Julian er kun 13 måneder gammel og vejer allerede 19 kg. Det kender ikke smagen af salt og sukker. En dag spiser han kun omkring 500 kalorier. Diagnostikken varer næsten et år, og det vides stadig ikke, hvor Julians fedme kom fra, hvilket allerede ødelægger hans hjerte, lunger, skjoldbruskkirtlen, hud og arterier. - Men folk kender deres og råber på os: Giv ikke dette barn sådan, han ligner en sumobrydder - siger med beklagelse Gabriela Knapik, Julians mor.
Julian blev født i den 37. uge af graviditeten og kramede sin krop på næsten 3,5 kg i mig. I starten af sit liv fik han et komplet sæt, dvs. 10 point på Apgar-skalaen. Så vi forlod huset med et sundt, dog lidt gult barn.
Før de første ti dage var Julian det perfekte barn, som alle forældre drømmer om - han spiste bare og sov døgnet rundt. Fodret kun med modermælk, var han i vægt i en lærebog.
„Du skal have lidt turbomælk”Kvalt børnelægen, da han så Julian, 5 uger gammel, under et opfølgende besøg. Julian vejede derefter 5,5 kg. Vi forlod kontoret med en ordre på fysiologisk gulsot hos nyfødte, fordi den lille stadig var gul. Men da vi en uge senere vendte tilbage til den samme læge med resultaterne, forlod vi ham med en anden henvisning, men til ... hospitalet. Det viste sig, at Julian i løbet af disse syv dage fik 700 gram, hvilket er lige så meget som andre babyer på 1 måned. Jeg var ikke bekymret dengang. De skrev trods alt på Internettet, at modermælken ikke kan overfodres.
Læs også: Fedme - årsager, behandling og konsekvenser Fedme hos børn - årsager, behandling, forebyggelse Amning: fakta og myter om amningEt andet ansigt
Sygeplejersken havde svært ved at slå Julians blodåre for at få hans blod. Resultaterne af analysen bekræftede grænsen TSH (niveauet af thyrotropin i blodet - det bruges til at diagnosticere problemer med skjoldbruskkirtlen) og en forstørret lever. Da jeg blev bedt om at forestille mig min mand, lyste et rødt fyr i mit hoved. Læger bekræftede, hvad jeg begyndte at bemærke mig selv. Julianas ansigt begyndte at få bestemte træk. Vi forlod hospitalet med yderligere henvisninger - til en endokrinolog og genetisk klinik. Datoen for besøget "til NFZ" var frygtelig lang, så vi besluttede at have en privat konsultation. Læger skjulte ikke, at det var dårligt. I en efterfølgende henvisning til hospitalet optrådte ordlyden for første gang: et cushingoid-udseende.
Undersøgelser har bekræftet, at Julians hormoner ikke fungerer korrekt. Ud over unormale skjoldbruskkirtelhormoner havde Julian også høje niveauer af hormonet ACTH (testet, når der er mistanke om Cushings sygdom) og 17-OH progesteron. Første diagnose: medfødt adrenal hyperplasi (CAH). Vi nåede næppe Internettet for at se, hvad denne mystiske WPN var, vi rystede næppe chokket og blev sikre på, at vi kunne klare det, og en ny nyhed kom: Julian WPN er væk.
Julian bliver fedt som skør
Omvendt var det, da ESR blev udelukket, at de største diagnostiske problemer begyndte. Som om lægerne ikke havde nogen idé om, hvad der var galt med vores søn.Da Julian "fangede" de næste kilo, bad de os om at holde øje med ham, og de trøstede ham, at han ville vokse ud af det, så snart han begyndte at gå. Vi var ikke tilfredse med disse oversættelser. Så vi bankede på det næste lægekontor, men vi hørte det samme overalt.
Da Julian var 6 måneder gammel og vejede 11,5 kg, besluttede vi at "undslippe" Polen for en måneds lang ferie i Storbritannien. Der gjorde overraskende Julian de største udviklingsmæssige fremskridt. Han begyndte at lege med legetøj, læne sig på armene, mens han lå på maven og accepterede til sidst, at der var anden mad, der kom ud af hans mors bryster.
Vi nød det i kort tid. Efter hjemkomsten, "fangede" Julian først inflammation i de øvre luftveje og derefter RSV-virus, som næsten førte til bronkitis og lungebetændelse. Og selvfølgelig "landede" han på hospitalet hver gang. Julian var da 7 måneder gammel og vejede 14,5 kg. Vi sagde: STOP og sammen med børnelægen begyndte vi at lede efter en læge, hvis helbred virkelig ville interessere vores søn.
500 kcal for livet
Hvad ved vi nu om Julians helbred? At han er 13 måneder gammel og vejer 19 kg. Cushings syndrom er bestemt ikke der. For nylig har der været en mistanke om, at dette er monogen fedme, men som Julians gen er muteret, vil genetiske tests allerede vise. Men vi ved, at "mors sygdom" eller fedme simpelthen "skaber kaos" på Julians krop. Det forårsagede hypothyroidisme, ændringer i hjertets struktur, arteriel hypertension, atopisk dermatitis og astma i den tidlige barndom. Måske er Julianek det yngste barn i Polen på en reduktionsdiæt, dvs. slankende. Det kender ikke smagen af salte og søde retter. Han spiser hver 3. time - kun diæt, omhyggeligt arrangerede måltider. Ja, vi forventer, at Julian skal have en ekstremt restriktiv diæt på 500 kcal om dagen resten af sit liv. Ved du, hvor mange kalorier et rør med frugtmousse har? Okay. 100!
