Min historie: lever på en måde, der gør hver dag meningsfuld trods MS

Ungdommelig figur, blondt hår og udtryksfulde øjne. Dette er den første ting, der fanger øjet, når vi ser på Paweł Gąska - en journalist af profession og privat en mand, der har kæmpet med en uforudsigelig og uhelbredelig sygdom i ti år, hvilket er MS - multipel sklerose.

Han stillede en diagnose for sig selv - MS eller multipel sklerose, fordi de læger, han så, havde forskellige ideer om hans utilpashed. Det hele startede med iritis, et af de almindelige symptomer på sygdommen. Men det overbeviste hverken øjenlægen eller neurologen om at foretage dybere undersøgelser. Gigt, degeneration af rygsøjlen - dette var den første medicinske diagnose. Derefter dukkede en anden idé op - myasthenia gravis, en sygdom præget af konstant træthed og betydelig svaghed i skeletmuskulaturen. - Selv de oplysninger, som min bror lider af MS, førte ikke lægerne på rette spor - siger Paweł. - To skleroser i en familie? Det var umuligt, sagde de, og i fem år blev jeg behandlet for forskellige lidelser, naturligvis uden virkning. Og i verden er familien til alle med MS under neurologisk pleje. Ikke med os.

Endelig en vis diagnose: - hjernetumor eller MS

For fire år siden led Paweł af lammelse i ansigtsmusklerne. Han faldt sit øjenlåg, og der var en grimase i ansigtet, der lignede Joker-smilet i en Batman-tegneserie. Den neurolog, han stødte på, slog ikke rundt om busken. ”Det er multipel sklerose eller en hjernesvulst,” sprang han ud og skrev en henvisning til hospitalet. Han blev modtaget uden forsinkelse. Efter undersøgelsen viste det sig, at Paweł har MS. Med glæde omfavnede han lægen. Han så på Paweł med et underligt ansigt, og da han hørte, at det var bedre at have MS end en hjernesvulst, smilede han bare. - På det tidspunkt troede jeg naivt, at det ikke ville være så forfærdeligt at leve med MS - siger Paweł. - Når alt kommer til alt, min bror havde været syg i 15 år, og han klarede sig på en eller anden måde. Det bliver jeg også. Men virkeligheden viste sig at være en anden. Først og fremmest så jeg ikke på min brors liv hver dag, fordi jeg ikke har boet i familiehjemmet i årevis. Og han talte selv lidt om sygdommens vanskeligheder. Han var lidt mindre dygtig, han så værre, men han fungerede. Jeg fandt hurtigt ud af, at det ikke er så simpelt. Ingen af ​​lægerne talte med Paweł. Ingen forklarede, hvad sygdommen var, hvordan den ville fortsætte, hvordan man lever med den, hvordan man behandler den, hvad er chancerne for fremtiden. Virkeligheden skreg. Der var en diagnose, men man kunne kun drømme om behandling. Listen over mennesker, der ventede på stoffet, var lang, og Paweł var i bunden af ​​linjen. Han var 35 på det tidspunkt, men han fandt også ud af, at han var for gammel til behandling med interferon, og at han stadig ser godt ud, så han opfylder ikke de kriterier, som National Health Fund har defineret for patienter, der får godtgørelse for behandling. ”Du er for deprimeret til at blive behandlet med interferon,” sagde en af ​​lægerne på hospitalet. - Jeg ser ikke en chance for dig.

Læs også: Helbreder diæt multipel sklerose? Fakta og myter om kosten i MS ... Multipel sklerose: sygdomstyper. Typer af MS multipel sklerose: Behandling

