lægers beføjelser og reglerne for refusion af lægemidler. Alt dette for at overleve. Vi taler med Jacek Gugulski om alvorligt syge mennesker, sjæløse embedsmænd og upraktisk lov.
- Din aktivitet begyndte med en personlig tragedie.
Jacek Gugulski: Det var virkelig sådan. Det hele startede i 1999, da jeg blev syg med kronisk myeloid leukæmi. Jeg troede, jeg havde et par måneder at leve på. Vores familie var også i en vanskelig situation, fordi min kone og jeg havde afsluttet opførelsen af huset, tog vi et lån for at afslutte det. Vores sønner var 6 og 8 år gamle. Da jeg fandt ud af lægen, at sygdommen ikke ville fjerne mig med det samme, at jeg ikke havde måneder, men 4-6 år foran mig, besluttede vi at afslutte huset.
Da jeg er optimist i livet, besluttede jeg, at det var meget tid til at kæmpe for et længere liv. Jeg ville se mine drenge vokse op.
- For 15 år siden var der allerede mærkbare fremskridt i behandlingen af leukæmi.
J.G.: Ja. I begyndelsen tog jeg piller. Senere blev interferon alfa introduceret i behandlingen af kronisk myeloid leukæmi og blev taget en gang om ugen. En sådan behandling gav en chance for at overleve i 10 år. Så troede jeg, det var noget. Behandlingen var meget besværlig, og jeg var nødt til at kombinere den med professionelt arbejde og ledelse af et team på et dusin mennesker. At tage interferon forværrede trombocytopeni, så jeg fik steroider til behandling. Jeg sagde ikke, at jeg havde insulinafhængig diabetes, så alle mine helbredsparametre svingede meget, men på en eller anden måde lykkedes det mig at klare det hele.
Læs også: Kræft er ikke en sætning, men en kronisk sygdom Hvilke kræftformer kan helbredes? Liste over de bedste kræftformer Kræft påvirker sexlivet. Sexproblemer under kræftbehandling
J.G.: Ja. På internettet fandt jeg oplysninger om et nyt lægemiddel til kronisk myeloid leukæmi. Disse lægemidler var derefter i kliniske forsøg, og i Kielce, hvor jeg blev behandlet, var de ikke tilgængelige. Endelig efter 9 måneders forsøg i august 2002 fik jeg stoffet. I begyndelsen af behandlingen med det nye lægemiddel havde jeg 36 procent i blodet. kræftceller, og efter 5 måneder var der slet ingen. Men i juni 2003 fandt jeg ud af, at hospitalet ikke var i stand til at fortsætte behandlingen med dette lægemiddel på grund af de høje omkostninger. Jeg ville tilbage til interferon. Jeg accepterede ikke det. Jeg mødtes med den provinsielle onkologikonsulent, men jeg hørte, at der ikke ville være nogen yderligere behandling. Jeg skrev til National Health Fund en anmodning om refusion af behandlingen. Svaret var nej. Efter høring af advokaterne viste det sig, at jeg kunne skrive et andet brev om det samme emne. Men jeg fik ikke det skriftlige svar. Jeg blev afvist mundtligt. Endelig fik jeg imatinib efter 2 måneders snak med direktøren for hospitalet.
J.G.: For at være ærlig var jeg træt. Jeg har fundet ud af, at jeg som privatperson ikke betyder noget for kontorer. Men der var allerede regionale foreninger i Polen, så sammen oprettede vi National Association for Aid to Patients with Chronic Myeloid Leukemia. Det var 2004. Det var da, vi krævede samtaler og møder med repræsentanter for sundhedsministeriet. Der var ingen sådan tradition før, så vi blev behandlet lidt ned ad bakke. Men vi vidste, at de syge ikke fik stoffet på grund af dets prisstigning. Samtidig har jeg konstateret, at det i Europa er meget billigere end i vores land. Vi ønskede, at alle patienter kunne drage fordel af moderne terapi, så vi bad ministeriets myndigheder om at forhandle en lavere pris med producenten. Og det var muligt at reducere prisen på stoffet fra 12 tusind til 9 tusind. Der var også mindre turbulenser med at finde midler til at behandle de syge. Men siden 2005 er alle patienter med kronisk myeloid leukæmi garanteret passende behandling. I øjeblikket koster den månedlige behandling mindre end 9.000. PLN og patienter har tre forskellige medikamenter til rådighed. Vores succes har resulteret i samarbejde med mange andre patientorganisationer. Og i 2009 blev den polske kræftpatientkoalition oprettet. I øjeblikket hører 25 forskellige organisationer til det.
