I MS er alle de foranstaltninger, der er truffet, rettet mod at stoppe sygdommens progression for at holde patienterne i god stand så længe som muligt. Både forskning og klinisk praksis viser, at tidlig behandling giver mest mening, fordi den giver de bedste terapeutiske resultater. I maj starter den 7. udgave af SM-kampagnen - KAMP FOR DIG SELV. Det er din tid, dit liv! - dette er hovedbudskabet i kampagnen for 2018.
Multipel sklerose (MS) er en autoimmun kronisk sygdom i centralnervesystemet, der primært rammer unge mennesker.
Hver patient kan udvikle forskellige symptomer, fx synsforstyrrelser, parese, forstyrrelser i balance og koordination af bevægelser, taleforstyrrelser, ændringer i opfattelsen af sensoriske stimuli og mange andre.
Emnet kognitiv svækkelse i løbet af MS rejses oftere og oftere. Baseret på data fra National Health Fund kan vi sige, at ca. 46 tusind mennesker i vores land lider af multipel sklerose.
Brug af passende terapi kan reducere sygdommens symptomer betydeligt og kontrollere dens fremskridt. Ifølge prof. Krzysztof Selmaj, vi kan tale om succes i behandlingen af MS, når vi holder patienter i en stabil neurologisk tilstand i mange år uden tilbagefald og uden at bekræfte efterfølgende demyeliniserende ændringer i magnetisk resonansbilleddannelse.
Årets motto for SM-FIGHT FOR YOURSELF-kampagnen er din tid, dit liv! det vedrører hele processen, fra diagnose, valg af behandlingsvej til bevidst styring af liv med en kronisk sygdom, så den ikke dominerer livet.
En hurtig behandling er den bedste chance for at vinde kampen om fitness. Internationale organer indikerer, at individuelle terapeutiske løsninger og en omfattende tilgang fungerer bedst i MS.
- I år siger vi, at diagnose er tiden til at handle, også at tage sagen i egne hænder. For at få viden, herunder om tilgængelige terapier. For en aktiv holdning. - siger Malina Wieczorek, præsident for SM-kampen for dig selv Foundation. - Find ud af, hvor du kan blive involveret i behandlingen så hurtigt som muligt, lad os fortælle den behandlende læge om vores livsplaner, arbejde, forældreskab, så vi kan vælge den bedste medicin til os. Lad os være opmærksomme, tiderne ændrer sig, og vores aktive deltagelse er afgørende. Fordi det er vores liv.
I dag begynder vi at tale om vurdering af patienters liv i henhold til kvalitetskriterier, om følelsen af velvære. Dette er utvivlsomt forbundet med realiseringen af personlige og professionelle planer for patienter med MS.
- For et dusin år siden gik enhver person med MS i invalidepension. Nu er situationen en helt anden. Folk vil være aktive, de vil arbejde, have familier til at opfylde sig selv. Vi investerer allerede 300 millioner PLN om året i behandling, der ændrer forløbet af multipel sklerose under de såkaldte lægemiddelprogrammer. I og II linjer. Du kan allerede se, at det er investeringer, der er værd at foretage. Fra data fra prof. Krzysztof Selmaj fra 2017 viser, at 59 procent. patienter med MS arbejdede. Dette bekræftes også af ZUS-data, fravær på grund af SM i 2016 faldt for første gang i flere år. - forklarer Dr. Jakub Gierczyński fra Lazarski University.
Fra et psykologisk synspunkt bekræftes tendensen ved forskning af prof. Dominika Maison.
- Allerede i 2014-undersøgelsen understregede både syge mennesker og mennesker omkring dem, at personer med MS ikke skulle opgive deres professionelle aktivitet. Derudover giver forskningen mulighed for at identificere grundene til, at arbejde er så vigtigt i MS-menneskers liv: det spiller en terapeutisk rolle, mobiliserer dem til at handle, styrker deres selvværd og sikrer sociale relationer. Professionel aktivitet forlænger utvivlsomt aktivitetsperioden og effektiviteten hos personer med en diagnose. - tilføjer prof. Dominika Maison, dekan for fakultetet for psykologi ved universitetet i Warszawa.
Denne ændring skyldes i vid udstrækning patienternes forbedrede adgang til effektive terapier. I øjeblikket har vi 11 præparater registreret til behandling af recidiverende remitterende MS.
Valget af medicin er afgørende. Vigtige er blandt andre projektion af sygdomsprogression, forplantningsplaner, patientens alder, tolerance for mulige bivirkninger osv.
Du er nødt til at tage højde for, hvad konsekvenserne af behandlingen vil være efter et par eller et dusin år. Dette kræver meget viden fra lægen, kendskab til de nyeste retningslinjer, der diskuteres hvert år på den internationale ECTRIMS-kongres.
- I dag begynder vi endelig at tale om personaliserende behandling, som er en prioritet for multipel sklerose. Moderne oral medicin, der er introduceret i de senere år, er blevet et gennembrud. De nuværende behandlinger med deres dokumenterede sikkerhedsprofil, der stadig behandler en betydelig del af patienterne, bør ikke glemmes. Inden for et år venter vi på refusion af yderligere to vigtige lægemidler, inklusive det første i den primære progressive form. Det er også værd at understrege vigtigheden af sygeplejestøtteprogrammer samt fysisk og kognitiv rehabilitering. - tilføjer Malina Wieczorek, præsident for SM-kampen for dig selv Foundation.
Tilpasning af behandling og omfattende medicinsk behandling er blevet en prioritet i MS. Dette afspejles også i den nye sektion for behandlingstilpasning på School of Motivation-webstedet (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), hvor patienter kan finde værdifuld information om de nyeste tendenser i tilgangen til MS.
Portalen har fungeret i et år, den har samlet specialister, der ønsker at dele deres viden i over 200 film. Æresbeskyttelsen over Motiveringsskolen blev taget af fakultetet for psykologi ved universitetet i Warszawa, det psykologiske fakultet ved kardinal Stefan Wyszyński universitetet, Lazarski universitetet, Institut for patientrettigheder og sundhedsuddannelse og Institut for sundhedskommunikation.
Kilde: youtube.com/SM - kæmp for dig selv