Læger nægtede mig, jeg er nødt til at redde mig selv

- Jeg oplevede min første bevidste episode af sygdommen kort efter at jeg forlod hospitalet - minder Paweł om. - Jeg mistede brugen af ​​mine ben og arme og så intet. Jeg lå i sengen og prøvede at bevare min værdighed. Jeg fik fodret med steroider, hvilket gjorde det muligt for mig at komme ud af sengen efter 2 uger. Det værste syntes at være forbi. Men sygdommen gav ikke slip. Hun slog endnu et slag på gaden. Paweł faldt på fortovet. Han samlede sig ved hjælp af forbipasserende. Han gik med det samme til sin læge, men hun sagde, at det var en tilfældighed, at man ikke kunne få to tilbagefald på så kort tid. Igen en dosis steroider og endelig kvalifikation til en to-årig behandling med glatiarameracetat, et lægemiddel, der reducerer antallet af efterfølgende tilbagefald. - Der gik to år en eller to gange - siger Paweł. - Lægen sagde, at hun ikke ville forlænge min behandling, fordi jeg ikke havde været behandlet med interferon før. En to-årig, meget dyr behandling på statens regning gik ned i kloakken. Hvad skal jeg gøre nu? Men det interesserede ingen andre end mig. Jeg skiltes med min læge og hospitalet, mildt sagt, i uenighed. Jeg har behandlet mig selv alene i to år. Jeg får stoffet i form af en donation fra producenten, og jeg bliver passet privat af en læge, der har tid og tålmodighed til at besvare spørgsmål, der generer mig. Én gang om året går jeg til et sanatorium, hvor jeg har det kryoterapibehandlinger. Hver dag træner jeg på en stationær cykel og den såkaldte årer.

Jeg kan ikke gå på vandretur med min søn mere

Hver dag kører Paweł mod tiden. Han er meget flittig i at kæmpe for sig selv og forsinke det øjeblik, hvor han skal sidde i en kørestol eller ikke kan komme ud af sengen. - SM fjerner drømme, verificerer livsplaner, låser en mand i en stadig strammere cirkel af hjælpeløshed - siger Paweł. - Hvert år gik jeg på vandreture med min søn. Det er overstået. Vi kunne godt lide at vandre rundt i kroge og kroge. Det er overstået. Jeg har vendt mig fra at være en aktiv person til en passiv og ventende halt, som i mange situationer kræver hjælp fra andre mennesker. Jeg ved ikke, hvor længe jeg holder det fuldt operationelt. Min sygdom er en sætning. Ingen ved kun, hvornår den vil blive henrettet, men ventetiden er vanskelig. Det betyder ikke, at jeg opgav alt.

Multipel sklerose pålagde mig en bestemt livsstil

Paweł har en anden handicapgruppe, men arbejder stadig som journalist.Sygdommen pålægger begrænsninger, men arbejdsgiveren forstår den syges behov. Paweł har en længere ferie, han arbejder kortere, og han får økonomisk hjælp hvert år. "Jeg har haft en stor fratræden bag mig," siger han. - Jeg faldt i en mental depression og for at fortælle sandheden ville jeg give op. Heldigvis var der en gruppe mennesker, der ikke var ligeglade med min skæbne. Det var dem, der mobiliserede mig til at handle, for at kæmpe for mig selv. Selvfølgelig var det ikke uden tab. Jeg husker bittert situationer, hvor listen over venner og bekendte begyndte at forkorte. Desuden er min optimisme om, at MS er en bedre sygdom end en hjernetumor, passeret. Når du falder på gaden eller svæver med at gå, og folk tror, ​​at du er beruset, skal du glemme ord for at navngive almindelige objekter, hvis du ikke kan sammensætte en fornuftig sætning, lave stavefejl og skrivefejl - du begynder at tvivle. Paulus 'sygdom indførte en bestemt livsstil. Før han forlader hjemmet, skal han udføre aktiviteter, der vil styrke ham med styrke resten af ​​dagen. Han forsøger at kontrollere sygdommen, men ved, hvem der deler kortene i denne duo. MS er stadig på toppen - det bestemmer, hvornår du kan arbejde, og hvornår du skal hvile, hvornår du skal gå en tur, og hvornår du skal være inaktiv.

Værd at vide

SM i antal

• Der er omkring 2,5 millioner mennesker syge i verden, inklusive omkring 500.000. I Europa.
• MS er den mest almindelige sygdom i centralnervesystemet hos unge.

• MS diagnosticeres mellem 20 og 40 år, men oftere og mere ofte også hos personer under 18 år og hos børn (den yngste diagnosticerede med MS var flere måneder gammel).

• Kvinder bliver oftere syge: ud af 10 personer med MS er 6 kvinder.