XXL bleer
Da jeg var gravid, kom det aldrig i tankerne, at med den nuværende udbredte tilgængelighed af alle varer ville jeg ikke have noget at bære på min baby. Julian voksede i en alder af 8 måneder fra den største bleestørrelse og begyndte at bære specielle bleer til ældre børn, som vi køber på apoteket. Den nuværende størrelse på Julian er 104/110 cm, så det er en enorm udfordring at købe tøj til ham. Shorts og skjorter skal være meget fleksible, hvor de end kan. Mange Juliankis tøj er lavet efter mål. Den virkelige mission var at købe de første sko. Ud af de snesevis af par, vi har målt, passede nogle og var naturligvis de dyreste. Julians cykel og sving skal tilpasses hans vægt. Og den maksimale belastning på sådanne genstande for et et år gammelt barn er 15-20 kg. Lastbil? De fleste modeller har en maksimal belastningskapacitet på 20 kg. Hvad skal vi køre Julian ind, når han kommer over den vægt? Bilsædet kan bære et barn, der vejer op til 25 kg. Dette er sikkerhedskravene. Så snart bliver vi nødt til at købe et nyt sæde, men i USA, for i Polen er der ingen børn med højere bæreevne.
Kong Julian kæmper
Den mest smertefulde ting er, at vi overalt, hvor vi optræder, vækker syg interesse. Julian tiltales, fornærmes og påpeges af både børn og voksne. Vi hører ofte uhøflige, ondsindede, stødende kommentarer, fx i en restaurant - at jeg ikke skal give min søn mad, fordi han alligevel er for fed. Ved at offentliggøre Julians fotos på sociale netværk forårsager jeg altid storme og en lavine af kommentarer. Jeg har allerede læst det "Jeg gør barnet meget ondt"At"ligner en lille baby". Det er ekstremt ubehageligt, at de fleste med det samme beskylder os - forældre - uden at tro, at vores søn er syg, og at hverken han eller vi er skyldige i det. Og fedme sygdommen i sig selv er ofte undervurderet. Hvor mange gange har vi hørt, at vi overdriver det "vi leder efter et barn til sygdomme"At"begynder at gå, det kaster”.
Men for at være retfærdig - der er situationer, der genopretter vores tro på mennesker. Forældre til børn med lignende problemer skriver til mig. Jeg får "kontaktoplysninger" fra dem til specifikke læger og institutioner, hvor vi skal søge hjælp. Og da det viste sig, at vi skulle finansiere genetiske tests ud af vores egen lomme - hjalp en online fundraiser os. Pigerne fra en gruppe gjorde vidundere, og det lykkedes os at samle hele beløbet. Heldigvis er der mennesker, for hvem Julian ikke er en fed, men en almindelig dreng. Kong Julian, der kravler, rejser sig - falder ned - rejser sig modigt igen, tager sine første skridt, siger sine første ord, krammer, og ved synet af sine elskede kugler smiler han fra øre til øre og viser alle fire tænder.
Billederne kommer fra hjemmearkivene til fru Gabriela og Tomasz Knapik
Errata: Julian har allerede mistet 4 kg!
I april 2019. Julian er 2 år gammel! I det sidste år har han mistet 4 kg siden denne artikel blev offentliggjort! Julians fedme sygdom blev ikke kun stoppet, men førte også til vægttab hos drengen. Gabriela Knapik siger, at behandling af Julians fedme betød at ændre hele familiens diæt. - Ved at slanke Julian spiste jeg det meste af det, han gjorde, der var intet, han ikke kunne spise. Selv min mand har lært at dampe, ikke bruge salt og tærter, selvom han elsker dem - siger fru Gabriela.
Du kan se virkningerne af Julians behandling på den video, der blev sendt af drengens forældre. Vi holder fingrene krydset for Julian og hans behandling, og vi ønsker hans forældres udholdenhed!
VigtigPoradnikzdrowie.pl understøtter sikker behandling og et værdigt liv for mennesker, der lider af fedme.
Denne artikel indeholder ikke noget indhold, der diskriminerer eller stigmatiserer mennesker, der lider af fedme.
Vi anbefaler e-guiden
Forfatter: Pressematerialer
I guiden lærer du:
- Hvordan man vurderer, om vores barn er overvægtig - test.
- Hvordan man ikke gør et barn afhængig af mad.
- Hvornår begynder madafhængighed?
- Hvordan ikke overfodre en baby?
- Hvordan kan man påvirke bedsteforældre til ikke at servere deres børnebørn med usund mad?
- Hvordan komponerer man en sund menu?
- Hvilke produkter bør ikke gives til børn?
- Sådan forbereder du en menu til en venligere fest.
- Hvad der kan tilberedes med barnet - forslag.
- Hvordan slankes en børnehavebørn?