J.G.: I 2006, da det nationale kræftkontrolprogram endnu ikke var på plads, forsøgte vi at opmuntre folk til at teste sig selv ved at organisere forskellige kampagner. Men det er ikke altid nok. Hvis vi vil tale om kræft og tænke på det som en kronisk sygdom, skal to betingelser være opfyldt. Den første: Patienten er bekymret for sit helbred og kommer til en kontrol, så kræften opdages tidligt. Og det andet: start behandlingen tidligt. Derfor blev vores kampagne "Cancer It Cures", som blev modtaget meget godt af offentligheden. Men dette initiativ udløste også en heftig debat om behandlingsmuligheder. Folk sagde: hvorfor gennemgå en lægeundersøgelse, når du skal vente i lange køer på behandling. Det var surdejen at organisere en anden kampagne - Ekskluderet patient.
J.G.: Denne kampagne fratog os vores illusioner. Det viste sig, at moderne lægemidler, der anvendes i målrettede terapier, introduceres i Polen meget senere end i andre europæiske lande. Men dette er ikke det største problem - målrettet behandling påvirker 5 procent. alle kræftpatienter, fordi ikke alle kræftformer kan behandles på denne måde. Køer til den sædvanlige kræftbehandling er et problem. Vi stræber efter at sikre, at patienten i en specifik situation får den bedst mulige behandling. Desværre fungerer det ikke godt. En person, der er diagnosticeret med kræft, må vente på yderligere diagnose og derefter på behandling, endda kirurgi, strålebehandling, kemoterapi, behandling inden for terapeutiske programmer.
J.G.: Der er grænser, og det er det. Der tales meget om bedre adgang til fordele, men der gøres ikke meget. Efter den indledende diagnose skal patienten have en kortlagt vej til behandlingsforløbet. Det bør ikke være et problem at bestemme, hvornår testene skal udføres, grundlæggende eller adjuverende behandling vil blive startet. I dag cirkulerer patienten mellem institutioner, og der er ingen sammenhængende information, intet system, der samler data om behandlingsforløbet for en bestemt person ét sted.
J.G.: 40 patientorganisationer har underskrevet en aftale, på basis af hvilken vi vil udvikle en version af det nationale program til bekæmpelse af kræftsygdomme set gennem patientens øjne. Det er vigtigt for os, at penge brugt på kræftbehandling udnyttes godt. Vi ønsker, at enhver patient skal styres ordentligt. At han har en sti i begyndelsen af behandlingen, der fører ham til bedring. Onkologen skal give patienten en "tidsplan" for, hvor og hvornår han skal rapportere for at starte eller fortsætte behandlingen.
J.G.: Det er sandt, vi er ikke et rigt land, men selv under hensyntagen til vores BNP skal der være dobbelt så mange penge. Men som en koalition kræver vi ikke en øjeblikkelig forhøjelse af finansieringen til onkologisk behandling, fordi vi er alt for godt klar over virkeligheden. Lad os starte med at sortere dine aktuelle udgifter. Et af vores forslag er at overføre behandlingen af nogle patienter fra hospitaler til poliklinikken. Fra et medicinsk synspunkt er det fuldt ud muligt.
J.G.: Det er vigtigt for patienten, at de ansatte læger har de relevante kvalifikationer, og at de har udstyr, der letter diagnose og behandlingsovervågning. Desværre starter private institutioner kun behandling, hvis proceduren er til en god pris. De starter ikke behandlingen, hvis mere end den nationale sundhedsfond betaler. Patienter går derefter til statshospitaler, hvor de skal vente i lange køer. Så vi kan ikke prale af gode overlevelsesstatistikker. Naturligvis kan alle problemer med mennesker med kræft ikke løses hurtigt, men vi gør hvad vi kan.
månedligt "Zdrowie"