• Der er ca. 40 tusind mennesker i Polen. patienter med MS (en syg person til 1000 raske mennesker).

• Hver anden person, der bruger en kørestol, har MS.

• I Polen omkring 75 procent. patienter går på pension mindre end 2 år efter at have fået diagnosen MS.

Hvis det ikke var for mine slægtninge, ville jeg have givet op for længe siden

I lang tid skjulte Paweł sig for sin 16-årige søn Gawel, som han er syg af. Da han svækkede, forklarede han, at hans rygsøjle gjorde ondt. Men drengen fandt ud af sandheden selv. I dag passer hun på sin far. Og når Beata, Pawełs kone, ikke er hjemme, tilbereder hun måltider og serverer te. På trods af mange indenlandske og lille mands pligter sætter Gaweł baren højt for sig selv. Det bedste bevis er et certifikat med en rød stribe. - Jeg beundrer min kone og søn - afslører Paweł. - Jeg ved ikke, om jeg ville finde i mig selv så meget tålmodighed og beslutsomhed som de har. Omsorg for en handicappet, ofte afhængig af andre, kan være besværligt og besværligt. Jeg ved meget godt, at sygdommen påvirker deres liv. De udholder mine humørsvingninger, op- og nedture med tålmodighed. Jeg kan være rasende, utålmodig, humørsyg. Sygdommen bragte os tættere på hinanden. Nu er vi mere åbne over for hinanden, mere nysgerrige efter os selv end før. Beata støtter mig hele tiden, hun er altid tæt på, hvilket er ekstremt værdifuldt. Havde det ikke været for hende, ville jeg sandsynligvis have givet op for længe siden. Jeg er handicappet og derfor - til en vis grad - hele familien. På trods af dette opgav mine slægtninge mig ikke. Paweł indrømmer åbent, at han ofte er bange. For nylig var det en direkte panisk frygt for en kørestol. I dag er det blevet erstattet af frygt for at miste synet, der bliver værre.

Du er nødt til at kæmpe for dig selv og uafhængighed hver dag

- Jeg er mest bange for at miste min uafhængighed - indrømmer han. - Når en person ikke kan udføre enkle aktiviteter og håndtere sig selv, mister han sin værdighed. Han er frataget intimitet. Det er underordnet miljøet, dets vilje, ønsker eller ikke kan lide. Jeg ved ikke, hvor længe jeg kan være, før jeg kan arbejde. I hele den civiliserede verden lever mennesker med MS som diabetikere. De tager medicin, der forsinker efterfølgende blusser og er uafhængige. I Polen er vi "ikke-prognostiske" patienter, dvs. patienter, hvor det ikke er værd at investere offentlige penge. Der er ingen mening i at behandle os, for ingen af ​​os vil alligevel være det. Paul skammer sig ikke over sin sygdom. Han har et højt hoved, men kender mennesker, der ikke engang indrømmer MS. "Jeg er ikke skyldig i min sygdom," siger han. - Det skete. Jeg er nødt til at acceptere det. Men det er også rigtigt, at en del af offentligheden mener, at sygdom er en straf for noget. Da sygdommen var alvorlig, var syndene større. Det er bedre ikke at håndtere dem. Ingen vil sige det direkte, men hans handlinger gør det klart, at han ikke accepterer din sygdom eller er anderledes. Bedre at træde tilbage, så du ikke behøver at hjælpe. Og alligevel er det nok at være. Enhver uhelbredelig sygdom kræver et skarpt kig på din situation. Hvis du ser på sandheden, er der mindre skuffelse, lidelse, smerte og frygt. Dette giver dig mulighed for at forberede dig på ændringer og begrænsninger, men mest af alt kæmper for dig selv og uafhængighed. Saml din styrke til at gøre hver dag meningsfuld.

Hvad er multipel sklerose?

