Udkastet til den nye refusionsliste har endnu engang frataget prostatakræftpatienter håbet om, at nogen i Sundhedsministeriet bryr sig om deres skæbne. Dette er den sjette måned og den fjerde liste siden den positive anbefaling fra præsidenten for AOTMiT vedrørende forlængelse af prostatakræftbehandlingsprogrammet med moderne lægemidler, der forlænger deres liv og forbedrer dets kvalitet.
- Sidste år sendte vi over 120 breve til sundhedsministeriet, agenturet for vurdering af sundhedsteknologi og takster, den nationale sundhedsfond og parlamentarikere - siger Bogusław Olawski, formand for prostataafdelingen i UroConti Association. - Og hvad? På trods af parlamentsmedlemmernes støtte eller forsøg på intervention fra Ombudsmanden for patienter har vi stadig kun adgang til et lægemiddel til præ-kemoterapibehandling, selvom den nationale urologikonsulent og det videnskabelige samfund ansøger om anerkendelse af den kliniske ækvivalens af abirateron og enzalutamid i denne indikation, og næsten hele Europa behandler på denne måde i lang tid. Selv Rumænien og Bulgarien!
Udtalelsen fra præsidenten for AOTMiT om anbefaling af refusion af enzalutamid hos patienter, der ikke tidligere har brugt kemoterapi, blev offentliggjort i august sidste år. Kort efter blev patienter informeret om, at en anden producent ansøgte om refusion af et andet lægemiddel, cabazitaxel, under ICD-10 C61-programmet. Så begyndte der at ske ting, der frygter og modarbejder mennesker, der kæmper med kræft hver dag.
- Ved årets udgang, det vil sige i fem lange måneder, begyndte ministeriet ikke engang forhandlinger om den første af stofferne, og refusionsprocessen for den anden blev suspenderet - Bogusław Olawski er oprørt. - Tjenestemænd troede tilsyneladende, at de havde tid. Tilsyneladende er de næste seks måneder næsten ingenting for dem. Men vi har ikke den tid, hver dag tæller for en kræftpatient. Som de seneste uges historie viser, var det ikke altid tilfældet. Ifølge medierne var et møde på et hotel uden for byen nok til at få 12 stoffer på listen natten over. Til dette, som jeg forstår det, var tid ikke nødvendig. Og vi venter på de næste måneder!
Der er ikke sådan tid blandt andet medlem af bestyrelsen for prostata-sektionen i UroConti Association Artur Marcinek. Hans læge står over for et dramatisk valg om at tilbyde ham det eneste stof, der er til stede i programmet,
eller sidstnævnte, som måske fungerer bedre for ham, men ikke refunderes.
- Jeg har slet ikke det valg - siger Artur Marcinek. - Jeg har ikke råd til at købe stoffet ud af min egen lomme, og hvis jeg beslutter at købe det aktuelt refunderede lægemiddel, og det ikke virker, dømmer jeg det for evigt
at blive udelukket fra programmet i dets nuværende form.
UroConti-patienter husker de ord, som minister Łukasz Szumowski talte under verdens sygedag, der sagde, at "intet system, selv det bedst finansierede system, vil fungere uden elementær menneskelig venlighed."
- I løbet af den sidste uge foretog jeg et dusin telefonopkald til ministeriet. Endelig lykkedes det mig at tale personligt med minister Miłkowski. Effekten var øjeblikkelig, for allerede næste dag modtog jeg de oplysninger, at det desværre denne gang er for sent at ændre martslisten.
Med hensyn til de mange måneders forsinkelser i forlængelsen af programmet skrev medlemmer af foreningen til minister Miłkowski, der i øjeblikket er ansvarlig for refusion af stoffer i ministeriet. De udtrykte deres håb om, at de nuværende forsinkelser ikke skyldtes en intervention fra en lægemiddelproducent, der allerede var i programmet.
- Det har været sådan tidligere - siger Bogusław Olawski og minder om historien fra 2017, hvor forlængelsen af det samme lægemiddelprogram efter kemoterapi med to nye lægemidler blev blokeret i mange måneder af en af producenterne.
- Forstå venligst vores bekymring. Det kommer fra dårlige oplevelser. Vi vil dog stadig tro på, at sundhedsministeriet først og fremmest bekymrer sig om patienters sundhed og liv - skriv medlemmer af UroConti og bemærker, at udvidelse af lægemiddelprogrammet (ICD-10 C-61) efter kemoterapi med enzalutamid efter deres mening ikke burde resultere i yderligere omkostninger for statsbudgettet fordi de to stoffer ikke kan tages sammen.
- Så hvis det ikke handler om penge, hvad så? - spørger de retorisk. De venter på den næste refusionsliste og tror, at ingen denne gang vil sige "det var for sent". Og at det for mange patienter virkelig ikke vil være for sent ...
