Agnieszkas historie, eller hvordan man stopper multipel sklerose

I Polen er der stadig problemer med tilgængeligheden af ​​moderne lægemidler til refusion af multipel sklerose. Refusionsprocessen trækker i årevis, flere patienter mister chancen for at fungere normalt, fordi kriterierne for refusion af lægemidler fra National Health Funds budget er begrænsede. PTSR har forsøgt at ændre denne situation i mange år, men stadig langt fra ideel. Derfor offentliggør vi historien om Agnieszka, der lykkedes og var i stand til at drage fordel af behandlingen på det rigtige tidspunkt. Men hvor mange mennesker får ikke sådan en chance.

Multipel sklerose (MS) er en af ​​de mest almindelige kroniske neurologiske sygdomme. Det påvirker normalt mennesker mellem 20 og 40 år og sætter deres professionelle og private planer i tvivl. Agnieszkas eksempel viser, at det ikke behøver at være sådan. Muligheden er en terapi skræddersyet til sygdomsaktiviteten og adgangen til innovative behandlingsmetoder, som for nylig er blevet krævet af organisationer, der associerer patienter med MS.

Agnieszkas historie, eller hvordan man stopper multipel sklerose

Agnieszka fandt ud af sygdommen ved et uheld. Hun var i gymnasiet og beskyldte hendes utilpashed for den stress, hun måtte håndtere under eksamenssessionen. Men sessionen var forbi, og symptomerne blev værre i stedet for at gå væk. Det var dengang, at hun og hendes forældre besluttede at besøge en læge. To år gik fra det øjeblik til diagnosedato. Hun følte sig værre og værre. På hospitaler, hvor hun optrådte oftere og oftere, blev hun blandt andet behandlet af for Lyme-sygdommen forbedredes resultaterne imidlertid ikke.

- Jeg led af svimmelhed og dobbeltsyn, hvilket ofte fik mig til at miste balancen. I to år spekulerede jeg på, hvad der skete med mig, og ingen kunne hjælpe mig - minder Agnieszka om.

I 2004 gik hun til en klinik i Lublin. Besøget skulle være endnu et af mange, men det ændrede hendes liv uventet.

- Efter MR-scanningen hørte jeg, at jeg lider af multipel sklerose. Jeg ventede længe på at blive diagnosticeret med sygdommen, men det var et slag. Jeg var i begyndelsen af ​​at vælge min livssti, jeg ville starte en familie og opfylde mig professionelt - siger Agnieszka.

Cirka 50.000 mennesker med MS bor i Polen. Sygdommen er uhelbredelig. Patienter lider af nedsat fornemmelse, synsproblemer og stive muskler gør det vanskeligt for dem at bevæge sig.

- Da jeg så mig bevæge mig i en rullestol gennem øjnene på min fantasi, modtog jeg et forslag om at deltage i et klinisk forsøg. Jeg blev tilbudt alemtuzumab-behandling, som jeg besluttede næsten med det samme, siger Agnieszka.

Hun trådte ind i det kliniske forsøg kort efter at have hørt diagnosen. I maj 2004 fik hun stoffet for første gang.

- Jeg har taget det intravenøst ​​i fem dage i træk. Jeg bemærkede hurtigt, at mine problemer med dobbeltsyn begyndte at forsvinde, hvilket var ekstremt besværligt og gjorde det vanskeligt for mig at holde balance, husker hun. Hun tog den næste dosis et år senere. Siden da er han stoppet med at tage medicin mod multipel sklerose, og hans neurologiske symptomer er aftaget.

- Selvfølgelig er der nogle gange nogle mindre lidelser relateret til sygdommen, men det er svært at sammenligne med min helbredstilstand før behandlingen. Det har foregået i 11 år nu - siger Agnieszka.

Et par måneder efter at have givet den sidste dosis af stoffet blev Agnieszka gift. At stoppe udviklingen af ​​sygdommen tillod hende at gennemføre sine studier med succes og begynde at arbejde. Hun fødte tre børn.

- Min mand joker ofte, at jeg udgjorde en sygdom. I mit miljø betragtes jeg som en fuldstændig sund person. Kun den nærmeste familie ved, at jeg går til kontrol. Én gang om året foretager jeg MR, lidt oftere blodprøver, og desuden fungerer jeg helt normalt - forsikrer Agnieszka.

Multipel sklerose - kan hjælpe

I modsætning til hvad der ser ud, kan Agnieszka ikke lide at tale om MS, men hendes sag viser, at patienternes skæbne kan ændres, så hun undgår ikke at tale. Hun ved, at hun var meget heldig, fordi muligheden for behandling dukkede hurtigt op og i det rigtige øjeblik. Desværre har mange andre i en lignende situation ikke denne chance.

- Selvom jeg reagerede meget godt på stoffet, ved jeg nøjagtigt, hvilke problemer patienter med MS har at gøre med. Denne sygdom rammer oftest unge mennesker, derfor er sådan information traume. Mit eksempel viser imidlertid, at det takket være fremskridtene inden for medicin er muligt at stoppe udviklingen af ​​sygdommen med succes, selv i flere år. Jeg vil gerne have, at andre patienter kan drage fordel af moderne behandlingsmetoder, såsom alemtuzumab-behandling, siger Agnieszka.

Eksperter inden for neurologi understreger, at dette stof stopper sygdommens udvikling og hæmmer udviklingen af ​​handicap. Det er også en mulighed for mennesker med den mest almindelige type MS, der kæmper med en aktiv, tilbagevendende form for sygdommen. Betingelsen er, at lægemidlet administreres på det rigtige tidspunkt.

- Det er meget vigtigt at introducere behandlingen hurtigt, fordi den oversættes til dens effektivitet, dvs. mindre symptomer på sygdommen, langsommere progression af handicap og forbedring af patienternes livskvalitet - bekræfter Prof. Halina Bartosik-Psujek fra Neurologiafdelingen på Undervisningshospitalet i Rzeszów.

Multipel sklerose - niveau chancerne

Det anslås, at hver anden person, der bruger en kørestol, har MS og omkring 75% syge mennesker går på en invalidepension inden for to år fra diagnosetidspunktet. På trods af medicinske fremskridt er adgangen til moderne behandling for patienter i Polen - sammenlignet med andre europæiske lande - stadig begrænset.

- Der mangler effektive, mere potente, refunderede lægemidler, der kan hjælpe patienter med aktiv, tilbagevendende MS. Derfor gik seks organisationer, der arbejder for patienter med MS, sammen og opfordrede til, at alemtuzumab medtages i lægemiddelprogrammet. I december 2016 blev der afholdt et møde med repræsentanter for sundhedsministeriet, som forsikrede, at de ville overdrage vores holdning til sundhedsministeren.Fra vores samfunds perspektiv er inkludering af dette lægemiddel i refusion en chance for patienter med MS til at stoppe sygdommens progression, som det fremgår af Agnieszka's historie. Patienter og læger bør have adgang til det bredest mulige udvalg af lægemidler for at kunne vælge dem, der er effektive i deres tilfælde, understreger Tomasz Połeć, præsident for det polske selskab for multipel sklerose.