Det er en sygdom i centralnervesystemet, som består af hjernen og rygmarven. Det udvikler sig, når myelinet, stoffet, der omslutter alle nervefibre, bliver beskadiget. I en sund krop beskytter myelin nervefibrene og hjælper dem med at overføre information gennem det centrale nervesystem. Hvis dette dæksel er beskadiget, ankommer oplysningerne langsommere, forvrænges eller er helt blokeret.
Navnet MS - multipel sklerose (fra latin sklerose multiplex) betyder adskillige hårde foci, der opstår i centralnervesystemet. Udviklingen af ​​sygdommen er ikke påvirket af livsstil. Der er heller ikke noget sikkert bevis for, at det er arveligt, selvom nylige undersøgelser viser, at sygdommen er forårsaget af en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer. Det siges også, at jo længere vi bor fra ækvator, jo mere sandsynligt er vi for at udvikle MS, hvilket kan blive bekræftet af det enorme antal tilfælde i skandinaviske lande. MS er ikke smitsom.
Der er tre former for sygdommen:

• Tilbagevendende-remitterende MS: symptomer varer i dage, uger eller måneder og forsvinder derefter delvist eller fuldstændigt. Et tilbagefald opstår, når immunsystemet begynder at angribe flere nervefibre i hjernen eller rygmarven. Betændelse udvikler sig derefter, og selv uden medicin forsvinder gradvist. Dette kaldes remission, som kan vare flere måneder eller endda år. Ca. 20% af MS lider af denne form. syg.

• Sekundær progressiv MS diagnosticeres, når der ikke er nogen forbedring i tilstanden efter endnu et tilbagefald i seks måneder. Statistisk set 65 procent Mennesker med tilbagevendende MS udvikler sekundær progressiv sygdom efter gennemsnitligt 15 år.

• Primær progressiv MS er en sjælden form for sygdommen, der rammer 10-15% af patienterne. syge mennesker, normalt efter 40 år. Forskellen er, at kun myelinskeden i rygmarven er beskadiget. Det første tegn er normalt gradvis vanskeligheder med at gå, ofte omtalt som vanskeligheder med at gå. Dette betyder dog ikke, at andre lidelser ikke kan forekomme.

Hvordan genkender man sygdommen?

Ingen mennesker bliver syge på samme måde. Ikke alle lidelser vises altid. Det mest observerede:

• sensoriske problemer: følelsesløshed, prikken eller prikken i hænder og fødder
• synsproblemer: sløret eller dobbeltsyn, midlertidigt tab af evnen til at se i det ene øje på grund af betændelse i synsnerven
• træthed: en overvældende følelse af magtesløshed, der gør enhver fysisk eller mental aktivitet næsten umulig
• svimmelhed og hovedpine
• tab af muskelstyrke og fingerfærdighed, problemer med balance og koordination af bevægelser, stivhed, spænding og spasmer i visse muskelgrupper,
• tarm- og blæreproblemer: urininkontinens og forstoppelse,
• kognitive problemer: vanskeligheder med at lære, fokusere på teksten, glemme for eksempel navne,
• taleproblemer: brudte ord slutninger, sangsang.

Terapi lindrer sygdomsforløbet

Der er ingen lægemidler, der er effektive til behandling af MS. Der er dog dem, der signifikant hæmmer sygdommens fremskridt. De er immunmodulerende lægemidler. Deres opgave er at ændre immunsystemets arbejde. En sådan terapi reducerer betydeligt antallet af forværringer af sygdommen. Administration af immunmodulerende lægemidler anses for at være guldstandarden ved behandling af MS, fordi tidlig behandling giver patienter mulighed for at leve normalt. Desværre har ikke alle patienter i Polen adgang til moderne behandling. For at have en chance for refusion af interferonbehandling skal patienten opfylde visse kriterier, estimeret af point fastsat af den nationale sundhedsfond. Disse kriterier er: alder, sygdomsvarighed, antal tilbagefald hidtil, type symptomer. I øjeblikket kun omkring 8 procent. blandt alle patienter med MS i Polen er det genstand for immunmodulerende behandling, der godtgøres af den nationale sundhedsfond. I de fleste EU-lande leveres behandling til ca. 30% af patienterne og i USA - ca. 45%. Polen rangerer sidst men en blandt de europæiske lande med hensyn til adgang til terapi.

Anbefalet artikel:

Min historie: Jeg har en kunstig anus. Hvordan er det at leve med stomi? månedligt "Zdrowie"